Трошкови живота са хепатитисом Ц: Цонние’с Стори

Садржај

• Управљање нежељеним ефектима лечења
• Чекајући да нови третмани постану доступни
• Плаћање неге
• Трошкови тестова и лечења
• Борба против стигме инфекције

Цонние Велцх је 1992. године оперисана у амбулантном центру у Тексасу. Касније ће сазнати да је заражена вирусом хепатитиса Ц са контаминиране игле док је била тамо.

Пре њене операције, хируршки техничар је узео шприц из њеног лежишта за анестезију, убризгао си лек који је садржао и допунио шприц физиолошким раствором пре него што га је вратио назад. Када је дошло време да се Цонние седатира, убризгана јој је иста игла.

Две године касније, добила је писмо од хируршког центра: Техничар је ухваћен у крађи опојних супстанци из шприцева. Такође је имао позитиван тест на инфекцију хепатитисом Ц.

Хепатитис Ц је вирусна инфекција која узрокује упале и оштећења јетре. У неким случајевима акутног хепатитиса Ц, људи се могу борити против инфекције без лечења. Али у већини случајева развијају хронични хепатитис Ц - дуготрајну инфекцију која захтева лечење антивирусним лековима.

Процењује се да 2,7 до 3,9 милиона људи у Сједињеним Државама има хронични хепатитис Ц. Многи немају симптоме и не схватају да су заражени вирусом. Цонние је била једна од ових људи.

„Лекар ме је назвао и питао да ли сам примио обавештење о томе шта се догодило, а ја сам рекла да јесам, али била сам веома збуњена због тога“, рекла је Цонние за Хеалтхлине. „Рекао сам:„ Зар не бих знао да имам хепатитис? “

Конијев лекар је охрабрио да се тестира. Под вођством гастроентеролога и хепатолога, подвргнута је три круга тестова крви. Сваки пут је имала позитиван тест на вирус хепатитиса Ц.

Имала је и биопсију јетре. Показало је да је од инфекције већ претрпела благо оштећење јетре. Инфекција хепатитисом Ц може проузроковати оштећење и неповратне ожиљке на јетри, познате као цироза.

Требале би бити две деценије, три рунде антивирусног лечења и хиљаде долара плаћене из џепа да се вирус очисти из њеног тела.

Управљање нежељеним ефектима лечења

Када је Цонние добила дијагнозу, био је доступан само један антивирусни третман за инфекцију хепатитисом Ц. У јануару 1995. почела је да прима ињекције непегилираног интерферона.

Цонние је развила „врло оштре“ нежељене ефекте од лекова. Борила се са екстремним умором, боловима у мишићима и зглобовима, гастроинтестиналним симптомима и губитком косе.

„Неки дани су били бољи од других“, сећала се она, „али углавном је било тешко“.

Било би тешко задржати посао са пуним радним временом, рекла је. Годинама је радила као хитни медицински техничар и респираторни терапеут. Али она је дала отказ непосредно пре тестирања на хепатитис Ц, са плановима да се врати у школу и стекне негу - планови које је одложила након што је сазнала да је заразила инфекцијом.

Било је довољно тешко управљати својим обавезама код куће док се суочавала са нежељеним ефектима лечења. Било је дана када је било тешко устати из кревета, а камоли се бринути о двоје деце. Пријатељи и чланови породице ускочили су да помогну око бриге о деци, кућних послова, послова и других задатака.

„Била сам мама са пуним радним временом и трудила сам се да све код куће учиним што нормалнијим за нашу рутину, за нашу децу, за школу и за све", присећала се она, "али било је случајева да сам морала да имам неке помоћ."

Срећом, није морала да плати додатну помоћ. „Имали смо пуно љубазних пријатеља и породице који су се обратили некој врсти помоћи, па за то није било финансијских трошкова. Била сам захвална на томе “.

Чекајући да нови третмани постану доступни

У почетку се чинило да ињекције непегилованог интерферона делују. Али на крају, тај први круг антивирусног лечења показао се неуспешним. Коннијев вирусни број се опоравио, повећао се број ензима јетре, а нежељени ефекти лекова постали су сувише озбиљни да би се наставили.

Будући да нису биле доступне друге могућности лечења, Кони је морала да сачека неколико година пре него што је могла да испроба нови лек.

Она је започела свој други круг антивирусног лечења 2000. године, узимајући комбинацију пегилираног интерферона и рибавирина који су недавно одобрени за људе са инфекцијом хепатитисом Ц.

Овај третман је такође био неуспешан.

Још једном је морала да сачека годинама пре него што постане доступан нови третман.

Дванаест година касније, 2012. године, започела је свој трећи и последњи круг антивирусног лечења. Подразумијевала је комбинацију пегилираног интерферона, рибавирина и телапревира (Инцивек).

„Било је ту пуно трошкова, јер је тај третман био скупљи и од првог третмана, или од прва два третмана, али морали смо да урадимо оно што је требало. Била сам веома срећна што је лечење било успешно. “

У недељама и месецима након њеног трећег круга антивирусног лечења, вишеструки тестови крви показали су да је постигла трајни вирусни одговор (СВР). Вирус је пао на ниво који се не може открити у њеној крви и остао је неоткривен. Излечила се од хепатитиса Ц.

