Пробни разговор о дијабетесу: шта сте пропустили

Садржај

• 1. Како је током последњих десет година истраживање дијабетеса променило живот пацијената?
• Из наше заједнице:
• 2. Какву улогу пацијенти играју у клиничким истраживањима дијабетеса? Какву улогу треба да играју?
• Из наше заједнице:
• 3. Како можемо боље комуницирати са пацијентима о недостатку учешћа у клиничким испитивањима?
• Из наше заједнице:
• 4. Шта мислите да су најчешће препреке за учешће у клиничким испитивањима? Како се њима може обратити?
• Из наше заједнице:
• 5. Како да клиничка испитивања усредсредимо на потребе пацијената?
• Из наше заједнице:
• 6. Како могу да сазнам у којим клиничким испитивањима да учествујем?
• 7. Које ресурсе препоручујете да бисте сазнали више о клиничким испитивањима?
• 8. Који потенцијални напредак у терапији дијабетеса вас највише узбуђује?
• Из наше заједнице:
• 9. Колико мислите да смо близу лека за дијабетес?
• Из наше заједнице:
• 10. Која је једина ствар коју бисте желели да пацијенти знају о клиничким испитивањима?
• Из наше заједнице:
• 11. Који је највећи мит о клиничким испитивањима?
• Из наше заједнице:

У јануару је Хеалтхлине био домаћин ћаскања на Твиттеру (#ДиабетесТриалЦхат) да би разговарао о изазовима са којима се суочавају људи са дијабетесом типа 1 који имају приступ клиничким испитивањима чији је циљ проналажење нових третмана и потенцијално излечење. У ћаскању су учествовали:

• Сарах Керруисх, главни службеник за стратегију и раст у компанији Антидоте. (Пратите их @Антидоте)
• Ами Тендерицх, оснивач и главни уредник ДиабетесМине. (Пратите их @ДиабетесМине)
• Др Сањои Дутта, помоћник потпредседника преводилачког развоја у ЈДРФ. (Пратите их @ЈДРФ)

Читајте даље да бисте видели које проблеме и потенцијална решења су идентификовали они и наша дивна заједница!

1. Како је током последњих десет година истраживање дијабетеса променило живот пацијената?

Др Сањои Дутта: „Повећана свест, смањени терет, надокнада за континуирано праћење глукозе (ЦГМ), бољи исходи помоћу уређаја и раније дијагнозе.“

Сарах Керруисх: „Све је променило. Од трансплантације острваца до потенцијалне вештачке панкреаса - постигнут је огроман напредак ... Свидео ми се овај чланак Америчког удружења за дијабетес о целом напретку постигнутом у последњих 50 година. “

Ами Тендрицх: „Истраживање нам је дало ЦГМ, а ускоро и вештачку панкреас, као и Антидот да бисмо сазнали више о узроцима дијабетеса - невероватно!“

Из наше заједнице:

@еверидаиупсдвнс: „Много нових справа и измишљотина којима се можете осмехнути у Т1Д-у… Терапија са појачаним сензорима ми пада на памет. Аналоги инсулина су многима помогли, али паметни инсулин делује невероватно ”

@ нињабетиц1: „Видећи да је истраживање дијабетеса високо на дневном реду даје ми наду да ћу имати срећан и здрав живот“

@ЈДРФКУЕЕН: „Толико промена. Први пут сам носила Гуардиан Медтрониц ЦГМ 2007. године. Било је страшно, 100-200 поена. Сада АП достојан. “

2. Какву улогу пацијенти играју у клиничким истраживањима дијабетеса? Какву улогу треба да играју?

АТ: „Пацијенти би требали бити МНОГО више укључени у концептуализирање студија! Погледајте нови ВиталЦровд. Погледајте овде лансирање слајдова Анна МцЦоллистерСлип о ВиталЦровд Цровдсоурцингу клиничким испитивањима дијабетеса. “

СД: „Пацијенти такође треба да играју активну улогу у пружању перспективе и повратних информација о дизајну и исходима испитивања.“

СК: "Да! Утицај на дизајн је пресудан! Требали би играти ОГРОМНУ улогу! Пацијенти могу најбоље да артикулишу своје потребе, тако да истраживачи треба пажљиво да слушају “.

Из наше заједнице:

@ АтииаХасан05: „Поштење. Искрено говорећи шта они раде, а шта не раде према истраживачким протоколима. “

@ нињабетиц1: „Мислим да пацијенти настављају истраживање дијабетеса на [прстима] (на добар начин!) - Пројекти # веаренотваитинг су доказ за то“

@ЈДРФКУЕЕН: „Цлиницалтриалс.гов [је] добра полазна основа за оне који желе да се укључе у истраживање!“

3. Како можемо боље комуницирати са пацијентима о недостатку учешћа у клиничким испитивањима?

