Држава брига за Алзхеимерову и сродну деменцију 2018

Садржај

• Огромне и незгодне истине Алзхеимерове болести
• Неговатељица и њен терет сложенији су него што се може замислити
• Неговатељи: Брзи поглед
• Ако сте упознали једног Алцхајмеровог пацијента, упознали сте једног
• Здравље његоватеља је невиђени трошак Алцхајмерове болести
• Улагање неговатеља у вољене особе данас смањује финансијску сигурност у будућности
• Технички напредак и даље побољшава квалитет живота и неге оних који пате од Алцхајмера
• Чак и мала мапа пута за Алзхеимер ублажава непредвидивост болести
• Фазе Алзхеимерове болести: потребе и захтеви пацијената за неговатељима
• Иако не постоји лек за Алзхеимерову болест, рано откривање и нега нуде наду и позитивније изгледе
• Најскупља болест захтева све и даје мало заузврат

Алзхеимерова болест је најчешћи узрок деменције. Постепено утиче на човеково памћење, просуђивање, језик и независност. Једном када је породица скривена терет, Алзхеимер-а сада постаје доминантна брига за јавно здравље. Њен број је порастао и наставиће забрињавајућом брзином док милиони више Американаца прерастају у болест, а лек остаје ван домашаја.

Тренутно 5,7 милиона Американаца и 47 милиона људи широм света живи са Алзхеимеровом болешћу. Очекује се да ће се током 2015. и 2050. године у земљама са високим дохотком повећати за 116 посто, а за 264 посто у земљама са нижим и средњим примањима током тог временског периода.

Алзхеимер-ова болест је најскупља болест у Сједињеним Државама. Његов годишњи трошак за сирове ресурсе износи више од 270 милијарди долара, али цестарина коју узимају и пацијенти и неговатељи је неизмјерна. Битан разлог што Алзхеимер не кошта више је захваљујући 16,1 милиона неплаћених неговатеља који су преузели лечење болести својих најмилијих. Овај несебични задатак штеди нацији више од 232 милијарде долара годишње.

Сваки десети Американац старији од 65 година живи са Алзхеимеровом болешћу или сродном деменцијом. Две трећине оболелих су жене. Просечан животни век после дијагнозе за некога који болује од Алцхајмера је 4 до 8 година. Међутим, у зависности од неколико фактора, то би могло бити чак 20 година. Како болест напредује, сваки дан представља више изазова, трошкова и напора за неговатеље. Ови примарни или секундарни неговатељи често преузимају улогу из разлога који варирају од дужности до трошкова.

Хеалтхлине је поставио за боље разумевање неговатеља - како је Алзхеимер утицао на њихов живот и обећавајуће догађаје на хоризонту који би могли променити Алзхеимеров пејзаж. Спровели смо истраживање са готово 400 активних неговатеља који представљају милениле, Генерацију Кс и баби боомерс. Интервјуисали смо динамичну групу медицинских стручњака и неге како бисмо најбоље разумели ограничења, потребе и неизречене истине живљења и бриге за некога који болује од Алзхеимерове болести.

Све статистике представљене без извора преузимају се из оригиналних података испитивања Хеалтхлине-а.

Огромне и незгодне истине Алзхеимерове болести

Велика истина о Алзхеимеровој болести је да већина брига пада на жене. Било да то виде као привилегију, терет или потребу, две трећине примарно неплаћених неговатеља оних који пате од Алзхеимерове болести су жене. Више од трећине ових жена су ћерке оних о којима се брину. Међу миленијалкама, вероватније ће преузети улогу неговатељице. Генерално, неговатељи су супружници, а одрасла деца оних о којима брину више него било који други однос.

„Као да се од друштва очекује да жене буду неговатељице,“ каже Диане Ти, директорица пројекта Глобалне иницијативе за социјално предузеће и АгингВелл Хуб на Универзитету Георгетовн у МцДоноугх Сцхоол оф Бусинесс. Она истиче да, пошто су многе жене раније преузеле улогу примарне неге деце, њихови браћа и сестре или други чланови породице често претпостављају да ће преузети улогу у бризи о Алзхеимер-у.

То не значи да мушкарци нису умешани. Професионални неговатељи убрзано истичу да такође виде доста синова и мужева који се баве овим послом.

Све у свему, већина неговатеља жртвује сопствено здравље, финансије и породичну динамику у корист својих најмилијих. Скоро три четвртине његоватеља изјавило је да им је здравље од пада одговорности за бригу опало, а једна трећина мора да пропусти именовање свог лекара за управљање бригом о својој вољеној особи. Неговаоци гена Кс доживе највеће негативне ефекте по здравље. Све у свему, неговатељи су група са стресом, са 60 процената осећа анксиозност или депресију. Замислите потешкоће у бризи за другу особу тако у потпуности када су за ваш властити ум и тело очајничке потребе за негом.

