Ово хронично стање коже готово је упропастило мој живот изласка

Садржај

• Од срама до беса
• Притисак да се буде савршен

Ако те неко одбије због нечега што не можеш да контролишеш, то је проблем. Не ти.

Пре једанаест година дијагностициран ми је ретко стање звано хидраденитис суппуратива (ХС). То је хронично стање коже које укључује болне избочине, чворове и ожиљке.

Тада заправо нисам знао шта би то значило за мене, али од тада је то део мог живота.

Већина људи којима је дијагностикована фаза има много напреднији стадиј него што сам имао у време дијагнозе. Многима је непријатно да виде лекара када први пут покажу симптоме, јер ХС углавном утиче на подручја око препона и груди.

На крају се мали избочићи претварају у дубоке лезије које се лако заразе, што доводи до ожиљака.

Сретан сам што имам само умјерен случај, али и даље имам доста ожиљака на грудима и препонама. ХС такође свакодневно изазива низак ниво боли. У лошим данима, бол ме може оставити да се трудим размишљати, а камоли ходати.

Као тинејџер приметио сам неке мале квржице на ногама и пазуху и отишао сам код лекара да их прегледа. Испада да није баш сигуран у то што су они, па ме је упутио дерматологу.

Ово је први пут да сам осетио да лекар можда нема све одговоре. Мало сам се уплашио, али мислио сам да је претерано опрезан.

Квржице су могле бити величине грашка. Били су црвени и упаљени, али у ствари нису били проблем. Нисам мислио да ће бити нешто посебно застрашујуће, само продужетак мојих нормалних тинејџерских акни.

Срећом, дерматолог је био добар. Одмах их је препознала као ране знакове ХС-а.

Као олакшање колико сам напокон добио име за стање, заправо нисам разумео шта тачно значи за мене. Објашњене су фазе напредовања, али осећале су се као далека стварност која ће се десити неком другом. Мени није.

Прилично је необично да се дијагностицира у раним фазама ХС-а, јер се мале грудице лако могу мешати са фоликулитисом, ураслим длачицама или акнама.

Процењује се да око 2 процента северноамеричке популације има ХС. ХС је чешћи за жене и има тенденцију развоја након пубертета.

Такође је вероватно генетска. Оцу никад нису дијагностициране, али је имао сличне симптоме. Давно је преминуо, тако да никад нећу знати, али могуће је да је имао и ХС.

Нажалост, не постоји тренутни лек.

Имао сам све врсте антибиотика, а ниједан од њих није правио разлику. Један третман који нисам пробао је имуносупресив адалимумаб, јер моје стање није довољно озбиљно да би га оправдало. Бар знам да је тамо ако ми затреба.

Од срама до беса

Убрзо након што су ми поставили дијагнозу, видео сам америчку емисију "Срамна тела." У емисији, особе са болестима за које сматра да су "срамотне" иду на ТВ у нади да ће добити лечење.

У једној епизоди је био приказан човек са касном стадијом ХС. Имао је озбиљне ожиљке због којих није могао да хода.

Сви који су видели његове ожиљке и апсцесе реаговали су с гађењем. Нисам био свестан колико је озбиљан ХС и први пут ме је то уплашило. И даље сам имао само благи случај, а нисам ни слутио да бих то требало до сада да се стидим или стидим.

Наставио сам на универзитету и започео дружење, упркос својим бригама. Али није прошло добро.

Први пут сам се састао с момком, пријатељем. Били смо неколико претходних датума, а те вечери смо били у бару пре него што смо се упутили у мој стан. Био сам нервозан, али узбуђен. Био је паметан и смешан, а сећам се колико ми се свидио начин на који се смејао.

Све се променило у мојој спаваћој соби.

Кад ми је скинуо грудњак, одвратно је реаговао на трагове испод мојих груди. Рекао сам му да имам ожиљке, али очигледно је неколико црвених руба било превише за њега.

