Ницхолас (болест српастих ћелија)

Ницхоласу је дијагностикована болест српастих ћелија убрзо након што се родио. Као беба патио је од синдрома шаке и стопала („Много је плакао и скакао се око себе због болова у рукама и ногама“, присећа се његова мајка Бридгет), а жучна кеса и слезина извађени су му у доби од 5 година. Пеницилин, хидроксиуреја и други лекови су помогли њему и његовој породици да се изборе са болестима и тешким кризама болова које могу резултирати хоспитализацијом. Сада 15-годишњи и почасни ученик у школи, Ницхолас ужива у „дружењу“, слушању музике, игрању видео игара, рвању и учењу бразилског џуџицуа.

Ницхолас је учествовао у свом првом клиничком испитивању пре отприлике три године. Разматрао је везу између вежбања и болести српастих ћелија.

„Један од хематолога у болници код кога идемо приметио је да је Ницхолас активан српасти пацијент“, сећа се Бридгет. „Бави се спортом, а са хидроксиуреом више није у болници као некада. Па су нас питали да ли ћемо направити студију за праћење његовог дисања. Питао сам, да ли је било негативног? А једини негативан је био што би остао без даха, знате. Па сам питао Ницхоласа да ли је у реду, а он је рекао да. И ми смо у томе учествовали. Шта год да им може помоћи да сазнају више о болести, сви смо за то. “

Иако студија није имала за циљ да одмах поправи здравље учесника, и мајка и син били су задовољни својим учешћем и могућношћу да помогну у унапређивању научног знања о болести.

„Учествујући у студијама, мислим да помаже лекарима да сазнају више о болести и, знате, изађу са више лекова и само помогну свима који је имају“, каже Ницхолас. "Дакле, њихове породице и они неће бити, знате, подједнако у кризи бола или у болници."

Након породичног позитивног искуства са истраживањем, 2010. године Ницхолас је учествовао у другом клиничком испитивању. Овај је проучавао функцију плућа код тинејџера са болешћу српастих ћелија.

„Возио је на собном бициклу са монтираним мониторима“, каже Бридгет. „И желели су да иде брзо, а затим успори. И опет брзо иди. И удахните у сонду. А онда су му извадили крв за тестирање. Није дошло до побољшања његовог здравља, било је само да се види како је особа са српастом ћелијом која је активна, знате, каква је била њихова плућна функција. “

Слично првом испитивању, корист од учешћа није била Николас лично, већ помоћ лекарима и истраживачима да сазнају више о болести српастих ћелија.

Ницхолас каже, „Надам се да ће лекари схватити колико могу о српастих ћелијама, јер би то само помогло пацијентима српастих ћелија и њиховим породицама, знате, да не буду толико у болници. Моћи да раде оно што раде више, имајући редовне животе и проводећи редовне распореде, уместо да узимају слободно време за одлазак у болницу и, знате, пролазе кроз читав тај процес бола, такве ствари. “

Бридгет и Ницхолас остају отворени за учешће у више клиничких испитивања, док разматрају шта им је угодно као породици.

„Мислим да би други људи требало да то раде [учествују у клиничким истраживањима] све док не осећају да постоји било какав негативан исход“, каже она. „Мислим, зашто да не? Ако помаже хематолозима да на другачији начин постану свесни српастих ћелија, ја сам за то. Сви смо за то. Желимо да знају што више о српастим ћелијама. “

Репродуковано уз дозволу. НИХ не одобрава нити препоручује било које производе, услуге или информације које овде описује или нуди Хеалтхлине. Страница последњи пут прегледана 20. октобра 2017.