Ако постоји сребрна облога, интимни поглед на вољену особу која стари са Алзхеимером тражи да се више неговатеља (34 процената) раније тестира на биомаркере ове болести, нешто што ће миленијалци бити проактивнији од старијих генерација. Увидјевши утицај болести, спремнији су да предузму кораке како би спречили или одложили болест. Стручњаци охрабрују ово понашање јер може имати велики утицај на настанак и напредовање Алзхеимерове болести.

У ствари, ново истраживање предлаже прелазак са утврђених општих дијагностичких критеријума да се уместо тога фокусира на идентификовање и лечење преимпакта који омогућава боље разумевање и лечење. Другим речима, уместо на дијагнози Алзхеимерове болести у фази када је деменција уочљива, будући рад може се усредсредити на асимптоматске Алзхеимерове промене у мозгу. Иако су ова унапређења обећавајућа, приступ је само сада намењен истраживању, али могао би да има огроман утицај ако буде прилагођен општем лечењу превентивним мерама. То би могло омогућити истраживачима и клиничарима да виде промене Алзхеимерове болести у мозгу 15 до 20 година пре него што тренутно дијагностикујемо Алзхеимерову болест. Ово је значајно јер откривање промјена пре може потенцијално помоћи у идентификацији и усмеравању тачака интервенције у раној фази.

За свако лице које се брине о утицају на своје здравље, постоји финансијска посљедица. Свака од две неговатељице изјављује да су њихове финансије или каријера негативно утицале на њихове одговорности, смањујући текућа средства и ограничавајући пензионе доприносе.

"Разговарала сам с члановима породице који су доносили одлуке које су озбиљно нарушиле њихову будућу финансијску независност како би учинили оно што је данас тражила њихова породица у вези са бригом", напомиње Рутх Древ, директорица служби за информисање и подршку за Алзхеимер Ассоциатион.

Огромна већина његоватеља је у браку са децом која живе у својим домовима и имају послове који су на одређено или скраћено радно време. Не треба претпоставити да су неговатељи били природно на располагању јер се нису имали шта друго радити. Супротно томе, то су особе пуних живота који подузимају један од највећих подвига. То често чине с милошћу, храброшћу и не баш пуно подршке.

Поред већине кућне неге, ови појединци воде трошкове покретања медицинских евалуација и доношења кључних одлука о финансијском, медицинском, правном и укупном благостању оних за које пружају негу. Ово укључује позивање да се 75 одсто особа са деменцијом задржи код куће - било у кући пацијента, било у дому неговатеља.

• 71 проценат неговатељице су жене.
• 55 процената неговатељи су кћерка или син или снаха или зет.
• 97 процената миленијума и неговатељи Ген Кс имају децу (18 и млађу) која живе у својој кући.
• 75 процената од оних са Алзхеимеровом или сродном деменцијом остају код куће или у приватном пребивалишту упркос напредовању болести.
• 59 процената од оних са Алзхеимеровом или сродном деменцијом кажу да је догађај повезан са когницијом (нпр. губитак памћења, конфузија, поремећено размишљање) покренуо медицинску посету / процену.
• 72 процента неговатељи кажу да им се здравље погоршало од постајања неговатеља.
• 59 процената неговатељи осећају депресију или анксиозност.
• 42 процента да неговатељи користе личне групе за подршку, интернетске заједнице и форуме.
• 50 процената Неговатељи су имали утицаја на каријеру и финансије због обавеза неге.
• 44 процента неговатељи имају потешкоће да уштеде за пензију.
• 34 процента неговатељи кажу да се брига за вољену особу са Алзхеимеровом болешћу навела на тестирање гена.
• 63 процента неговатељи би узимали лекове да одложи почетак губитка памћења за најмање 6 месеци, ако би били приступачни и без нежељених ефеката.

Неговатељица и њен терет сложенији су него што се може замислити

Оног дана када његоватељ почне да примећује црвене заставе у понашању и говору вољене особе, њихови животи се мењају и поставља се неизвесна будућност. То такође није прелазак на „ново нормално“. У сваком тренутку са неким ко има Алзхеимерову болест, није јасно шта ће се десити или шта ће им требати следеће. Брига долази са знатном количином емоционалних, финансијских и физичких тешкоћа, посебно док особа која болује од Алзхеимерове болести кроз напредак.

Брига за некога са Алцхајмером је посао са пуним радним временом. Међу породичним старатељима, њих 57 процената пружа бригу најмање четири године, а 63 процента предвиђа да ће одговорност бити преузета током наредних пет година - а све с болешћу која може трајати и до 20 година. Па ко носи тај терет?

У Сједињеним Државама има 16,1 милиона неплаћених неговатеља. Генеративно, одрасла деца су најчешћи примарни неговатељи. Ово се посебно односи међу генима Кс и баби боомерима. Међутим, у баби боомерсима, 26 процената примарне неге су супружници оних који пате од Алзхеимерове и хиљадугодишње унуке 39% времена.

