Како се Вицториа Арлен извукла из парализе да постане параолимпијка

Садржај

• Misteriozna bolest koja se brzo razvija
• Prkosi izgledima i njenim doktorima
• Враћање њене снаге
• Pomeranje granica
• Spreman za trčanje
• Поглед у будућност
• Pregled za

Четири дуге године Вицториа Арлен није могла да хода, говори или помера мишић у телу. Ali, bez znanja onih oko nje, mogla je da čuje i misli - i uz to, mogla se nadati. Iskorištavanje te nade je ono što ju je na kraju dovelo do naizgled nepremostivih prepreka i povratka zdravlja i života.

Misteriozna bolest koja se brzo razvija

2006. године, са 11 година, Арлен је оболео од изузетно ретке комбинације трансверзалног мијелитиса, болести која изазива упалу кичмене мождине, и акутног дисеминираног енцефаломијелитиса (АДЕМ), упалног напада на мозак и кичмену мождину - комбинацију ових два стања могу бити фатална ако се не провере.

Нажалост, тек годинама након што се први пут разболела, Арлен је коначно добио ову дијагнозу. Одлагање би заувек променило ток њеног живота. (Povezano: Doktori su ignorisali moje simptome tri godine pre nego što mi je dijagnostikovan limfom 4. faze)

Оно што је у почетку почело као бол у леђима и боковима прерасло је у ужасан бол у стомаку, што је на крају довело до apendektomija. Али након те операције њено стање се само наставило погоршавати. Zatim, Arlen kaže da je jedno njeno stopalo počelo da mloha i vuče, a zatim je izgubila osećaj i funkciju obe noge. Убрзо је у болници била прикована за кревет. Полако је губила функцију руку и шака, као и способност правилног гутања. Borila se da pronađe reči kada je htela da progovori. И тада, само три месеца од почетка симптома, каже да се „све замрачило“.

Arlen je naredne četiri godine provela paralizovana iu onome što su ona i njeni lekari nazvali "vegetativnom stanju" - nesposobna da jede, priča, pa čak ni da pomera mišiće na licu. Била је заробљена у телу које није могла да помери, са гласом који није могла да употреби. (Vredi napomenuti da se medicinsko društvo od tada klonilo termina vegetativno stanje zbog onoga što bi neki rekli da je deprecijativni termin, odlučivši se umesto toga za sindrom nereagovanja budnosti.)

Svaki doktor sa kojim su se konsultovali Arlenovi roditelji davao je malo ili nimalo nade za porodicu. „Почео сам да чујем разговоре да нећу успети или да ћу овако бити до краја живота“, каже Арлен. (Везано: Дијагностикована ми је епилепсија, а да нисам ни знао да имам нападе)

Иако нико није био свестан, Арлен могао чуј све - још је била ту, само није могла да говори ни да се помери. „Pokušavala sam da vrištim za pomoć i razgovaram sa ljudima, da se krećem i ustajem iz kreveta, a niko mi nije odgovarao“, kaže ona. Арлен описује искуство као "закључано" у свом мозгу и телу; znala je da nešto nije u redu, ali nije mogla ništa da uradi povodom toga.

Prkosi izgledima i njenim doktorima

Ali, uprkos svim izgledima i svim beznadežnim predviđanjima stručnjaka, Arlen je uspostavila kontakt očima sa svojom majkom u decembru 2009. godine - pokret koji je signalizirao njeno neverovatno putovanje ka oporavku. (Раније су, кад је отворила очи, имале неку врсту празног погледа.)

Овај повратак није ништа друго до медицинско чудо: сам по себи, потпуни опоравак од попречног мијелитиса је мало вероватан ако се позитиван напредак не постигне у првих три до шест месеци, а брзи почетак симптома (како је искусио Арлен) само га ослабљује prognoza, prema Nacionalnom institutu za zdravlje (NIH). Штавише, и даље се борила са АЕДМ -ом, који има способност да изазове „благо до умерено доживотно оштећење“ у тешким случајевима попут Арленовог.

"Моји [садашњи] стручњаци су рекли: 'Како си жив? Људи не излазе из овога!'", Каже она.

Čak i kada je počela da se malo kreće – da sedi, da jede sama – i dalje su joj bila potrebna invalidska kolica za svakodnevni život, a lekari su bili skeptični da će ikada ponovo moći da hoda.

