Са 32 године сазнао сам да имам МС. Ево шта сам радио у данима који су уследили.

Садржај

• Како сте први пут сазнали да имате МС?
• Који су били следећи кораци?
• Да ли сте били упознати са МС када сте добили дијагнозу?
• Који су у почетку били највећи изазови и како сте се носили са њима?
• Да ли сте се осећали као да имате довољно ресурса за физичко и ментално бављење МС-ом?
• Ко су били ваши главни извори смерница и подршке током тих раних дана?
• Када су вас питали за консултације о апликацији МС Будди, које су функције за које сте сматрали да су најважније да би програмери могли да схвате како треба?
• Прошло је више од десет година од ваше дијагнозе. Шта вас мотивише на борбу против МС?
• Шта је једно у вези са МС за коју желите да је други разумеју?

Преко 2,3 милиона људи широм света живи са мултиплом склерозом. И већина њих је добила дијагнозу између 20 и 40 година. Па, како је то добити дијагнозу у младости када многи људи започињу каријеру, ступају у брак и оснивају породице?

За многе, први дани и недеље након дијагнозе МС нису само шок за систем, већ курс о стању и свету за који су једва знали да постоји.

Раи Валкер то зна из прве руке. Раи је добио дијагнозу рецидивно-ремитентне МС 2004. године у доби од 32 године. Такође је случај да је овде менаџер производа у Хеалтхлине-у и играо је главну улогу у саветовању за МС Будди, иПхоне и Андроид апликацију која повезује људе који имају Државе чланице међусобно се саветују, подржавају и још много тога.

Седели смо да ћаскамо са Рејом о његовим искуствима током првих неколико месеци након постављања дијагнозе и зашто је подршка вршњака толико важна свима који живе са хроничним стањем.

Како сте први пут сазнали да имате МС?

Био сам на голф терену кад су ме позвали из лекарске ординације. Сестра је рекла: "Здраво, Раимонде, зовем те да ти закажем кичмену пипу." Пре тога, управо сам ишао код лекара, јер сам неколико дана имао трнце у рукама и ногама. Лекар ми је дао лек и нисам чуо ништа док се није назвао кичменим ударцем. Страшне ствари.

Који су били следећи кораци?

Не постоји ниједан тест за МС. Прошли сте читаву серију тестова и, ако је неколико позитивних, лекар ће можда потврдити дијагнозу. Пошто нико не каже: „Да, имате МС“, лекари то полако узимају.

Вероватно је прошло неколико недеља пре него што је лекар рекао да имам МС. Направио сам две кичмене пипе, евоцирани потенцијални тест ока (који мери колико брзо оно што видите пролази до вашег мозга), а затим и годишње магнетне резонанце.

Да ли сте били упознати са МС када сте добили дијагнозу?

Уопште нисам био. Знала сам само једно, да је Аннетте Фуницелло (глумица из 50-их) имала МС. Нисам ни знао шта МС значи. Након што сам чуо да постоји могућност, одмах сам почео да читам. Нажалост, проналазите само најгоре симптоме и могућности.

Који су у почетку били највећи изазови и како сте се носили са њима?

Један од највећих изазова када ми је први пут дијагностикована била је сортирање свих доступних информација. Ужасно се може прочитати за стање попут МС. Не можете предвидети његов ток и не може се излечити.

Да ли сте се осећали као да имате довољно ресурса за физичко и ментално бављење МС-ом?

Заправо нисам имао избора, једноставно сам морао да се договорим. Била сам тек удата, збуњена и, искрено, помало уплашена. У почетку је свака бол, бол или осећај МС. Затим, неколико година, ништа није МС. То је емоционални тобоган.

Ко су били ваши главни извори смерница и подршке током тих раних дана?

Моја нова супруга је била ту за мене. Књиге и Интернет такође су били главни извор информација. У почетку сам се ослањао на Национално друштво за мултиплу склерозу.

За књиге сам почео да читам биографије о путовањима људи. Прво сам се приклонио звездама: Рицхард Цохен (супруг Мередитх Виеире), Монтел Виллиамс и Давид Ландер дијагностиковани су отприлике у то време. Био сам знатижељан о томе како МС утиче на њих и њихова путовања.

Када су вас питали за консултације о апликацији МС Будди, које су функције за које сте сматрали да су најважније да би програмери могли да схвате како треба?

Било ми је важно да негују однос типа ментора. Када вам се први пут дијагностикује, изгубили сте се и збунили. Као што сам раније рекао, тамо има толико информација да ћете се на крају утопити.

Лично бих волео да ми ветеран МС каже да ће све бити у реду. А МС ветерани имају толико знања да деле.

Прошло је више од десет година од ваше дијагнозе. Шта вас мотивише на борбу против МС?

Звучи клишејски, али моја деца.

Шта је једно у вези са МС за коју желите да је други разумеју?

Само зато што сам понекад слаб, то не значи да и ја не могу бити јак.

Само у Сједињеним Државама око 200 људи дијагностикује МС сваке недеље. Апликације, форуми, догађаји и групе на друштвеним мрежама које међусобно повезују људе који имају МС могу бити витални за свакога ко тражи одговоре, савете или само некога с ким може разговарати.

Да ли имате МС? Погледајте нашу заједницу Ливинг витх МС на Фацебооку и повежите се са овим водећим МС блогерима!