Ове неговатељице колективно пружају више од 18 милијарди сати неплаћене неге сваке године. Ова брига се вреднује у износу од 232 милијарди долара за нацију. То износи у просеку 36 сати недељно по неговатељу, што ефективно ствара други посао са пуним радним временом, без плата, накнада или уопште било слободног времена.

Та улога укључује готово све што је пацијенту потребно у свакодневном животу - у почетку мање, јер су и пацијент и његоватељ способни нормално навигирати свакодневне задатке - и то се прогресивно развија у положај пуне неге током касних стадија Алзхеимерове болести. Кратка листа задатака које обавља примарни неговатељ укључује:

• давање лекова и праћење лекова
• превоз
• емоционална подршка
• заказивање састанака
• шопинг
• кување
• чишћење
• плаћања рачуна
• управљање финансијама
• планирање имања
• законске одлуке
• управљање осигурањем
• живећи с пацијентом или доносе одлуке о пребивалишту
• Хигијена
• тоалет
• храњење
• покретљивост

Живот се овим неговатељима не успорава све док се не врате на место где су стали. Остали аспекти њиховог живота напредују напред и покушавају да буду у корак као да се ништа није променило. Неговатељице Алзхеимерове болести обично су у браку, имају децу која живе у њиховој кући и држе посао са пуним или скраћеним радним временом изван неге коју пружају.

Једна четвртина негованих жена део је „генерације сендвича“, што значи да одгајају сопствену децу док су примарни неговатељи својих родитеља.

Диане Ти каже да је „клуб-сендвич генерација“ прикладнији опис, јер сноси и њихове радне обавезе. Позитивно, према једном истраживању, 63 процента ових жена каже да су се осећале јачим због ове улоге двоструког капацитета.

„Знамо да за генерацију сендвича постоји пуно жена које су 40-их и 50-их, које уравнотежују каријеру, брину о старијем родитељу или члану породице и брину о малој деци код куће или плаћају факултет. Ово им има огроман данак ", каже Древ.

Под претпоставком да ова улога примарног његоватеља није увек вољан избор колико је то неопходно. Понекад је прихватање те улоге позив на дужност, како то описује Диане Ти. За остале породице то је цена приступачности.

Брига за некога ко живи са Алзхеимеровом или сродном деменцијом представља тешко потешкоће. Ове особе доживљавају усамљеност, тугу, изолацију, кривицу и изгарање. Није чудо да 59 одсто њих пријављује анксиозност и депресију. У процесу бриге о вољеној особи, ти неговатељи често осећају пад њиховог здравственог стања од напрезања и притиска или једноставно немају времена да се брину о сопственим потребама.

„Често постоји велико изгарање неговатеља, посебно према последњем делу болести када се пацијент не почне сећати својих најмилијих“, објашњава др Никхил Палекар, ванредни професор психијатрије и директор медицине у Универзитетској болници Стони Броок и директор службе геријатријске психијатрије и медицински директор Центра изврсности Стони Броок за Алзхеимерову болест. „Мислим да је то неговатељима посебно изазов, кад их мама или тата више не могу препознати или препознати баке. То постаје врло емоционално интензивно. "

Неговатељи: Брзи поглед

• Скоро половина неговатеља (~ 45 процената) зарађује 50.000 УСД - 99.000 долара годишње
• Око 36 процената зарађује мање од $ 49к годишње
• Већина његоватеља је у браку
• Већина његоватеља има децу узраста од 7 до 17 година у свом дому; ово је највише за Ген Кс (71 проценат)
• 42 одсто свих неговатеља има проблема са родитељским захтевима
• Неговани радници пружају у просеку 36 сати недељно неплаћене неге

Ако сте упознали једног Алцхајмеровог пацијента, упознали сте једног

Шта је та болест која краде живот људи и избегава ефикасно лечење? Алзхеимерова болест је прогресивни поремећај мозга који утиче на памћење, мишљење и језичке вештине и способност обављања једноставних задатака. То је такође шести водећи узрок смрти у Сједињеним Државама, а једина болест у 10 водећих узрока смрти у Сједињеним Државама која се не може спречити, успорити или излечити.

Алзхеимер није нормалан део старења. Когнитивни пад је много тежи од просечног заборавног баке и баке. Алзхеимер омета и омета свакодневни живот. Успомене, једноставне попут имена вољених, њихове кућне адресе или како се облачити хладног дана, постепено се губе. Болест полако напредује што узрокује кршење просуђивања и физичких способности попут храњења себе, ходања, говора, седења, па чак и гутања.

"Не можете ни замислити да ће се све више погоршати док та вољена особа не прође", каже Ти. "Алзхеимер је посебно окрутан."

