За особу која се бори против рака, дозвољено вам је да се наљутите и уплашите

Садржај

• Кад ми је брат умро од рака панкреаса, његов осмртник је написао "да је изгубио битку".
• Култура борбе против рака
• Смртоносни трошак рака шећера
• Требало би да постоји место за свачије приче
• Ништа није лоше у нади
• Одузети

Кад ми је брат умро од рака панкреаса, његов осмртник је написао "да је изгубио битку".

Звучало је као да није довољно јак, није се борио довољно, није јео праву храну или није имао прави став.

Али ниједна од тих ствари није била истина. А није била истина ни за моју мајку, кад је добила дијагнозу рака јајника.

Уместо тога, видео сам двоје људи, које сам веома волео, да крећу о свом свакодневном животу са што више милости. Чак и ако је тај дан подразумевао путовање на одељење радијације у подруму болнице, болницу ВА због више лекова против болова или постављање перике, они су то рјешавали са страхом.

Оно што се сада питам је шта ако су иза те грациозности и отпорности били анксиозни, уплашени и усамљени?

Култура борбе против рака

Мислим да као култура постављамо неразумна очекивања људима које волимо кад су јако болесни. Потребни су нам да буду снажни, оптимистични и позитивни. Требају нам да буду овако.

"Идите у битку!" кажемо с наивношћу, угодно из наших позиција незнања. А можда су јаке и позитивне, можда је то њихов избор. Али шта ако није? Шта ако тај оптимистичан, надмоћан став ублажава страхове њихове породице и вољених људи, али не помаже им ништа? Никада нећу заборавити када сам то схватио из прве руке.

Смртоносни трошак рака шећера

Барбари Ехренреицх, америчкој ауторки и политичкој активистици, дијагностициран је рак дојке убрзо након објављивања књиге о нефикцији „Никељ и затамњен“. Након дијагнозе и лечења, написала је књигу о светлости позитивности у нашој култури. У свом чланку, „Осмех! Имате рак ", поново се борила против тога и тврди," Као непрестано трепери неонски знак у позадини, попут неизоставног звона, забрана да буде позитивна толико је свеприсутна да је немогуће идентификовати један извор. "

У истом чланку она говори о експерименту који је извела на табли са огласима, а на којем је изразила бес због рака, чак и да би критиковала „лукаве ружичасте лукове“. А коментари су се уклапали, опомињући, срамотивши јој да "уложиш сву своју енергију у мирно, ако не и срећно, постојање."

Ехренреицх тврди да "шећерна облога рака може тачно коштати велике трошкове".

Мислим да је део тог трошка изолација и усамљеност када је повезаност најважнија. Неколико недеља након хемотерапије моје мајке, кренули смо напуштеним железничким пругама, кренули смо ка северу. Био је ведар летњи дан. Били смо само нас двоје, што је било необично. И било је тако тихо, што је такође било необично.

Ово је био њен најискренији тренутак са мном, најугроженији. То није оно што сам морао да чујем, већ је оно што је желела да каже, а она то никада више није рекла. Повратак у бучну породичну кућу, испуњен

са својом децом, браћом и сестрама и пријатељима наставила је улогу ратнице, водећи битку и остајући позитивна. Али сетио сам се тог тренутка и питам се колико се сама мора осећати чак и ако је робустан систем подршке подржао.

Требало би да постоји место за свачије приче

Пегги Оренстеин из Нев Иорк Тимеса пише о томе како мемори са ружичастом врпцом, коју је створила Фондација Сусан Г. Комен за рак дојке, могу отети друге нарације - или их, бар, ушуткати. За Оренстеин, ова се приповијест фокусира на рано откривање и свјесност као његов модел искупљења и лијечења - проактивни приступ здравству.

То је сјајно, али шта ако не успе? Шта ако учините све како треба, а карцином се метастазира? Онда, према Оренстеину, ви више нисте део приче или заједнице. То није прича о нади и „можда из тог разлога пацијенти са метастазама посебно нису присутни у кампањама ружичасте врпце, ретко на говорниковом подијуму на прикупљању средстава или тркама.“

Импликација је да су учинили нешто погрешно. Можда нису били довољно брзи. Или су можда могли прилагодити своје ставове?

7. октобра 2014. послао сам СМС свом брату. То је био његов рођендан. Обоје смо знали да неће бити другог. Сишао сам до ријеке Исток и разговарао с њим на рубу воде, обућом, ногама у пијеску. Хтео сам да му дам поклон: Хтео сам да кажем нешто тако дубоко да бих га спасио, или бар да умањим сву његову анксиозност и страх.

Дакле, текстом сам рекао: „Негде сам прочитао да када умиреш треба да живиш сваки дан као да ствараш ремек дело.“ Написао је, „Не понашај се према мени као према твом љубимцу.“

Запањен, пожурио сам да се извиним. Рекао је: „Можеш ме задржати, плакати, можеш ми рећи да ме волиш. Али немојте ми рећи како да живим. "

Ништа није лоше у нади

Ништа није лоше у нади. На крају, Емили Дицкинсон каже, "нада је ствар с перјем", али не на штету отказивања свих осталих сложених емоција, укључујући тугу, страх, кривицу и љутњу. Као културу, то не можемо утопити.

Нанеа М. Хоффман, оснивачица Свеатпантс & Цоффее, објавила је сјајан интервју са Мелисса МцАллистер, Сусан Рахн и Мелание Цхилдерс, оснивачицама Тхе Ундербелли, у октобру 2016. Овај магазин ствара сигуран и информативан простор за жене да искрено разговарају о својим рак, тврдећи:

„Без оваквог места које изазива уобичајену нарацију, жене ће вероватно наставити да упадају у„ ружичасту замку “нереалних очекивања и улога са етикетама које не могу да преживе. Улоге попут борца, преживелог, хероја, храброг ратника, срећног, милостивог, пацијента оболелог од рака, итд., Итд. Само што на крају не можемо да се испоручимо и питате се ... Шта је с нама? Зашто чак и не можемо да учинимо рак? "

Одузети

Данас постоји уочљива култура која слави преживеле од рака - и требало би да буде. Али шта је са онима који су изгубили живот због болести? Шта је са онима који не желе да буду лице позитивности и наде у лице против болести и смрти?

Зар се њихове приче не могу прославити? Да ли се њихова осећања страха, беса и туге одбацују јер ми као друштво желимо да верујемо да смо непобедиви пред смрћу?

Неразумно је очекивати да ће људи бити ратници сваки дан, чак и ако се то осећа боље. Рак је више од наде и врпце. Морамо то прихватити.

Лиллиан Анн Слугоцки пише о здравству, уметности, језику, трговини, техници, политици и поп култури. Њен рад, номинован за Пусхцарт награду и Бест оф тхе Веб, објављен је у Салон, Тхе Даили Беаст, БУСТ Магазине, Нервоус Бреакдовн и многим другима. Она има писмену диплому из НИУ / школе Галлатин, а живи изван Њујорка са својом Схих Тзу, Молли. Нађите више њеног рада на њеној веб локацији и твитовајте је @ласлугоцки