Рекао ми је да га више не занима и отишао. Седела сам у својој соби и плакала, срамота свог тела.

Имао сам преглед код дерматолога неколико недеља касније. Пошто је ХС реткост, затражила је дозволу да приведе студента медицине који ју је засенио.

Погоди ко је то био.

Да, тип који ме је одбио.

Овај тренутак је за мене био прекретница у размишљању о свом стању. Док ме је ТВ емисија узвраћала и срамила, сад сам била љута.

Како ми је дерматолог објаснио тежину стања и чињеницу да нема лека, легао сам голи и трљајући се. Погледали су и разговарали о мом телу, истичући идентификационе карактеристике ХС-а.

Али нисам била љута на своје тело. Љут сам због недостатка емпатије овог момка.

Послије ми је послао СМС да се извини. Нисам одговорио.

Притисак да се буде савршен

Иако је то можда била прекретница у мојој перцепцији ХС-а, још увијек имам проблема са тијелом. Студентица била мој први покушај истраживања секса, а страх од одбацивања вратио ме на далеки пут. Нисам покушавао поново годинама.

Било је мало корака који су ме приблизавали. Како сам одрастао како бих прихватио своје стање, тако сам постао пријатнији свом телу.

Прихватање је углавном дошло кроз образовање. Бацио сам се истраживањима око ХС-а, читајући медицинске извештаје и бавио се другима на јавним форумима. Што сам више научио о ХС-у, боље сам схватио да то није нешто што могу да контролишем или нешто чега се треба стидети.

Како сам остарио, тако су били и моји потенцијални партнери. Постоји велика разлика у зрелости за само 4 године између 18 и 22. Знајући то ми је помогло да се убедим пре него што сам поново пробао излазак.

Такође нисам дуго покушавала повремени секс. Чекао сам док нисам био у сигурној вези с неким, некиме за кога сам знао да је зрео, равни и већ знам за свој ХС.

Срећом, поред оног лошег искуства, моји партнери су ми били подршка. Људи могу бити невероватно плитки, али по мом искуству, већина људи то прилично прихвата.

Многи од нас осећају притисак да имамо савршена тела, посебно када су у питању делови нас обично прекривени грудњацима и гаћама. Сви имамо тјескобе повезане са тијелом које се бирају до 10 када је ријеч о сексу и изласцима. Често се ради о нечему што не можемо да контролишемо.

Реалност је да је прихваћање једини начин да се крене напријед. Ако те неко одбије због нечега што не можеш да контролишеш, то је проблем. Не ти.

То је за мене још увек у току, али полако долазим да прихватим своје тело и стање своје коже. Срамота и стид мојих млађих година су нестали како сам постајао старији. Ја могу мало да помогнем свом ХС-у, али улажем време да заиста пазим на себе кад се запалим.

Док ово пишем, ја сам усред разбуктавања. Имам среће да могу радити код куће, што значи да могу да избегнем кретање колико год је то могуће. Користим антисептичке пралице за спречавање инфекције, што се може догодити врло лако. Додавање мале количине избељивача у каду и натапање може много помоћи (свакако се обратите лекару пре него што покушате ово).

Некада сам игнорисао разгласа и радио кроз бол. Требало ми је доста времена да почнем давати предност себи и свом телу, али коначно прихваћам да морам да водим рачуна о себи. Трудим се да себе поставим на прво место, али када је реч о ХС-у, научио сам да то морам.

Ако сте забринути за ХС, позивам вас да што пре посетите дерматолога. Изгубио сам број лекара и медицинских сестара којима сам морао да објасним своје стање, јер се свест тек недавно почела повећавати.

А ако вас неко с ким излазите неугодно или се стидите због нечега што не можете да контролишете, послушајте мој савет и напишите их.

Бетхани Фултон је слободна списатељица и уредница са седиштем у Манчестеру, Велика Британија.