Како живим боље са реуматоидним артритисом

Садржај

• Мисли позитивно
• Прилагодите се и не престаните да радите ствари које волите
• Наставите да живите
• Имајте реална очекивања и будите поносни на себе
• Не пребијајте себе и дозволите себи да се одмарате када требате
• Останите умешани
• Живите у садашњости
• Пронађите људе који разумеју
• Једите здраво и следите план лечења
• Доња граница

Моја дијагноза је компликована. Од првог дана, лекари су ми говорили да сам необичан случај. Имам тешки реуматоидни артритис и још нисам имао значајан одговор на ниједан од лекова које сам пробао, осим преднизона. Остао ми је само један лек, а онда више немам могућности лечења.

Болест погађа готово сваки зглоб у мом телу и напала је и моје органе. Барем ми се неки зглобови пламте сваки дан. Увек постоји бол, сваки дан.

То можда звучи депресивно, а неки дан јесте. Али у мом животу је још пуно добра, и пуно ствари могу учинити да најбоље учиним живот који ми је дат. Живјети добро, упркос изазовима које доноси РА.

Мисли позитивно

Звучи банално. И док позитиван став ништа неће излечити, помоћи ће вам да се много боље носите са оним што живот баци на вас. Напорно радим на проналажењу позитивних вредности у свакој ситуацији, а с временом то постаје навика.

Прилагодите се и не престаните да радите ствари које волите

Пре него што сам се разболео, био сам наркоман из теретане и фитнес орах. Трчати 5 километара сваки дан и радити групне вежбе „бацк то бацк“ у теретани била је моја идеја забаве. РА је све то одузео, тако да сам морао да нађем замену. Не могу више да трчим, па сада радим 30-минутне часове спинова у добрим данима и часове стрија у бази јоге. Уместо да сваки дан одлазим у теретану, три пута недељно покушавам да стигнем тамо. То је мање, али ја и даље радим ствари које волим. Само сам морао да научим да их радим другачије.

Наставите да живите

Када је РА први пут погодио, снажно је погодио. Била сам у агонији, једва пузећи из кревета. У почетку, мој импулс је био да легнем и чекам да бол нестане. А онда сам схватио да НИКАДА неће отићи. Дакле, ако бих уопште имао живот, морао бих се некако помирити с болом. Прихвати то. Живи с тим.

Престао сам се борити против бола и почео да покушавам да радим са тим. Престао сам да избегавам активности и одбијао сам позивнице, јер би ми сутра могли нанети већу повреду. Схватио сам да ћу ионако повредити, па ћу можда покушати да изађем и направим нешто у чему уживам.

Имајте реална очекивања и будите поносни на себе

Била сам удана, имала двоје малишана и радила на професионалном, стресном послу. Волио сам свој живот и напредовао сам да извучем 25 сати сваког дана. Мој живот је сада веома другачији. Муж је одавно, заједно са каријером, а та деца су тинејџери. Али највећа разлика је у томе што сам себи поставио реалне циљеве. Не покушавам да будем особа каква сам некада била, и не пребијам се што више нисам у стању да радим оно што сам некада могла.

Хронична болест може вам покварити самопоштовање и погодити вас у само језгро вашег идентитета. Био сам висок успех и нисам хтео да се мењам. У почетку сам покушавао да се све креће, радећи све ствари које сам некада радио. Коначно, то је резултирало тиме да сам постао много болеснији и имао сам потпуни слом.

Требало је времена, али сада прихваћам да више никада нећу радити на том нивоу. Стара правила се више не примењују и поставио сам си реалније циљеве. Оне које су достижне, чак и ако се према спољном свету чини да не радим много. То што други људи мисле да није важно. Реална сам у својим могућностима и поносна сам на своја достигнућа. Мало људи разуме колико ми је тешко изаћи из куће да купим млеко неколико дана. Дакле, не чекам да ми неко други каже колико сам страшан ... кажем себи. Знам да сваки дан радим напорне ствари и заслужујем себе.

Не пребијајте себе и дозволите себи да се одмарате када требате

Наравно, постоје дани када није могуће ништа осим одмора. Неких дана је бол превише, или је умор превелик или депресија има прејаки стисак. Када сам заиста све за шта сам способна повлачим се из кревета до кауча, а одлазак у купатило је достигнуће.

