Како анемија српасте ћелије утиче на очекивани животни век

Садржај

• Шта је анемија српастих ћелија?
• Колика је стопа преживљавања за СЦА?
• Да ли људи са СЦА живе краће животе?
• Шта утиче на нечију прогнозу?
• Шта могу учинити да побољшам прогнозу?
• Савети за децу
• Савети за одрасле
• Предложена читања
• Доња граница

Шта је анемија српастих ћелија?

Анемија српасте ћелије (СЦА), која се понекад назива и болест српастих ћелија, је крвни поремећај који узрокује да ваше тело направи необичан облик хемоглобина који се назива хемоглобин С. Хемоглобин носи кисеоник. Налази се у црвеним крвним ћелијама (РБЦ).

Док су РБЦ-ови обично округли, хемоглобин С их чини у облику слова Ц, попут српа. Овај облик их чини чвршћим, спречавајући их да се савијају и савијају током кретања кроз ваше крвне судове. Као резултат, могу се заглавити и блокирати проток крви кроз крвне судове. То може узроковати много бола и имати трајне ефекте на ваше органе.

Хемоглобин С се такође разграђује брже и не може да пренесе толико кисеоника као типични хемоглобин. То значи да људи са СЦА имају нижи ниво кисеоника и мање РБЦ. Обоје може довести до низа компликација.

Шта све ово значи у погледу стопе преживљавања и животног века? СЦА је повезан са краћим животним веком. Али прогноза за људе са СЦА је временом постала позитивнија, посебно у последњих 20 година.

Колика је стопа преживљавања за СЦА?

Када говоре о нечијој прогнози или изгледима, истраживачи често користе изразе стопа преживљавања и стопе смртности. Иако звуче слично, они мере различите ствари:

• Степен опстанка односи се на проценат људи који живе одређено време након што су добили дијагнозу или лечење. Размислите о истраживању новог лечења рака. Петогодишња стопа преживљавања показала би колико је људи било живо пет година након што су започели проучавање лечења.
• Стопа смртности односи се на проценат људи са стањем који су умрли у одређеном временском оквиру. На пример, студија спомиње да стање има 5-постотну смртност код људи између 19 и 35 година. То значи да 5 одсто људи у овом старосном распону који умиру од тога.

Када говоре о прогнози за људе са СЦА, стручњаци углавном гледају на стопу смртности.

Стопа смртности од СЦА код деце драматично је опала током последњих неколико деценија. Преглед из 2010. године спомиње студију из 1975. године која показује стопу смртности од 9,3 посто за особе са СЦА млађим од 23 године. Али до 1989. године стопа смртности за особе с СЦА млађима од 20 година пала је на 2,6 посто.

Студија из 2008. године је упоредила стопу смртности афроамеричке деце са СЦА од 1983. до 1986. са стопама моралности у истој групи од 1999. до 2002. Открила је следеће смањење стопе смртности:

• 68 одсто у доби од 0 до 3 године
• 39 одсто у доби од 4 до 9 година
• 24 процента у доби од 10 до 14 година

Истраживачи верују да би нова вакцина против пнеумоније објављена 2000. године играла велику улогу у смањеној стопи смртности деце у доби од 0 до 3 године. СЦА може људе учинити рањивијим на озбиљне инфекције, укључујући упалу плућа.

Да ли људи са СЦА живе краће животе?

Иако је напредак медицине и технологије смањио смртност од СЦА међу децом, стање је и даље повезано са краћим животним веком код одраслих.

Студија из 2013. проучавала је више од 16.000 смртних случајева повезаних са СЦА између 1979. и 2005. године. Истражитељи су открили да је просечан животни век жена са СЦА био 42 године и 38 година за мушкарце.

Ово истраживање такође примећује да стопа смртности од СЦА код одраслих није смањена као код деце. Истражитељи тврде да је то вероватно због недостатка приступа квалитетној здравственој заштити код одраслих са СЦА.

Шта утиче на нечију прогнозу?