АТ: „Услуга подударања за пацијенте са дијабетесом и истраживаче, попут Ливинг БиоБанк.“

СК: "Образовање! Дајемо све од себе да проширимо вест - потребно је 500.000 пацијената за испитивања дијабетеса у САД-у, али 85 посто испитивања касни или не успева због проблема са уписом. То су лоше вести за пацијенте И истраживаче. “

СД: „Морамо бити КАНДИДНИ у погледу важности сваког пацијента. Они су амбасадори ових суђења и веће добро свих који живе са дијабетесом типа 1. Поједностављено учешће је кључно! Не доводи пацијента на суђења; донети суђења пацијенту “.

СК: "ДА!"

Из наше заједнице:

@ нињабетиц1: „Замолите ХЦП да ове информације боље поделе са одговарајућим пацијентима. Истраживање ми се никада није спомињало за 13,5 година! “

@ АтииаХасан05: „Објашњавање [целог] процеса и њихове интегралне улоге у њему. Већина не разуме у потпуности како функционишу суђења. “

@еверидаиупсдвнс: „Искористите снагу друштвених медија! ... Многа истраживања трпе јер су [географски] ограничена. “

4. Шта мислите да су најчешће препреке за учешће у клиничким испитивањима? Како се њима може обратити?

СК: „Приступ! Информације постоје за истраживаче, а не за пацијенте - зато смо и створили Матцх. Морамо ставити пацијенте у средиште истраживања. Шта им је важно? Даве деБронкарт нас је томе научио. “

АТ: „Људи нам често шаљу е-пошту у руднику дијабетеса и питају како се они или деца са дијабетесом типа 1 могу укључити у испитивања. Где је најбоље послати их? Проблем је у томе што је Цлиницалтриалс.гов ВРЛО ТЕШКО кретати се. “

СД: „Директно и индиректно учешће је кључно, као и отворена комуникација. Подржавајући екосистем неговатеља и здравствених радника. Може доћи до неповерења у суђења. Поделите ширу слику и пређите са фокусирања на суђење на центрирање пацијента.

АТ: "Супер идеја! Како бисте им предложили да то постигну? “

СД: „Огледи на основу уноса пацијента. Шта би њихов дијабетес типа 1 учинило управљивим? Које су њихове преференције и ограничења? “

СК: "То је једноставно. Информације и приступ. Велика већина људи не зна за клиничка испитивања. Покушавамо да ово поправимо. “

Из наше заједнице:

@давидцрагг: „Важан фактор за мене је да видим посвећеност целовитим методама и резултатима који се извештавају без обзира на исход.“

@гвсуперфан: „Више суђења прилагођених учесницима повећало би учешће. Један је желео да останем у објекту [преко две недеље] ... То није реално за [људе са дијабетесом] који имају посао / школу / живот. “

@еверидаиупсдвнс: „Зависи од дизајна пробе. Може бити било који број ствари ... Неколико пута сам понудио учешће и пријавио сам се да бих био „пронађен“, али само икада регрутована у сопственој клиници. “

@лавахлсторм: „Превазилажење заблуда о учешћу у суђењу. Заблуда „заморца“. “

@ нињабетиц1: „Време: колико времена треба да се посветим? Исходи: да ли ћемо видети резултате? Захтеви: шта требате од мене? “

5. Како да клиничка испитивања усредсредимо на потребе пацијената?

СД: „Смањите сложеност протокола, а посебно пацијент жели да буде уграђен у разматрање развоја производа.“

СК: „Дизајн имајући на уму пацијенте! Истраживачи би требали размишљати попут пацијената и осигурати да је лако учествовати у испитивању. И не бојте се питати! Пацијенти знају шта је најбоље за пацијенте, а истраживачи би то требало да искористе. "

АТ: „Такође, потребно нам је нешто као Диабетес Ресеарцх Цоннецтион да бисмо пратили шта постиже ваше суђење.“

Из наше заједнице:

@лвахлстром: „Укључите пацијенте у сваку фазу дизајна испитивања - осим„ тестирања “. Улог заједнице је кључан!“

@ нињабетиц1: „Покрените још оваквих ћаскања. Фокус групе. Читајте блогове. Причај с нама. Прођите поред здравствених установа да бисте дошли до пацијената ”

@ЈДРФКУЕЕН: „И не треба платити нечувене суме, али надокнада за време и гас је велики подстицај за учеснике.“

6. Како могу да сазнам у којим клиничким испитивањима да учествујем?