Тих дана се предајем. Не пребијам се више. Нисам ја крива. Нисам то изазвао, нити сам то тражио на било који начин, и не кривим себе. Понекад се ствари једноставно дешавају, а нема разлога. Љути се или премишљати само ће изазвати већи стрес и вероватно појачати бљесак. Тако дишем и кажем себи да ће и ово проћи, и дозволићу себи да плачем и да будем тужна ако треба. И остало.

Останите умешани

Тешко је одржавати односе када сте хронично болесни. Проводим пуно времена сама, а већина мојих старих пријатеља се одселила.

Али, када имате хроничну болест, рачуна се квалитет, а не количина. Имам неколико веома важних пријатеља и напорно радим на одржавању везе с њима. Разумеју да ће морати да дођу код мене много чешће него што ћу ја доћи у њихову кућу, или ћемо морати да разговарамо преко Скипеа или Фацебоока чешће него лицем у лице, и ја их волим због тога.

Још једна предност одласка у теретану је одржавање контакта са стварним светом. Само виђење људи, како мало разговарају на неколико минута, помаже ми у супротстављању изолацији коју доноси болест. Социјални елемент теретане је подједнако важан као и физичка вежба. Одржавање контакта са здравим људима је важно иако се понекад осећам као да живим на потпуно другачијој планети од њих. Проводити време причајући о нормалним стварима - деци, школи, послу - уместо о МР-има, лековима и лабораторијским пословима иде дуг пут ка томе да се живот учини мало нормалнијим и да се све време не фокусира на болест.

Живите у садашњости

Трудим се да не бринем о стварима које не могу да контролишем и чврсто живим у садашњости. Не волим превише размишљати о прошлости. Очигледно је да је живот био бољи кад нисам био болестан. Прешла сам од свега тога до губитка свега у неколико месеци. Али не могу се на томе задржавати. То је прошлост и не могу је променити. Слично томе, не гледам јако далеко у будућност. Моја прогноза у овом тренутку је низбрдо. То није негативност, то је само истина. Не покушавам да демантујем то, али ни своје време не трошим фокусирајући се на то.

Наравно, задржавам наду, али темперирану снажном дозом реализма. И на крају, управо сада свако од нас има. Сутра нико није обећан. Дакле, остајем присутан и живим веома чврсто у садашњости. Нећу дозволити да једна могућа будућност све већег инвалидитета поквари мој данашњи дан.

Пронађите људе који разумеју

Пуно дана физички не могу напустити кућу. Превише ме боли и не могу ништа учинити по том питању. Ја сам део неколико група за подршку Фацебоока и оне могу бити божји дар у смислу проналажења људи који разумеју кроз шта пролазите. Можда ће требати времена да се пронађе група која вам добро одговара, али имати одличан извор подршке је имати људе који вас разумеју и са којима се можете смејати и плакати чак и ако их никада нисте срели.

Једите здраво и следите план лечења

Једем здраву исхрану. Трудим се да задржим своју тежину унутар подручја нормале, колико год изгледа да су неки од лекова заверени да постигнем тежину! Ја се придржавам наређења свог лекара и узимам лекове како су прописани, укључујући и моје опиоидне лекове против болова. Користим топлоту и лед, вежбе и истезања и технике медитације и пажње, како бих управљао болом.

Доња граница

Остајем захвална за све добро које имам у животу. И ту је пуно доброг! Настојим да уложим више енергије у добре ствари. Највише од свега РА ме је научио да не знојим ситнице и да ценим ствари које су заиста битне. А за мене је то време проведено са људима које волим.

Све ово ми је требало дуго да схватим. У почетку нисам хтео да прихватим ништа од тога. Али с временом сам схватио да иако је РА дијагноза која мења живот, не мора бити уништавање живота.

Неен Монти - звани Артхритиц Цхицк - борио се са РА последњих 10 година. Путем свог блога, она се може повезати с другим дијагностицираним пацијентима док пишу о свом животу, болу и прелепим људима које је срела на путу.