Истините приче: Живот са улцерозним колитисом

Улцерозни колитис (УЦ) погађа око 900.000 људи у Сједињеним Државама. У било којој појединој години, око 20 процената ових људи има умерену активност болести, а 1 до 2 процента има озбиљну активност болести, према Црохн'с анд Цолитис Фоундатион оф Америца.

То је непредвидива болест. Симптоми обично долазе и одлазе, а понекад временом напредују. Неки пацијенти годинама пролазе без симптома, док други доживљавају честе погоршања. Симптоми се такође разликују у зависности од степена упале. Због тога је важно да људи са УЦ континуирано прате како то утиче на њих.

Ево прича о искуствима четворо људи са УЦ.

Када вам је постављена дијагноза?

[Пре око седам] година.

Како управљате својим симптомима?

Мој први третман био је супозиторијама, које су ми биле изузетно неудобне, тешко их је ставити и тешко их је држати. Следећих годину и по дана сам се лечио рундама преднизона и месаламина (Асацол). Ово је било грозно. Имао сам страшне успоне и падове са преднизоном и сваки пут кад бих почео да се осећам боље, поново би ми позлило. Напокон сам пребацио лекаре на др. Пицха Моолсинтонг у Ст. Лоуису, који ме је заправо слушао и лечио мој случај, а не само моју болест. Још увек користим азатиоприн и есциталопрам (Лекапро), који раде врло добро.

Који други третмани су вам помогли?

Испробала сам и низ хомеопатских третмана, укључујући дијету без глутена и скроба. Ништа од тога ми заиста није успело осим медитације и јоге. УЦ може бити повезан са стресом, прехраном или обоје, а мој случај је веома повезан са стресом.Без обзира на то, одржавање здраве исхране је такође важно. Ако једем прерађену храну, тестенине, говедину или свињетину, плаћам је.

Важно је да код било које аутоимуне болести редовно вежбате, али тврдио бих да је то још више код дигестивних болести. Ако не одржавам висок метаболизам и убрзан рад срца, тешко ћу прикупити енергију за било шта.

Шта бисте саветовали другим људима са УЦ?

Покушајте да вас симптоми не осрамоте или под стресом. Када сам се први пут разболео, покушао сам да сакријем све своје симптоме од пријатеља и породице, што је само изазвало више збуњености, анксиозности и бола. Такође, не губите наду. Постоји толико много третмана. Проналажење вашег индивидуалног баланса опција лечења је кључно, а стрпљење и добри лекари ће вас тамо одвести.

Пре колико вам је постављена дијагноза?

Првобитно ми је [дијагностикован] УЦ са 18. Тада ми је дијагностикована Црохнова болест пре око пет година.

Колико је тешко живети са УЦ-ом?

Главни утицај био је социјални. Када сам био млађи, био сам изузетно срам због болести. Веома сам друштвен, али у то време, па чак и до данас, избегавао бих велике гужве или социјалне ситуације због свог универзалног универзитета. Сада, кад сам старији и оперисан, морам да будем опрезан у погледу гужви. Одлучио сам да понекад не радим групне ствари само због нежељених ефеката операције. Такође, када бих имао УЦ, дозирање преднизона би утицало на мене физички и ментално.

Било какве препоруке за храну, лекове или начин живота?

Остати активан! То је била једина ствар која би на пола пута контролисала моје појаве. Поред тога, избор прехране ми је следећа најважнија ствар. Клоните се пржене хране и прекомерног сира.

Сада се трудим да се држим блиске Палео дијети, која ми изгледа помаже. Посебно за млађе пацијенте, рекао бих да се не стидите, још увек можете да водите активан живот. Трчао сам триатлоне, а сада сам активан ЦроссФиттер. Није крај света.

Какве сте третмане имали?

Годинама сам био на преднизону пре операције илеоаналне анастомозе или Ј-кесице. Сада сам на цертолизумаб пеголу (Цимзиа), који држи моју Црохнову болест под контролом.

Пре колико вам је постављена дијагноза?

УЦ ми је дијагностикован 1998. године, одмах након рођења мојих близанаца, мог трећег и четвртог детета. Прешао сам из изузетно активног начина живота у практично немогућност да напустим кућу.

Које сте лекове узимали?

Мој лекар из ГИ одмах ме је ставио на лекове који су били неефикасни, па је на крају прописао преднизон који је само прикривао симптоме. Следећи лекар ме је скинуо са преднизона, али ми је ставио 6-МП (меркаптопурин). Нежељени ефекти су били ужасни, посебно ефекат на мој број белих крвних зрнаца. Такође ми је дао страшну и спустну прогнозу за цео живот. Била сам веома потиштена и забринута да нећу моћи да одгајам своје четворо деце.

Шта вам је помогло?

Доста сам истраживао и уз помоћ променио сам начин исхране и на крају успео да се одвикнем од свих лекова. Сада сам без глутена и једем углавном биљну исхрану, мада једем органску живину и дивљу рибу. Неколико година сам без симптома и лекова. Поред промена у исхрани, важан је и довољан одмор и вежбање, као и држање стреса под контролом. Вратила сам се у школу да научим исхрану како бих могла да помогнем другима.

Када вам је постављена дијагноза?

Дијагностикована ми је пре око 18 година, а понекад ми је то био изазов. Тешкоћа долази када је колитис активан и омета свакодневни живот. Чак и најједноставнији задаци постају производња. Увек ми је на првом месту да осигурам да постоји купатило.

Како се носите са својим УЦ?

Примам дозу лекова за одржавање, али нисам имун на повремене појаве. Једноставно сам научио да се „договарам“. Придржавам се врло строгог плана исхране, што ми је изузетно помогло. Међутим, једем ствари за које многи људи са УЦ-ом кажу да не могу да једу, као што су ораси и маслине. Покушавам да елиминишем стрес што је више могуће и да сваки дан спавам довољно, што је понекад немогуће у нашем лудом свету 21. века!

Да ли имате савете за друге људе који имају УЦ?

Мој највећи савет је следећи: Изброј своје благослове! Без обзира колико суморне ствари понекад изгледају или се осећају, увек могу да пронађем нешто на чему бих била захвална. Ово одржава и мој ум и тело здравим.