Док је Арлен био жив и будан, искушење је на њено тело и ум оставило трајне последице. Озбиљно оштећење мозга и кичмене мождине значило је да Арлен више није парализован, али није могао да осети никакав покрет у ногама, што је отежавало слање сигнала из мозга до удова како би започело акцију. (Везано: Имајући исцрпљујућу болест научило ме је да будем захвалан свом телу)

Враћање њене снаге

Одрастајући са три брата и атлетском породицом, Арлен је волео спорт - посебно пливање, које је било њено „посебно време“ са мамом (и сама страствена пливачица). Са пет година је чак рекла мами да ће једног дана освојити златну медаљу. Дакле, упркос ограничењима, Арлен каже да је била усредсређена на оно што ради могао уради са својим телом, а уз охрабрење породице, поново је почела да плива 2010. године.

Оно што је у почетку почело као облик физикалне терапије, поново је изазвало њену љубав према спорту. Nije hodala, ali je znala da pliva - i to dobro. Tako je Arlen počeo da se ozbiljno bavi plivanjem sledeće godine. Ubrzo nakon toga, zahvaljujući tom posvećenom treningu, kvalifikovala se za Paraolimpijske igre u Londonu 2012. godine.

Videla je svu tu odlučnost i naporan rad dok je plivala za tim SAD i osvojila tri srebrne medalje — pored toga što je kući odnela zlato na 100 metara slobodno.

Pomeranje granica

Након тога, Арлен није планирао да окачи медаље и опусти се. Она је током свог опоравка радила са Пројецт Валк, центром за опоравак од парализе са седиштем у Царлсбаду, ЦА, и каже да се осећала тако срећно што је имала њихову професионалну подршку. Желела је да се на неки начин врати и пронађе сврху у свом болу. Тако су 2014. године она и њена породица отворили објекат Пројецт Валк у Бостону где је могла да настави да обучава и нуди простор за рехабилитацију мобилности за друге којима је то потребно.

Затим, током тренинга следеће године, догодило се неочекивано: Арлен је осетио нешто у ногама. Био је то мишић и могла је да осети како се „укључује“, објашњава - нешто што није осећала од пре парализе. Zahvaljujući njenoj kontinuiranoj posvećenosti fizikalnoj terapiji, taj jedan pokret mišića postao je katalizator, a do februara 2016. Arlen je uradila ono što njeni lekari nikada nisu mislili da je moguće: napravila je korak. Nekoliko meseci kasnije, hodala je u protezama za noge bez štaka, a 2017. Arlen je trčala lisicama kao takmičarka na Плес са звездама.

Spreman za trčanje

Чак и са свим тим победама, додала је још једну победу у своју књигу рекорда: Арлен је у јануару 2020. водио Валт Диснеи Ворлд 5К - нешто што је звучало као сан, кад је непомично лежала у болничком кревету нешто више од 10 године раније. (Везано: Како сам се коначно обавезао на полумаратон - и поново се повезао са самим собом у том процесу)

"Када десет година седите у инвалидским колицима, заиста учите да волите трчање!" она каже. Više mišića u njenom donjem delu tela sada radi (bukvalno) zahvaljujući godinama treninga sa Project Walk-om, ali još uvek ima napretka sa nekim od malih, stabilizujućih mišića u njenim gležnjevima i stopalima, objašnjava ona.

Поглед у будућност

Danas je Arlen domaćin Америцан Ниња Варриор Јуниор и редовни извештач за ЕСПН. Она је објављени аутор - прочитајте њену књигу Закључано: Воља за преживљавањем и Решење за живот (Буи Ит, 16 УСД, бооксхоп.орг)-и оснивач Вицториа'с Вицтори, фондације која има за циљ да помогне другима са „изазовима у кретању услед повреда или дијагнозе које мењају живот“, пружајући стипендије за потребе опоравка, према веб страници фондације.

„Zahvalnost je ono što me je držalo dugi niz godina gde stvari nisu išle u moju korist“, kaže Arlen. „Činjenica da mogu da se počešem po nosu je čudo. Kada sam bio zaključan u [svojem telu], sećam se da sam pomislio 'Kad bih jednog dana mogao da se počešem po nosu, to bi bila najveća stvar na svetu!' ona govori ljudima koji prolaze kroz težak period, da "zaustave i počeše se po nosu" kao način da ilustruju kako se tako jednostavan pokret može uzeti zdravo za gotovo.

Takođe kaže da mnogo duguje svojoj porodici. "Nikada nisu odustali od mene", kaže ona. Чак и када су јој лекари рекли да је изгубљен случај, њена породица никада није изгубила наду. "Гурали су ме. Веровали су у мене."

Uprkos svemu kroz šta je prošla, Arlen kaže da ništa od toga ne bi promenila. "Све се дешава с разлогом", каже она. „Uspeo sam da pretvorim ovu tragediju u nešto trijumfalno i da pomognem drugima na tom putu.

Pregled za