5 разлога зашто се невидљива свест односи на људе са РА

Садржај

• Излази из сенке
• Изградња заједнице са другима који живе са РА
• Успостављање веза са онима са невидљивим болестима
• Пружајући начин да се кронично изложи искуство болести
• Подизање свести за људе изван заједнице хроничних болести
• Полет

По мом искуству, једна од најглупљих ствари о реуматоидном артритису (РА) је та да је то невидљива болест. То значи да, иако имате РА и ваше тело се можда налази у сталном стању борбе са самим собом, људи можда неће знати за вашу битку само гледајући вас.

Ово је тешко јер чак и ако се осећате ужасно, истовремено можете изгледати добро. Заузврат, људи могу одбацити ваш бол и ваше потешкоће, једноставно зато што не изгледате "болесно".

Неколико тагова на друштвеним мрежама - # невидљивост и # невидљивост информисања - помажу у подизању свести о овом проблему.

Ево неколико разлога због којих су они и мене који имају РА:

Излази из сенке

Те ознаке омогућавају људима који живе са хроничним стањем, попут мене, да отворено деле своје болести и помажу да покажемо другима да само зато што не изгледамо болесно, то не значи да се и не боримо. Оно што не видите може вам наштетити. А оно што други људи не могу видети може значити да се морате непрестано борити за легитимитет: Морате да докажете да сте изнутра болесни, јер споља изгледате добро.

Изградња заједнице са другима који живе са РА

Те ознаке омогућавају особама са РА да изграде заједницу и придруже се онима који имају РА да се повезују око уобичајених искустава. Понекад је тешко да се речју кроз шта пролазимо, а виђење искустава других може нам помоћи да опишемо сопствену стварност живљења са РА.

Успостављање веза са онима са невидљивим болестима

Будући да ове ознаке нису јединствене за РА заједницу и пресецају многе невидљиве болести, коришћење ових ознака може помоћи онима у РА заједници да успоставе везу са онима који живе са другим хроничним стањима. На пример, ознаке такође често користе људи који живе са дијабетесом и Црохновом болешћу.

Током година, научио сам да, иако имамо различите болести, искуство хроничне болести и искуство живота са невидљивом болешћу су слични, без обзира на болест.

Пружајући начин да се кронично изложи искуство болести

Од дијагнозе живим с РА најмање 11 година. Током тог времена, ове ознаке пружиле су прилику не само да поделим, већ и да хронирам своја искуства која сам имао.

Тешко је пратити све поступке које сам имао, све третмане које сам радио и све ситнице на путу. Али пружајући отворен форум, ове ознаке такође могу пружити користан начин да се осврнем на оно кроз шта сам пролазио током времена.

Подизање свести за људе изван заједнице хроничних болести

Те ознаке дају онима изван заједнице хроничних болести прозор у какав су заиста наши животи. На пример, они из медицинске професије и фармацеутске индустрије могу следити ове ознаке да би стекли представу о томе како је живети са болешћу попут РА. Док људи из ових сектора помажу у лечењу болести, они често не разумеју шта је то што живети са болешћу или како лечење утиче на наш живот.

Полет

Уобичајено је чути људе како причају како су друштвени медији преузели наше животе - често на негативан начин. Али друштвени медији су направили велику разлику за оне од нас који живимо са хроничним и нарочито невидљивим болестима. Заиста је невероватна способност коју друштвени медији морају да повежу људе и ресурсе које им пружа.

Ако живите са РА или било којом другом невидљивом болешћу, ове ознаке би вам могле бити корисне. А ако их још нисте користили, погледајте их и покушајте.

Леслие Ротт дијагностицирана је лупус и реуматоидни артритис 2008. године у доби од 22 године, током прве године студија. Након дијагнозе, Леслие је наставио да докторира социологију на Универзитету у Мичигену и магистрирао из здравственог заговарања са колеџа Сарах Лавренце. Она је аутор блога Приближавање се себи, где дели своја искуства суочавања и живљења са више хроничних болести, отворено и са хумором. Она је професионални заговорник пацијената који живи у Мицхигану.