Симптоми у свакој фази и стопа опадања оболелих од Алзхеимерове болести су различити као и сами пацијенти. Не постоји глобална стандардизација за инсценацију, јер свака особа дели тело симптома који напредују и представљају се на свој начин и време. То болест чини непредвидивом за неговатеље. Такође додаје осећају изолације који имају многи неговатељи јер је тешко повезати једно искуство са другим.

„Ако сте видели једну особу са губитком памћења, видели сте и њу“, Цонние Хилл-Јохнсон подсећа своје клијенте у компанији Виситинг Ангелс, професионалној служби неге која ради са људима који пате од Алзхеимерове или сродне деменције. Ово је појединачна болест. Алзхеимер-ово удружење апелује на неговатеље да технике неге доживљавају као особу усредсређену.

Алзхеимер углавном погађа одрасле старије од 65 година, а просечна старост пацијената у овом истраживању је 78. Остале повезане деменције могу чешће погађати млађе људе. Очекивани животни век након дијагнозе варира, али може бити само 4 године или чак 20 година. На то утичу старост, напредовање болести и други здравствени фактори у тренутку постављања дијагнозе.

Болест је најскупља у Сједињеним Државама и може бити већа за особе у боји. Исплате медицинских услуга за Афроамерикане са деменцијом су 45 процената веће од оних за белце и 37 процената за латиноамеричке него белце. Расна неједнакост Алзхеимерове болести сеже изван финансијских. Старији Афроамериканци имају двоструко већу вероватноћу да имају Алзхеимерову или сродну деменцију од старијих белаца; старије хиспаноамерике има 1,5 пута вероватније да имају Алзхеимерову или сродну деменцију као старији белци. Афроамериканци чине преко 20 процената оболелих, али само 3 до 5 процената оних који се налазе у испитивањима.

Образовање је повезано са вероватноћом да се развије Алзхеимерова болест. Они са најнижим нивоом образовања троше три до четири пута више живота са деменцијом него они који имају диплому.

После 65. године:

• Они са средњошколском дипломом могу очекивати да ће проживјети 70 посто свог преосталог живота уз добру спознају.
• Они са високом или вишом школском спремом могу очекивати да ће 80 посто свог преосталог живота проживјети добром спознајом.
• Они без средњошколског образовања могу очекивати да ће живјети 50 посто свог преосталог живота уз добру спознају.

Жене су такође изложене повећаном ризику од развоја Алзхеимерове болести. Овај повећани ризик повезан је са смањењем естрогена који се јавља током менопаузе међу осталим факторима. Докази сугерирају да се овај ризик за жене може ублажити узимањем хормонских надомјесних терапија прије менопаузе, али саме терапије повећавају ризик од потенцијално опасних компликација по живот. Поред тога, истраживање сугерира да исхрана богата намирницама које производе естроген као што су ланено и сезамово семе, марелице, шаргарепа, кељ, целер, иамс, маслине, маслиново уље и сланутак може умањити ризик.

Здравље његоватеља је невиђени трошак Алцхајмерове болести

Жене су несразмерно погођене овом болешћу, и као пацијенткиње и неговатељице. Развијају Алзхеимер чешће од мушкараца и брину се за оне који имају болест чешће од мушкараца. Али готово сви његоватељи имају утицаја на своје емоционално, физичко или финансијско здравље.

Забрињавајућа 72 посто његоватеља изјавило је да им се здравље донекле погоршало од преузимања одговорности за негу.

„Њихово здравље је горе због стреса који је повезан са бригом, а они несразмерно трпе стрес и депресију“, каже Ти, који као разлог наводи нестабилност и недостатак мапе пута у напретку Алзхеимера.

У нашем истраживању 59 посто неговатеља је одговорило да су се суочили са анксиозношћу или депресијом откад су преузели своје дужности. Они могу бити катализатор за многе друге здравствене проблеме, попут ослабљеног имунолошког система, главобоље, високог крвног притиска и пост-трауматског поремећаја стреса.

Стрес и хаос о нези не нарушавају само здравље неговатеља, већ утичу и на друга подручја њиховог живота. Тридесет два процента испитаника изразило је да је веза са супружником напета, а 42 процента речено да је њихов однос родитељ - дете.

Када се утркујете између свих обавеза у кући, на послу и са ким се бринете док покушавате да нико не буде превидјен, ваше сопствене потребе могу заобићи.

„Седите због смрти и пада свог родитеља или вољене особе и време је веома емотивно стресно“, описује Ти.

Трошак овог напора не види се само у исцрпљености и добробити неговатеља, већ и у њиховим новчаницима. Супружници који негују Алзхеимерове болести годишње троше 12.000 долара на сопствено здравствено осигурање, док неговатељи одраслих деце троше око 4.800 долара више.

Доста се не може рећи о предностима и неопходности неге у овом времену. Аналогија "авионске кисеоничке маске" звучи тачно за негу. Иако би њихово здравље требало да буде једнако важно као и здравље оних о којима се брину, 44 одсто неговатеља изјављује да нису одржавали здрав начин живота, укључујући дијету, вежбање и дружење.

