Како реуматоидни артритис утиче на моје животне одлуке: шта желим да људи знају

Садржај

• Од мог реуматолога: „Напусти школу.“
• Од мог професора: "Биће ти боље због тога."
• Од мог сарадника: „Не можете имати само једно дете.“
• Зашто је нежељени савет непожељан савет
• Полет

Желео бих да мислим да већина људи има добре намере када даје нежељене (и обично непотребне) савете. Без обзира да ли сугерише лечење змијским уљем или напуштање школе или колико деце треба да имам, брзо се стара.

Суштина је да, можда имам непредвидиво тело, али знам да је моје тело - и мој живот - најбоље.

Од мог реуматолога: „Напусти школу.“

Када ми је први пут дијагностициран реуматоидни артритис, мој реуматолог је био одлучан да сам напустио факултетску школу и преселио се кући да живим са родитељима. "Нема шансе да будете успешни у свом програму док управљате више хроничних болести", рекао је.

Нисам слушао и на крају сам завршио свој програм. Он и ја смо схватили да без школе мој живот више није био такав мој живот. Спаковати се и одлазити више би запечатио моју судбину него покушај да се пробијем.

Од мог професора: "Биће ти боље због тога."

Док сам се борила да задржим докторат док сам живела са вишеструким хроничним болестима, неки људи су помислили да ће болест бити позитивна на моју каријеру. Један професор ми је рекао, „Бићеш бољи социолог јер си болестан“. Био сам запањен

Иако је ово било супротно томе што ми је реуматолог рекао да се спакујем и кренем даље, није било ништа мање повреди или шокантно. Никоме није место да претпостави како ће мој живот бити под утицајем изазова које не разумеју у потпуности.

Од мог сарадника: „Не можете имати само једно дете.“

Неко с ким радим престрашено кад сам изјавио да супруг и ја желимо да имамо једно дете и да видимо како то иде. Одговор је био: „Како сте то могли учинити свом детету? Зашто бисте желели да одрасту сами? "

Мој одговор? "Немам овај разговор." Зашто? Јер боли. Јер је болно. И зато што заиста нико више не ради какав је састав моје породице или зашто је то тако.

Због мојих хроничних болести, не знамо како ће моје тело реаговати на трудноћу. Моје болести су могле да се поправе, али могу и да погоршају. Дакле, једноставно није добра идеја да се надам и да очекујем да ће у нашој будућности бити више деце.

Зашто је нежељени савет непожељан савет

Чини се да је тренутак када сам постао хронично болестан био онај исти тренутак због којег су људи помислили да је у реду да ми понуде нежељене савете. Било да долази од лекара, васпитача, сарадника, пријатеља или породице, нежељени савјети су у најбољем случају нервозни, а у најгорем случају и штетни.

Ово ставља тешке у позицију оне од нас који имају хроничне болести. Да ли се само осмехнемо и климнемо знајући да немамо намеру да слушамо савете који нам се дају? Или се пљеснемо и кажемо онима који дају савјете да мисле на свој властити посао?

Колико год сам све насмејан и климам главама, оно што ме фрустрира је да људи не схватају да њихове процене могу бити штетне. На пример, без сазнања за моју ситуацију, колега ми је у основи рекао да сам лоша особа што потенцијално своје будуће дете могу учинити јединим дететом.

Али мој колега не зна шта је све донело доношење те одлуке и зашто. Нису били део разговора са мојим мужем о томе да ли желимо да имамо дете по сваку цену, чак и ако би то значило да ме изгубим.

Врло је лако донијети пресуду ако немате знање које је донијело одлуку. А чак и ако то учините, још увек можда не разумете у потпуности.

Полет

Људи се можда не слажу са одлукама које доносим, ​​али не живе у мом телу. Они се не морају свакодневно носити са хроничном болешћу и не морају се носити са емоционалним намером да вам кажу да не можете или не можете да учините нешто. За нас који живимо са РА важно је да се осећамо оспособљеним за доношење сопствених одлука и да се залажемо за свој властити избор.

Леслие Ротт Велсбацхер дијагностицирана је лупусом и реуматоидним артритисом 2008. године у доби од 22 године, током прве године студија. Након дијагнозе, Леслие је наставио да докторира социологију на Универзитету у Мичигену и магистрирао из здравственог заговарања са колеџа Сарах Лавренце. Она је аутор блога „Приближавајући се себи“, где дели своја искуства суочавања и живљења са вишеструким хроничним болестима, отворено и са хумором. Она је професионални заговорник пацијената који живи у Мицхигану.