Није то како изгледа: Мој живот са псеудообулбарним афектом (ПБА)

Садржај

• Аллисон Смитх, 40
• Живи са ПБА од 2015
• Јоице Хоффман, 70
• Живи са ПБА од 2011
• Делание Степхенсон, 39
• Живи са ПБА од 2013
• Ами Елдер, 37
• Живи са ПБА од 2011

Псеудобулбарни афекат (ПБА) изазива изненадне неконтролисане и претеране емоционалне изливе, попут смеха или плача. Ово стање се може развити код људи који су имали трауматичну повреду мозга или који живе са неуролошком болешћу попут Паркинсонове болести или мултипле склерозе (МС).

Живот са ПБА може бити фрустрирајући и изолован. Многи људи нису свесни шта је ПБА или да ли су емоционални испади ван ваше контроле. Понекад ћете можда желети да се сакријете од света, и то је у реду. Али постоје начини за управљање вашим ПБА. Не само да вам одређене промене у начину живота могу помоћи да опазите смањење симптома, већ су на располагању и лекови који спречавају ваше симптоме ПБА.

Ако вам је недавно дијагностикована ПБА или ако већ неко време живите с њом и још увек се осећате као да не можете уживати у добром квалитету живота, четири доле наведене приче могу вам помоћи да пронађете пут ка лечењу. Сви ови храбри појединци живе са ПБА и пронашли су начине да живе свој најбољи живот упркос болести.

Аллисон Смитх, 40

Живи са ПБА од 2015

Паркинсонова болест код мене дијагностикована је 2010. године и почео сам да примећујем симптоме ПБА око пет година након тога. Најважнија ствар за управљање ПБА је да будете свесни свих окидача које имате.

За мене су то видео снимци како ламе пљују људима у лице - {тектенд} ме ухвати сваки пут! У почетку ћу се смејати. Али онда почнем да плачем и тешко је престати. У оваквим тренуцима дубоко удахнем и покушам да се одвратим рачунајући у глави или размишљајући о пословима које морам обавити тог дана. У заиста лошим данима урадићу нешто само за мене, попут масаже или дуге шетње. Понекад ћете имати тешке дане, и то је у реду.

Ако сте тек почели да имате симптоме ПБА, почните да едукујете себе и своје вољене о стању. Што више разумеју стање, то ће боље моћи да вам пруже потребну подршку. Такође, постоје третмани посебно за ПБА, па разговарајте са својим лекаром о могућностима.

Јоице Хоффман, 70

Живи са ПБА од 2011

Имао сам мождани удар 2009. године и почео сам да доживљавам епизоде ​​ПБА најмање два пута месечно. Током последњих девет година мој ПБА је спласнуо. Сада епизоде ​​доживљавам само два пута годишње и то само у ситуацијама високог стреса (које покушавам да избегнем).

Бити у близини људи помаже мом ПБА. Знам да то звучи застрашујуће јер никад не знате када ће се појавити ваш ПБА. Али ако људима саопштите да су ваши испади ван ваше контроле, они ће ценити вашу храброст и искреност.

Друштвене интеракције - {тектенд} колико год застрашујуће могле бити - {тектенд} су кључне за учење управљања вашим ПБА, јер вам помажу да вас ојачате и припремите за следећу епизоду. То је напоран посао, али се исплати.

Делание Степхенсон, 39

Живи са ПБА од 2013

То што сам могао да дам име ономе што ми је било било је од велике помоћи. Мислио сам да ћу полудети! Била сам тако срећна кад ми је неуролог рекао о ПБА. Све је имало смисла.

Ако живите са ПБА, немојте се осећати кривим кад дође епизода. Не смејеш се или не плачеш намерно. Буквално не можете помоћи! Трудим се да ми дани буду једноставни јер је фрустрација један од мојих окидача. Кад свега постане превише, одем негде тихо да бих био сам. То ми обично помаже да се смирим.

Ами Елдер, 37

Живи са ПБА од 2011

Свакодневно вежбам медитацију као превентивну меру, и то заиста чини разлику. Покушао сам толико ствари. Чак сам покушао да се преселим широм земље на сунчаније место и то ми није било од помоћи. Доследна медитација смирује мој ум.

ПБА постаје све бољи с временом. Едукујте људе у свом животу о стању. Морају да схвате да је то неконтролисано када кажете чудне, подле ствари.