Разумљиво је да неговатељ који дода своје здравље на своју бескрајну листу обавеза може осећати више проблема него што вреди. Али чак и мањи напори око самооздржавања могу смањити стрес, помоћи у сузбијању болести и болести и побољшати општи осећај благостања. Да би се ослободили стреса и почели да се брину о себи, неговатељи треба да покушају:

• Прихватите понуде помоћи пријатеља и породице како бисте добили паузе. Искористите време за шетњу, посећање у теретани, играње са децом или мало спавање или туширање.
• Вежбајте код куће, док особа до које брине, спава. Радите једноставне јога потезе или возите бицикл.
• Пронађите утеху у хобију, попут цртања, читања, сликања или плетења.
• Једите здраву, уравнотежену храну како бисте одржали енергију и ојачали своје тело и ум.

Улагање неговатеља у вољене особе данас смањује финансијску сигурност у будућности

Неговатељице Алзхеимерове болести често се одричу свог срца и душе. Они су исцрпљени и жртвују време са својим породицама. Брига може имати штетне ефекте на њихово здравље и њихове личне финансије могу такође бити директно погођене.

Запањујући 1 од два неговатеља је видео да су на каријеру или финансије негативно утицали време и енергија која им је потребна. Нису то мање непријатности, попут одласка рано с времена на време: већина неговатеља каже да ће у потпуности напустити посао са пуним или пола радног времена. Остали су морали да скрате свој сат или се баве неким другим послом који је пружио већу флексибилност.

Диане Ти описује „финансијску двоструку забаву“ која је превише позната овим неплаћеним неговатељима.

• Они су напустили посао и изгубили цео ток личних прихода. Понекад супружник може да подигне олабав, али то није увек довољно.
• Њихов стандардни приход је изгубљен и они такође не доприносе својим 401 (к).
• Изгубили су послодавца који одговара њиховој пензијској штедњи.
• Не доприносе њиховом социјалном осигурању, чиме у коначници смањују укупне укупне доприносе за живот.

Неговатељи ће поново платити ове жртве када дођу у пензију.

Поред свега тога, неплаћени неговатељи Алзхеимерове болести плаћају у просеку 5.000 до 12.000 долара годишње из сопственог џепа према бризи и потребама њихове вољене особе. Ти каже да тај број може достићи и 100.000 долара. У ствари, 78 одсто неплаћених неговатеља спроводи трошкове из свог џепа који просечно коштају готово 7000 долара годишње.

Изузетно високи трошкови неге Алзхеимерове болести, посебно плаћене неге, један су од највећих мотиватора да породице саме преузму одговорност. То је мач са две оштрице: Они ће обавезно предузети финансијски ударац са једне или друге стране.

Технички напредак и даље побољшава квалитет живота и неге оних који пате од Алцхајмера

Свакодневна њега и управљање неким особама које болују од Алзхеимерове болести је у најбољем случају надасве супротно, а у најгорем случају поражава. Оно што се може поступно појавити у раним фазама, уз једноставне потребе, попут куповине намирница или плаћања рачуна, понекад брзо постаје посао са пуним радним временом.

Само половина активних, неплаћених неговатеља каже да добијају одговарајућу емоционалну подршку, а тај број је најнижи међу миленијским неговатељима и износи 37 процената. Штавише, само 57 процената неговатеља примарне неге каже да примају помоћ, плаћену или неплаћану уз бригу о својој вољеној особи, а баби боомери вероватно пријављују да уопште не примају помоћ. Није чудо што су стопе анксиозности и депресије толико стрме за његоватеље.

„Не можете то сами. Не можете сами носити тај терет, посебно ако сте донели одлуку да вољену особу држите код куће “, охрабрује Хилл-Јохнсон.

За људе који немају личну мрежу на којој се могу ослонити или који не могу да приуште плаћене услуге помоћи, можда ће бити неких локалних непрофитних организација које могу помоћи.

Наше истраживање је показало да се око половина његоватеља придружила некој групи подршке. Миленијуми то највероватније чине, а отприлике половина Гена Кс је имала. Баби боомери су били најмање вероватни. Милленниалс и Ген Кс деле преференције према групама за подршку на мрежи, попут приватне Фацебоок групе или другог форума на мрежи. Чак иу овом дигиталном добу, 42 одсто неговатеља и даље посећује групе за личну подршку. Примарни покретачи за придруживање укључују:

• учења стратегија суочавања
• разумевање шта очекивати од болести
• стицање емоционалне подршке и инспирације
• прикупљање подршке за критичне одлуке

Не постоји мања група подршке која би одговарала стилу и потребама Алзхеимерове неговатељице.

