Колико је лоша ваша МС? 7 лудих ствари које ме људи питају

Садржај

• 1. Зашто једноставно не успавимо?
• 2. Да ли вам треба лекар?
• 3. Ох, ово није ништа - ти то можеш
• 4. Да ли сте покушали [убацити неутемељено лечење]?
• 5. Имам пријатеља ...
• 6. Можете ли узети нешто?
• 7. Тако си јак! Прећи ћете кроз ово!
• Полет

Када добијете дијагнозу са непредвидивим стањем попут мултипле склерозе (МС), многе ствари ће вам помоћи да се припремите за вас. Ипак, немогуће је припремити се за многе глупе, глупе, незналице и понекад увредљиве ствари које ће вас људи питати о вашој болести.

"Чак ни не изгледаш болесно!" је нешто што ми људи кажу о мојој понекад невидљивој болести - и то је само почетак. Ево седам питања и коментара које сам навео као млада жена која живи са МС-ом.

1. Зашто једноставно не успавимо?

Умор је један од најчешћих симптома МС-а и има тенденцију да се погоршава како дан пролази. За неке је то стална битка коју ниједна количина сна не може поправити.

За мене напитак значи само падање уморно и буђење уморно. Па не, не треба ми дремка.

2. Да ли вам треба лекар?

Понекад гњавим своје речи док говорим, а понекад се руке умору и изгубе стезање. То је део живљења са стањем.

Имам лекара које редовно виђам због МС-а. Имам непредвидиву болест централног нервног система. Али не, тренутно ми не треба доктор.

3. Ох, ово није ништа - ти то можеш

Кад кажем да не могу устати или не могу ходати тамо, мислим то. Без обзира колико наизглед мало или лако изгледало, знам своје тело и шта могу, а шта не могу.

Ја нисам лен Нема количине „Хајде! Само уради!" ће ми помоћи. Морам прво да поставим своје здравље и знам своје границе.

4. Да ли сте покушали [убацити неутемељено лечење]?

Свако ко има хроничну болест вероватно се може односити на добијање неодобреног лекарског савета. Али ако нису лекар, вероватно не би требало да дају препоруке за лечење.

Ништа не може заменити моје лекове који препоручују стручњаци.

5. Имам пријатеља ...

Знам да покушаваш да повежеш и разумеш кроз шта пролазим, али чување свих који знате ко такође има ову страшну болест чини ме тужним.

Поред тога, без обзира на моје физичке изазове, и даље сам обична особа.

6. Можете ли узети нешто?

Већ сам на гомили лекова. Ако би узимање аспирина могло помоћи мојој неуропатији, већ бих га пробао. Чак и уз свакодневне лекове и даље имам симптоме.

7. Тако си јак! Прећи ћете кроз ово!

Ох, знам да сам јак. Али тренутно нема лека за МС. Ја ћу живјети с тим цијели живот. Нећу проћи кроз ово.

Разумијем да људи то често кажу из доброг мјеста, али то ме не спречава да подсјећам да је лијек још увијек непознат.

Полет

Баш као што симптоми МС различито утичу на људе, тако могу бити и ова питања и коментари. Ваши најближи пријатељи понекад могу рећи погрешну ствар, иако имају само добре намере.

Ако нисте сигурни шта рећи на коментар који неко објави у вези с вашом МС-ом, размислите мало прије него што одговорите. Понекад тих неколико додатних секунди могу све да ураде.

Алекис Франклин је заговорница пацијената из Арлингтона, ВА, коме је дијагностицирана МС-а са 21 године. Од тада она и њена породица помагали су прикупити хиљаде долара за МС истраживање и путовала је околином већег ДЦ-а разговарајући са другим недавно дијагностицираним младима људи о њеном искуству са болешћу. Она је симпатична мама чиууа-мешавине, Минние, и у слободно време ужива у гледању фудбала Редскинс, кувању и кукању.