Многе ствари играју улогу у одређивању колико дуго ће живети неко са СЦА. Али стручњаци су идентификовали неколико конкретних фактора, нарочито код деце, који могу допринети лошијој прогнози:

• синдром шака-стопало, који је болно отицање на рукама и ногама, пре 1. године
• са нивоом хемоглобина испод 7 грама по децилитру
• има висок број белих крвних зрнаца без било које основне инфекције

Приступ оближњој, повољној здравственој заштити такође може играти улогу. Редовно праћење код лекара помаже у препознавању компликација због којих би могло бити потребно лечење или симптоми. Али ако живите у руралном подручју или немате здравствено осигурање, то је лакше рећи него учинити.

Овде пронађите здравствене клинике са ниским ценама. Ако је не можете пронаћи у својој области, назовите најближу клинику и питајте их о свим ресурсима здравствене заштите у вашој држави.

Друштво србијалних ћелија и Коалиција српањских ћелија такође нуде корисне ресурсе за учење више о стању и проналажење медицинске неге.

Шта могу учинити да побољшам прогнозу?

Без обзира да ли сте родитељ детета са СЦА или одрасле особе које живе са таквим стањем, постоји неколико ствари које можете да учините да смањите ризик од компликација. То може имати велики утицај на прогнозу.

Савети за децу

Један од најлакших начина за побољшање прогнозе детета са СЦА јесте фокусирање на смањење ризика од инфекције. Ево неколико савета:

• Питајте лекара свог детета да ли треба да узима дневну дозу пеницилина да спречи одређене инфекције. Кад питате, обавезно им реците о било каквим инфекцијама или болестима које је ваше дете имало у прошлости. Препоручује се сву децу са СЦА млађим од 5 година да свакодневно узимају превентивни пеницилин.
• Ажурирајте их о вакцинацијама, посебно за упале плућа и менингитиса.
• Пратите годишњи тест грипа за децу старију од 6 месеци или старије.

СЦА такође може довести до можданог удара ако српасти РБЦ блокирају крвне судове у мозгу. Можете добити бољу предоџбу о ризику свог детета тако што ће им сваке године вршити транскранијални доплерски ултразвук у доби од 2 до 16 година. Овај тест ће вам помоћи да утврдите да ли постоји повећан ризик од можданог удара.

Ако тест утврди да то чини, њихов лекар може да препоручи честе трансфузије крви како би се смањио ризик.

Људи са СЦА такође су склони проблемима са видом, али то је често лакше лечити ако их се ухвати рано. Деца са СЦА требало би да имају годишње офталмолошки преглед да би проверили да ли постоје проблеми.

Савети за одрасле

Ако сте одрасла особа која живи са СЦА, усредсредите се на спречавање епизода јаког бола, познатих као криза српастих ћелија. То се догађа када ненормални РБЦ блокирају мале крвне судове у зглобовима, грудима, трбуху и костима. То може бити врло болно и оштетити органе.

Да бисте смањили ризик од кризе српастих ћелија:

• Останите хидрирани.
• Избегавајте претерано напорне вежбе.
• Избегавајте велике надморске висине.
• Носите пуно слојева на хладним температурама.

Такође можете да питате свог лекара о узимању хидроксиуреје. То је лек за хемотерапију који може помоћи у смањењу криза српастих ћелија.

Предложена читања

• "А Сицк Лифе: ТЛЦ 'н Ме" је мемоар Тионнеа "Т-Бок" Ваткинс-а, водеће певачице групе ТЛЦ која је освојила Грамми.
• „Нада и судбина“ је водич за људе који живе са СЦА или се брину о детету које га има.
• "Живјети са срчаном ћелијском болешћу" мемоар је Јуди Греи Јохнсон, која је живела са СЦА кроз детињство, мајчинство, дугу наставничку каријеру и шире. Она препричава не само како се снашла у успонима и падовима. социоекономске баријере с којима се суочила у проналажењу лијечења.

Доња граница

Људи са СЦА обично имају краћи животни век од оних без овог стања. Али укупна прогноза за људе, посебно децу, са СЦА се побољшала у последњих неколико деценија.

Редовно пратити лекара и бити у току са новим или необичним симптомима кључни су за избегавање потенцијалних компликација које би могле утицати на вашу прогнозу.