• Групе које воде професионалци и професионалци могу се пронаћи поштанским бројем у Алзхеимер'с Ассоциатион.
• Тражење „Алзхеимерове подршке“ на Фацебооку враћа на десетине приватних друштвених група.
• Билтени, социјални канали и други ресурси доступни су на Царегивер.орг.
• Плоче за поруке на ААРП-у повезују његоватеље на мрежи.
• Питајте лекара, цркву или неговатељску службу за препоруке у локалним областима.

Људска веза и емпатија нису једина средства која су доступна неговатељима да олакшају хаос. Линетте Вхитеман, извршна директорица Царегивер волонтера из Централног Јерсеија, која пружа предах породица који његују Алзхеимер-ову болест путем кућних добровољаца, каже да су на технолошком хоризонту узбудљиве ствари које знатно олакшавају праћење пацијената, исплате лијекова и управљање домаћинством. Већина његоватеља признаје да користи неки облик технологије како би помогла у бризи о својој вољеној особи, а многи пријављују интересовање за употребу више технологије у будућности. Тренутно алат који неговатељи користе или су га највише користили су:

• аутоматско плаћање рачуна (60 процената)
• дигитални мерач крвног притиска (62 процента)
• календар на мрежи (44 процента)

Интересовање је највеће за нове технологије за:

• ГПС пратиоци (38 процената)
• телемедицина и здравствена заштита (37 процената)
• Лични систем за хитне реакције / упозорење о животу (36 процената)

Употреба технологије за побољшање квалитета неге је ефикасна стратегија која омогућава онима који пате од Алзхеимерове болести да делују самостално и негу чине не интензивнијом. Ове технологије укључују употребу бежичног система звона на вратима са визуелним знаковима и преносивих рачунара са визуелним и звучним знаковима како би се задржала концентрисаност оних. Међутим, релевантност овог побољшања била је субјективна на личном нивоу.

Употреба апликација, веб локација и других технолошких ресурса је јако везана за генерацију, при чему су миленијалци најприхваћенији, а баби боомери најмањи. Међутим, већина старијих одраслих људи, чак и они који примају негу, спремнији су да науче како да користе нову технологију него што то могу претпоставити млађе генерације. Ген Ксерс јединствен је по томе што потиче из претехнолошког света, али су још увек довољно млади да би били искусни усвојитељи.

То није тачно само за неговатеље. Половина старијих одраслих особа користи паметне телефоне или друге уређаје за слање и примање текстуалних порука, а 46 процената шаље и прима е-пошту, узимање, слање и примање фотографија.

Хилл-Јохнсон заговара употребу иПада са онима којима је брига. „То је врло корисно, посебно за оне који имају унуке. Можете користити иПад и Скипе јер воле да виде унуке. “ ИПад је такође идеалан за праћење планова неге и вођење белешки или за комуникацију између породице, лекара, помоћника и других релевантних страна.

Палекар каже да се користи много нових технологија како би се помогло неговатељима и особама које пружају негу. Неке ствари које највише узбуђује да види и препоручи укључују:

• ГПС пратиоци могу да се додају за одећу или носе као сат који дају тачну локацију пацијента
• кућни надзорни алати који се базирају на сензорима, нпр. могу сигнализирати ако пацијент неко време није напустио купатило
• Маио Хеалтх Манагер на једном месту прати састанке, здравствену евиденцију и осигурање
• апликације за паметне телефоне које пружају савете и савете, управљају информацијама и комуникацијом, бележе симптоме и понашање, прате лекове и олакшавају вођење дневника

Чак и мала мапа пута за Алзхеимер ублажава непредвидивост болести

Сама Алзхеимерова болест је помало предвидљива, са прилично одређеним напредовањем кроз седам различитих стадија. Оно што је мање предвидљиво је одговор сваког појединца на промене когнитивних и физичких способности и која ће одговорност неговатеља бити у свакој фази. Ни две особе са Алзхеимеровом болешћу нису сличне, што додаје притисак и несигурност већ збуњујућем сценарију.

Палекар проводи много времена едукујући неговатеље својих пацијената о болести и пружа увид у то шта други неговатељи могу добити од лекара своје вољене особе. Предлаже да није довољно знати стадијуме болести, већ да неговатељи морају бити у стању да ускладе неко очекивање са сваком стадијумом, попут када би требали предвидјети помоћ тушевима, пресвлачење или храњење. Све ово образовање и позадина постају од виталног значаја за неговатеље да правилно управљају агресијом, агитацијом и другим некооперативним понашањима.

„У зависности од тога где се ваша вољена особа налази у процесу болести, имајте на уму чињеницу да је деменција болест", Подсећа Хилл-Јохнсон. „Непрестано морате себи рећи да је свако понашање које видите изложено вероватно резултат болести.“

Алзхеимерова болест се обично дијагностикује у фази 4, када су симптоми видљивији.У већини случајева дијагноза може потрајати и до годину дана, али најмање половина случајева стиже се за мање од шест месеци.

