Ево како су ми блогови дали глас након моје дијагнозе улцерозног колитиса

Садржај

• Стварање платформе за надахнуће других
• Учење заговарања сопственог здравља
• Промена перцепције и ширење наде

И на тај начин, оснажио је друге жене са ИБД-ом да разговарају о својим дијагнозама.

Болови у стомаку били су редовни део детињства Наталие Келлеи.

„Увек смо то кредирали да имам осетљив стомак“, каже она.

Међутим, док је била везана за факултет, Кели је почела да примећује интолеранцију на храну и почела је да елиминише глутен, млечне производе и шећер у нади да ће наћи олакшање.

„Али још увек сам приметила све време ужасно надимање и болове у стомаку након што сам нешто појела“, каже она. „Отприлике годину дана био сам у и ван лекарских ординација и рекао ми је да имам ИБС [синдром иритабилног црева, неинфламаторно стање црева] и да морам да схватим која храна мени не одговара.“

Њена прекретница уследила је лета пред последњу годину факултета 2015. Путовала је у Луксембург са родитељима када је приметила крв у столици.

„Тада сам знао да се догађа нешто много озбиљније. Мојој мами је као тинејџерка дијагностикована Црохнова болест, па смо некако спојили два и два, иако смо се надали да је то била случајност или да ми храна у Европи нешто ради “, сећа се Келлеи.

Када се вратила кући, заказала је колоноскопију, што је довело до погрешне дијагнозе Кронове болести.

„Пар месеци касније обавила сам тест крви и тада су утврдили да имам улцерозни колитис“, каже Келлеи.

Али уместо да се осећа лоше према својој дијагнози, Келлеи каже да јој је сазнање да има улцерозни колитис донело мир.

„Ходала сам толико година унаоколо у овом непрекидном болу и сталном умору, тако да је дијагноза била готово као потврда након много година размишљања шта се може догодити“, каже она. „Тада сам знао да могу да предузмем кораке да се поправим, уместо да слепо махам у нади да ће нешто што нисам појео помоћи. Сада бих могао да направим стварни план и протокол и кренем напред. “

Стварање платформе за надахнуће других

Док је Келлеи учила да се креће према својој новој дијагнози, она је такође водила свој блог Пленти & Велл, који је започела пре две године. Ипак, упркос томе што је имала на располагању ову платформу, њено стање није била тема о којој је она потпуно желела да пише.

„Када ми је први пут дијагностикована, нисам толико причала о КВЧБ на свом блогу. Мислим да је део мене и даље желео да то игнорише. Била сам на последњој години факултета и може бити тешко разговарати са пријатељима или породицом “, каже она.

Међутим, осетила је позив да се огласи на свом блогу и налогу на Инстаграму након озбиљног избијања које ју је одвело у болницу у јуну 2018. године.

„У болници сам схватила колико је охрабрујуће видети друге жене како разговарају о КВЧБ и нуде подршку. Блогирање о ИБД-у и постојање те платформе да тако отворено говорим о животу са овом хроничном болешћу помогло ми је да се излечим на толико начина. Помаже ми да се осећам схваћеним, јер када причам о КВЧБ, добијам белешке од других који схватају кроз шта пролазим. У овој борби се осећам мање усамљено и то је највећи благослов. "

Циљ јој је да њено присуство на мрежи буде подстицање других жена са КВЧБ.

Откако је почела да објављује објаве о улцерозном колитису на Инстаграму, каже да је од жена добила позитивне поруке о томе колико су охрабрујуће биле њене објаве.

„Добивам поруке од жена које ми говоре да се осећају оснаженијима и сигурнијима да разговарају о [свом КВБ] са пријатељима, породицом и вољенима“, каже Келлеи.

Због одговора, почела је да одржава Инстаграм серију уживо под називом ИБД Варриор Вомен сваке среде, када разговара са различитим женама са ИБД-ом.

„Разговарамо о саветима за позитивност, како разговарати са вољенима или како се кретати колеџом или пословима од 9 до 5“, каже Келлеи. „Започињем ове разговоре и делим приче о другим женама на својој платформи, што је супер узбудљиво, јер што више показујемо да то није нешто што треба сакрити или се срамити и што више показујемо да су наше бриге, стрепња и ментално здравље [забринутости] које долазе са ИБД-ом се потврђују, што ћемо више оснаживати жене. “

Учење заговарања сопственог здравља

Путем својих социјалних платформи, Келлеи се такође нада да ће надахнути младе људе са хроничним болестима. Са само 23 године, Келлеи је научила да се залаже за своје здравље. Први корак био је стицање самопоуздања објашњавајући људима да су њени избори за храну били за њено добро.

„Састављање оброка у ресторанима или довођење Тупперваре хране на забаву може захтевати објашњење, али што се мање непријатно понашате према томе, то ће људи око вас бити мање непријатни“, каже она. „Ако су прави људи у вашем животу, поштоваће да морате да доносите ове одлуке чак и ако су мало другачије од свих осталих.“

Ипак, Келлеи признаје да људима може бити тешко да се повежу са онима који су у тинејџерским годинама или двадесетима и живе са хроничном болешћу.

„У младим годинама је тешко, јер осећате да вас нико не разуме, па је много теже залагати се за себе или отворено разговарати о томе. Нарочито зато што у двадесетим годинама силно желите да се уклопите “, каже она.

Изглед младог и здравог представља изазов.

„Невидљиви аспект КВЧБ је једна од најтежих ствари у вези с њим, јер како се осећате унутра није оно што се пројицира на свет споља, па многи људи имају тенденцију да мисле да претерујете или се претварате, и да игра толико различитих аспеката вашег менталног здравља “, каже Келлеи.

Промена перцепције и ширење наде

Поред ширења свести и наде путем сопствених платформи, Келлеи се такође удружује са Хеалтхлине-ом како би представљала своју бесплатну ИБД Хеалтхлине апликацију која повезује оне који живе са ИБД-ом.

Корисници могу да претражују профиле чланова и захтевају подударање са било којим чланом у заједници. Они се такође могу придружити групној дискусији коју свакодневно води водич ИБД. Теме дискусије укључују лечење и нежељене ефекте, дијете и алтернативне терапије, ментално и емоционално здравље, навигацију у здравству и на послу или у школи и обраду нове дијагнозе.

Поред тога, апликација пружа веллнесс и вести које су прегледали медицински стручњаци Хеалтхлине, а које укључују информације о лечењу, клиничким испитивањима и најновијим истраживањима ИБД, као и информације о самопомоћи и менталном здрављу и личне приче других који живе са ИБД.

Кели ће бити домаћин два ћаскања уживо у различитим одељцима апликације, где ће постављати питања учесницима да одговоре и одговоре на питања корисника.

„Тако је лако имати поражен менталитет када нам се дијагностикује хронична болест“, каже Келлеи. „Моја највећа нада је да покажем људима да живот и даље може бити невероватан и да и даље могу остварити све своје снове и још више, чак и ако живе са хроничном болешћу попут ИБД-а.“

Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде.