6 ствари које желим да знам кад су ми дијагностицирани МС

Садржај

• 1. На крају ће лечење помоћи
• 2. Снага долази из изазова
• 3. Затражите подршку
• 4. Не упоређујте своју дијагнозу са МС-ом
• 5. Сви се сналазе на различите начине
• 6. Све ће бити у реду
• Одузети

Зовем се Раниа, али данас ми је познатија појава као мисс анонимности. Имам 29 година, живим у Мелбоурну у Аустралији и дијагностицирана ми је мултипла склероза (МС) 2009. године у 19. години.

То је прилично смешна ствар када вам је дијагностикована неизлечива болест која вам оставља спољашњи изглед, али изнутра ствара пустош.

Ваш мозак контролише ваше тело путем нервних импулса, а МС напада живце који шаљу те поруке. То заузврат, мијења начин на који ваше тијело функционише. Сигуран сам да можете замислити колико је ова болест незгодна.

Превише пута сам се јавио на чистом ваздуху да бих могао рачунати јер је моја нога одлучила да престане да ради. Једном сам се тако снажно спустио на бетон да сам скидао панталоне.

Нисам могао да устанем, јер су ти глупи нерви у мозгу одлучили да направе кратки спој, оставивши ме на поду са људима који се питају: Како је само тако пала у равним ципелама без ичега? Смејао сам се и плакао док сам покушавао да објасним зашто моја нога не ради.

Неугодност ове болести наставља се ненамерним мишићним грчевима.

Шутнуо сам људе под столовима, напио кафу људима и изгледао као да сам на аудицији за хорор филм усред тржног центра. Такође изгледам као да сам део зомбијске апокалипсе редовно од ужасног умора који изазива.

Шалу на страну, МС дијагноза треба много да се носи, посебно у младости од 19 година. Ево свих ствари које бих волео да знам раније.

1. На крају ће лечење помоћи

Када су ми први пут дијагностицирани МС, није било пуно облика лечења. Морала сам да убризгавам себе четири пута недељно, а да не осећам десну страну свог тела.

Плакао сам сатима, а нисам могао да убризгавам лекове јер сам предвидио бол.

Волео бих да се вратим и кажем оној девојци која ће седети са убризгавачем на нози - која је била покривена јарком и модрицама од игала - тај третман би дошао толико далеко да више нећете морати да га убризгавате.

Толико би се побољшало да бих вратио осећај у лицу, руци и нози.

2. Снага долази из изазова

Волео бих да знам да научиш своје највеће предности када се суочиш са најгорим животним изазовима.

Доживео сам менталну и физичку бол од убризгавања себе, изгубио сам осећај у удовима и изгубио сам свеукупну контролу над својим телом. Из свега тога, научио сам своје највеће снаге. Ниједна универзитетска диплома није ме могла научити моје снаге, али најгори животни изазови могли би.

Имам отпорност која се не може победити и имам осмех који не бледи. Доживео сам прави мрак и знам колико имам среће, чак и лошег дана.

3. Затражите подршку

Волео бих да кажем себи да ми апсолутно треба подршка, и више је него у реду да је прихватим и тражим.

Моја породица је моје апсолутно све. Они су разлог због којег се толико борим да будем добро и помажу ми у кувању, чишћењу или баштованству. Међутим, нисам хтео да оптерећујем породицу својим страховима, па сам се обратио радном терапеуту који је специјализован за МС и никад се није осврнуо.

Могућност разговора са неким другим, осим моје породице, помогла ми је да заиста прихватим карте са којима сам се бавио и бавим се емоцијама које сам осећао. Тако је почео мој анонимни блог пропустити блог, а сада имам читаву заједницу људи са којима могу делити своје добре и лоше дане.

4. Не упоређујте своју дијагнозу са МС-ом

Волео бих да могу рећи себи да не упоређујем своју дијагнозу са дијагнозама других људи. Ниједно двоје људи са МС неће делити исте тачне симптоме и искуства.

Уместо тога, пронађите заједницу која ће делити ваша брига и наћи подршку. Окружите се онима који тачно разумеју кроз шта пролазите.

5. Сви се сналазе на различите начине

У почетку, мој начин суочавања био је да се правим да сам добро, иако сам постао лик себе који нисам препознао. Престала сам да се смејем и смејем и закопала сам главу током студија јер је то био најбољи начин на који сам се могла носити. Нисам желела никога да оптерећујем својом болешћу, па сам лагала и свима рекла да волим да сам добро.

Тако сам живео много година, све док једног дана нисам схватио да више не могу сам, па сам затражио помоћ. Од тада, заиста могу рећи да сам пронашао свој начин доброг живота са МС-ом.

Волео бих да знам да је суочавање за свакога другачије. То ће се догодити природним темпом.

Једног дана погледаћете уназад и знаћете да сте данас снажни ратник јер сте пролазили кроз тај рат и наставили да водите ту битку. Излазит ћете сваки пут јачи и мудрији, спремни поново да побиједите.

6. Све ће бити у реду

Волио бих да мој 19-годишњак зна како заиста вјерујем да ће све бити у реду. Уштедио бих толико стреса, бриге и суза.

Али знам да је све у том процесу. Сада могу помоћи онима који се баве неким истим искуствима кроз која сам пролазио и дајем им потребне информације.

Стварно ће бити у реду - чак и кроз све олује - кад је превише мрачно да бисте угледали светлост и када мислите да немате више снаге за борбу.

Одузети

Никада нисам мислио да ће ми се догодити нешто попут МС дијагнозе, а ипак нисам грешио. Тада је било много за разумети, а било је и много аспеката болести које нисам разумео.

С временом сам, међутим, научио како да се изборим. Научио сам да видим добро у сваком лошем. Научио сам да је перспектива ваш најбољи пријатељ и научио сам колико је важно бити захвалан на једноставним стварима.

Можда бих имао тежих дана од просечне особе, али ја сам ипак срећан због свега што имам и због снажне жене која ме та болест приморала да будем. Без обзира на то шта вам живот баца, уз добар систем подршке и позитивно мишљење, све је могуће.

Рани је дијагностицирана МС с 19 година већ на првој години универзитета. У првим годинама када јој је дијагностицирана и навигација према њеном новом начину живота, није много говорила о својим борбама. Пре две године одлучила је да блогира о свом искуству и од тада није успела да престане да шири свест о овој невидљивој болести. Започела је свој блог пропустити анонимне поруке, постала амбасадорица МС-а за МС Лимитед у Аустралији и води своје добротворне акције при чему ће сав приход намењен проналажењу лека за МС и помоћним службама за помоћ људима који живе са МС-ом. Када се не залаже за МС, ради у банци у којој управља организационим променама и комуникацијама.