Иако се болест не може зауставити или преокренути, што пре пацијент започне са лечењем, пре може успорити напредовање. Ово такође омогућава више времена за организовање и планирање неге. Скоро половина пацијената тражи прво медицинско оцењивање на инсистирање будућег неговатеља, а то се често дешава након низа показатеља попут понављања себе и сталног заборава. Свака четврта особа тражи лекарску процену након само првог таквог инцидента, нешто што миленијалци подстичу више него било која друга генерација. Иако стереотип сугерира да су миленијали углавном неповезанији, они су заправо они који чешће активирају аларм.

Примарни окидач за особе са Алзхеимером које су довеле до медицинске посете или процене био је:

• 59 процената имало је трајно памћење, конфузију или ослабљену когницију или мишљење.
• 16 процената имало је стално понашање као што су заблуда, агресија или узнемиреност.
• 16 одсто имало је других проблема попут лутања и губитка, инцидента с возилом или оштећења основних активности попут облачења или управљања новцем.

Овде се поставља дијагноза да стручњаци позивају неговатеље и пацијенте да отворено комуницирају о жељама у вези са лечењем, негом и одлукама о завршетку живота.

„Ја топло саветујем неговатељима, када вољена особа рано оболи, да седне и разговара са њима о томе шта су њихове жеље, док су још увек у могућности да разговарају“, препоручује Вхитман. „Страшно је срце кад пустите ту прилику и морате да доносите одлуке за особу без њиховог доприноса.“

У време када већина пацијената добије дијагнозу, већ постоји хитна потреба за помоћ у свакодневним задацима попут куповине намирница, плаћања рачуна и управљања календаром и превозом. Са сваким напредовањем болести расте и ниво укључености и пажње неговатеља.

Фазе Алзхеимерове болести: потребе и захтеви пацијената за неговатељима

Иако не постоји лек за Алзхеимерову болест, рано откривање и нега нуде наду и позитивније изгледе

Од првих 10 водећих узрока смрти, Алзхеимер је једини који се не може спречити, успорити или излечити.

Управа за храну и лекове недавно је уклонила двоструку тачку за клиничка испитивања, отварајући врата за више истраживања о Алзхеимеровој болести и њеном лечењу. Поред помака у регулацији, научници теже истраживању Алзхеимерове болести и њеној идентификацији са биомаркерима, уместо да чекају појаву симптома. Ова стратегија не само да обећава лечење и рано откривање, већ и научи научнике о томе како се Алзхеимер развија и постоји у мозгу. Научници тренутно користе крајеве кичме и скенирање мозга у истраживачком окружењу да би истражили ове ране показатеље.

„Не знамо ништа што може спречити Алзхеимерову болест, али гледамо на ствари које би могле да смање ваш ризик за пад когнитивних функција“, каже Мике Линцх, директор медијског ангажовања у Алзхеимер-овом удружењу. Организација финансира истраживање од 20 милиона долара које започиње касније у 2018. Двогодишње суђење има за циљ боље разумевање ефекта интервенција здравог начина живота на когнитивне функције.

То је обећавајућа вест за породичне неговатеље, који имају 3,5 пута већи ризик од оболевања од Алзхеимерове болести ако њихов родитељ или браћа имају болест. Шездесет четири посто каже да су већ направили модификације здравог начина живота у настојању да спријече губитак властите меморије, уносећи смислене измјене у своју прехрану и вјежбање. Не само да ове промене могу потенцијално да спрече или спрече болест, већ могу да побољшају општи краткорочни осећај благостања и енергије за неговатеље.

Према др. Рицхарду Ходесу, директору Националног института за старење, високи крвни притисак, гојазност и неактивност повезани су с повећаним ризиком за Алзхеимерову болест. Бављење овим здравственим факторима може помоћи у ублажавању контролисаног ризика за Алзхеимерову болест.

Међутим, истраживање је открило да ће борба против хроничне болести, попут дијабетеса и хипертензије, код старијих одраслих особа повећати ризик од стицања деменције. Поред тога, постоје докази да повезаност између вежбања и смањеног ризика за Алзхеимерову болест није довољна. У најбољем случају, истраживање је открило само одлагање когнитивног пада. У научној заједници такође постоји општа сумња да је вежбање корисно за мозак на начине на које се раније сумњало.

Чини се да миленијалци воде главну улогу у другим проактивним приступима, при чему више неговатеља проводи здраве промене начина живота и тражи тестирање на Алзхеимеров ген. Такође је већа вероватноћа да ће узимати лекове који одлажу почетак губитка меморије ако постоји потреба, у поређењу са само 36 процената ген Ксерс-а и 17 процената баби боомер-а.

„Рана дијагноза може нам помоћи да развијемо нове мете које се могу усредсредити на спречавање напредовања болести“, објашњава Палекар. У овом тренутку, сваки лек који је тестиран на Алзхеимерову превенцију није успео у трећој фази испитивања, што је он означио као велику препреку на терену.