Плаћање неге

Од тренутка када је заразила вирусом 1992. године до тренутка када је излечена 2012. године, Цонние и њена породица платили су хиљаде долара из џепа за лечење инфекције хепатитисом Ц.

„Од 1992. до 2012. то је био 20-годишњи период, који је укључивао пуно крвних радњи, две биопсије јетре, два неуспешна третмана, посете лекарима“, рекла је, „тако да је ту било много трошкова.“

Када је први пут сазнала да се можда заразила хепатитисом Ц, Кони је имала срећу да је имала здравствено осигурање. Њена породица је радом мужа купила план осигурања који спонзорише послодавац. Упркос томе, трошкови из џепа су брзо „почели да се скупљају“.

Плаћали су око 350 долара месечно премија осигурања и имали су годишњу одбитку од 500 долара, коју су морали да испуне пре него што им пружалац осигурања помогне у покривању трошкова њене неге.

Након што је постигла годишњу одбитку, наставила је да наплаћује 35 долара накнаде за сваку посету специјалисту. У првим данима дијагнозе и лечења, састајала се са гастроентерологом или хепатологом често једном недељно.

У једном тренутку њена породица је променила планове осигурања, да би открила да је њен гастроентеролог пао изван њихове нове мреже осигурања.

„Речено нам је да ће мој тренутни гастроентеролог бити на новом плану, а испоставило се да није. А то је заправо било врло узнемирујуће јер сам за то време морао да нађем новог доктора, а са новим лекаром готово да морате почети испочетка. “

Цонние је почела да посећује новог гастроентеролога, али је била незадовољна негом коју му је пружио. Тако се вратила свом претходном специјалисту. Морала је да плати из џепа да би га посетила, све док њена породица није могла да промени планове осигурања да би га вратила у своју мрежу покривености.

„Знао је да се налазимо у времену без осигурања које ће га покрити“, рекла је, „па нам је дао попуст.“

"Желим да кажем да ми једном није ни наплатио једну од посета канцеларији", наставила је она, "а онда су ми остале након тога само наплатили оно што бих иначе платио уз доплату."

Трошкови тестова и лечења

Поред накнаде за посете лекара, Кони и њена породица морали су да плате 15 одсто рачуна за сваки медицински преглед који је добила.

Морала је да уради тестове крви пре, током и након сваке рунде антивирусног третмана. Такође је наставила да вади крв најмање пет пута годишње током пет година након постизања СВР. У зависности од укључених тестова, платила је око 35 до 100 долара за сваки круг крвних тестова.

Кони је такође прошла две биопсије јетре, као и годишње ултразвучне прегледе јетре. За сваки ултразвучни преглед платила је око 150 УСД или више. Током тих прегледа, њен лекар проверава знакове цирозе и друге потенцијалне компликације. Чак и сада када је излечена од инфекције хепатитисом Ц, постоји повећани ризик од развоја карцинома јетре.

Њена породица је такође покрила 15 посто трошкова три рунде антивирусног третмана које је добила. Свака рунда третмана коштала је укупно десетине хиљада долара, укључујући део који се наплаћује њиховом пружаоцу осигурања.

"Петнаест посто од 500 можда није тако лоше", рекла је, "али 15 посто од више хиљада може се збројити."

Кони и њена породица су се такође суочавале са оптужбама за лекове на рецепт како би управљале нежељеним ефектима свог лечења. То је укључивало лекове против анксиозности и ињекције за повећање броја црвених крвних зрнаца. Плаћали су бензин и паркинг да би присуствовали небројеним медицинским прегледима. А платили су готове оброке када је била превише болесна или заузета заказивањем лекара да би кувала.

И она је претрпела емоционалне трошкове.

„Хепатитис Ц је попут таласа у језерцу, јер утиче на свако поједино подручје вашег живота, не само финансијски. То утиче на вас ментално и емоционално, као и физички. “

Борба против стигме инфекције

Многи људи имају погрешна схватања о хепатитису Ц, што доприноси стигми повезаној са њим.

На пример, многи људи не схватају да је једини начин на који неко може пренети вирус контакт путем крви у крв. И многи се плаше додиривања или провођења времена са неким ко је заражен вирусом. Такви страхови могу довести до негативних пресуда или дискриминације људи који живе с тим.

Да би се носила са овим сусретима, Кони је помогло да образује друге.

„Други су неколико пута повредили моја осећања“, рекла је, „али заправо, схватила сам то као прилику да одговорим на питања која су други људи имали о вирусу и да разбијем неке митове о томе како је заражен, а како није. . “

Сада ради као заговорник пацијента и сертификовани животни тренер, помажући људима да се носе са изазовима болести јетре и инфекције хепатитисом Ц. Такође пише за неколико публикација, укључујући веб локацију засновану на вери коју одржава, Лифе Беионд Хеп Ц.

Иако се многи људи суочавају с изазовима на путу до дијагнозе и лечења, Кони верује да постоји разлог за наду.

„Сада има више наде да пређемо хеп Ц него икад пре. Када су ми поставили дијагнозу, постојао је само један третман. Данас данас имамо седам различитих третмана за хепатитис Ц свих шест генотипова. “

„Има наде за пацијенте чак и са цирозом“, наставила је. „Сада постоји више високотехнолошких испитивања да би се пацијентима помогло да рано поставе дијагнозу оштећења јетре. Сада је за пацијенте доступно толико више него што је икада било. “