СД: „Комбинација личног истраживања и доприноса вашег здравственог радника.“

СК: „Погледајте наш нови алат - одговорите на неколико питања и наш систем ће пронаћи пробе за вас!“

7. Које ресурсе препоручујете да бисте сазнали више о клиничким испитивањима?

СД: „Цлиницалтриалс.гов, као и ЈРДФ.орг“

СК: „Наши пријатељи ЦИСЦРП нуде неке сјајне ресурсе. А интернетска заједница за дијабетес је одличан начин за учење о личним искуствима “.

8. Који потенцијални напредак у терапији дијабетеса вас највише узбуђује?

СК: "Толико! Највише ме заинтригира вештачка панкреас - замислите колико би живота било промењено. Такође сам заинтересован за ново истраживање о претварању матичних ћелија у бета ћелије панкреаса - осећа се као велики напредак! “

АТ: „Озбиљно. Пацијенти и пружаоци услуга интервјуисани за [наш] чланак о дијабетесу и марихуани кажу да су ПОТРЕБНЕ СТУДИЈЕ. Узбуђени смо због студија које ће омогућити ЦГМ-у да замени штапиће прстију. “

СД: „Аутоматизовани системи вештачке панкреаса, замена бета ћелија (инкапсулација), испитивања болести бубрега ... Нови лекови за бољу контролу глукозе, испитивања за очување функције бета ћелија.“

СК: „Два велика, перспективна испитивања вештачке панкреаса која се спремају 2016. године путем Харвард Ресеарцх-а и УВА Сцхоол оф Медицине.“

Из наше заједнице:

@ОцеанТрагиц: „ОпенАПС сигурно“

@ НаноБанано24: „АП делује заиста близу! Веома узбуђен због тога. “

9. Колико мислите да смо близу лека за дијабетес?

СК: „Не знам колико близу, али баш јуче су ми ове вести дале наду.“

Из наше заједнице:

@делпхинецраиг: „Мислим да имамо још дуг пут до лека.“

@давидцрагг: „Не у мом животу. Много медијске хипе око излечења иза угла односи се на обезбеђивање финансирања за истраживање “

@Мрс_Ницхола_Д: "10 година? Шалу на страну, стварно не знам. Али не тако брзо као што бих желео да буде. "

@ НаноБанано24: „Ближе него икад! Имам 28 година, нисам сигуран да је то у мом животу. Сјајан АП могао би да се појави за 10 година. Опрезни оптимиста. “

@диабетесалисх: „Рекао за 38 година да ће се [дијабетес] излечити за 5 до 10 година. Требају ми резултати, а не пројекција ”

10. Која је једина ствар коју бисте желели да пацијенти знају о клиничким испитивањима?

СД: „Волео бих да пацијенти знају колико су заиста важни ... Пацијенти су играчи и директори пута ка већем добру за оне који живе са дијабетесом типа 1“.

СК: „Најчешће постављам питања о проналажењу испитивања - пацијенти нам долазе кад заглаве и ми им помажемо да пронађу испитивање. Имамо невероватан тим који вам може помоћи да пронађете суђење за дијабетес. Навели смо сва суђења, тако да нема пристрасности “.

Из наше заједнице:

@лвахлстром: „80% није пријављено и спречава важна открића, а сви учесници добијају мин. стандардно лечење “.

11. Који је највећи мит о клиничким испитивањима?

АТ: „Рекао бих да је највећи мит да су испитивања дијабетеса отворена само за„ елиту “и нису доступна свима. Морамо да проширимо глас! “

СД: „Кључно је постизање здраве равнотеже шта клиничка испитивања јесу, а која нису. Неки циници сматрају да су пацијенти једнаки лабораторијским животињама. То је нетачно. Идеалисти могу сматрати да је свако испитивање једнако терапији. То је такође нетачно. Од уравнотежења науке, очекивања и наде састоје се клиничка испитивања. “

Из наше заједнице:

@давидцрагг: „Највећи мит је да су сва испитивања добро осмишљена и да се подаци увек објављују - многи никада не објављују чинећи улаз мање вредним ... пацијенти морају да осете да то није токенизам већ кључни део процеса на који имају утицај (од почетка)“

@делпхинецраиг: „Мислим да су митови укљ. нема накнаде, нелагодно због лекова / клиника / клиничара, кошта учесника. "

@ЈДРФКУЕЕН: „Забрљавање“ резултата. Увек имате право да се повучете ако ваша управа пати. “

Хвала свима који су учествовали! Да бисте сазнали о предстојећим догађајима на Твиттеру, пратите нас @Хеалтхлине!