Важно је напоменути да истраживање које је урађено није савршено. Неки лекови не успевају да се пренесу на општу популацију, показујући се успешним. Биотехничка компанија Алзхеон постигла је обећавајући напредак у лечењу Алзхеимерове болести, извештавајући о позитивном успеху у 2016. Али, пошто није испунила референтне вредности и одлаже своју почетну јавну понуду (ИПО) због кашњења.

• ИПО од 81 милион долара застао је због кашњења у истраживању.
• Пацијенти који су примали неуспели лек соланезумаб показали су пад од 11%.
• 99% свих лекова против Алцхајмера није успело у периоду између 2002. и 2012. године.

Међу свим Американцима који тренутно живе, уколико они који добију Алзхеимерову болест добију дијагнозу у фази благог когнитивног оштећења - пре деменције - то би заједнички уштедило од 7 билиона до 7,9 билиона долара на здравственим и дугорочним трошковима неге.

Изгледи су много обећавајући од др. Рицхарда С. Исаацсона, директора клинике за превенцију Веилла Цорнелла Алзхеимер-а на којој је проучавао готово 700 пацијената, а неколико стотина више на листи чекања. Његов читав фокус је превенција, а он смело каже да је ових дана могуће користити Алзхеимерову превенцију и исту реченицу у истој реченици. Извештава о импресивном смањењу израчунатог Алзхеимеровог ризика, као и побољшању когнитивне функције за пацијенте у својој студији.

„За десет година, баш као што лечимо хипертензију, превенција и лечење Алзхеимерове болести биће мултимодални. Имаћете дрогу коју убризгавате, лек који узимате као таблету, начин живота за који је доказано да делује и специфичне витамине и суплементе “, прогнозира Исаацсон.

Фактор за који се сумња да је делимично одговоран за Алзхеимерову болест је протеин неурона зван тау, који обично делује као стабилизатор у ћелијама мозга за микротубуле. Ови микротубули су део унутрашњег транспортног система у мозгу. Оно што се види код оних са Алцхајмером је одвајање тау-а од њихових микротубула. Без ове стабилизујуће силе, микротубуле се распадају. Тау који плута у ћелији ће се удружити, ометати његове нормалне функције и довести до његове смрти. Научници су мислили да тау постоји само унутар ћелија, што га чини суштински неприступачним, али недавно је откривено да је оболели тау пренесен из неурона у неурон попут инфекције. Ово откриће отвара прилику за нова истраживања и лечења ове мистериозне болести.

Дошло је до општег померања фокуса са неуспешног лечења узнапредовалих случајева Алзхеимерове болести у рано стадијум лечења пре појаве симптома. Вишеструка испитивања се спроводе помоћу лечења заснованих на вакцини против напада амилоида, што је још један кључни допринос опадању когнитива. Поред тога, у току је и генетичко истраживање које укључује људе у ризику од Алцхајмера који не развијају болест да би се утврдило који фактори би их могли заштитити.

Иако многа од ових нових открића, лечења и превенција неће бити на располагању за лечење оних који тренутно имају Алзхеимерову болест, они могу драстично променити како болест изгледа од 10 до 20 година, предузимајући проактивне мере које одлажу болест и њено напредовање.

Најскупља болест захтева све и даје мало заузврат

Алзхеимерова болест узима породицу. То утиче на њих финансијски, емоционално и физички “, каже Ти. Стварност с којом Алзхеимерови пацијенти и њихови неплаћени неговатељи живе свакодневно су изван подручја релатабилности већине Американаца. Терети се безобзирно проширују изнад бола и патње који су нанети милионима који живе и умиру од ове болести.

У овом истраживању намеравали смо да боље разумемо болест са гледишта неговатеља. Они су, вјеројатно, највише узнемирени и утицали на ефекте Алзхеимерове болести и сродне деменције.

Сазнали смо да је брига нехвалан али неопходан посао који пре свега преузимају жене које су преплављене свакодневним потребама својих породица, каријерама, финансијама и социјалним обавезама. Открили смо да су неговатељи обично први који спроводе било коју врсту евалуације или дијагнозе и одмах преузимају одговорности које се не могу предвидјети, и не пружају готово онолико подршке колико је потребно.

Једна од најбољих ствари коју пријатељи, породица и заједница оних који пате од Алзхеимерове болести могу директно подржати неговатељи. Када се ове жене и мушкарци осјете подршком, већа је вероватноћа да ће се боље побринути за себе. Ово им користи у кратком року побољшањем њиховог физичког здравља и дугорочно доводећи до могуће превенције Алзхеимерове болести.

Такође смо потврдили да је Алзхеимерова болест скупа у сваком погледу. Истраживање, медицинска нега, изгубљене зараде - све је то што чини ову најскупљу болест у Сједињеним Државама.

Ако желите да направите неку разлику, размислите о пружању подршке организацијама које директно утичу на неговатеље и онима које опслужују на Алз.орг, Царегивер.орг и истраживањима др Исаксона.