10 ресурса мултипле склерозе које треба задржати на палуби

Садржај

• Преглед
• 1. Националне и међународне фондације
• 2. Информације о активизму и волонтирању
• 3. РеалТалк МС
• 4. МС заједница из Хеалтхлине-а
• 5. МС Навигаторс
• 6. Нова клиничка испитивања
• 7. Фармацеутски програми помоћи пацијентима
• 8. МС блогови
• 9. Питања која треба да поставите свом лекару
• 10. Телефонске апликације
• Одузети

Преглед

Суочавање са новом дијагнозом мултипле склерозе (МС) може бити неодољиво. Вероватно ћете имати тону питања и несигурности у вези са будућности. Будите сигурни, тона корисних ресурса је само један клик.

Држите ове МС ресурсе при руци за случајеве када вам је потребно највише охрабрења и подршке.

1. Националне и међународне фондације

Националне и међународне МС фондације посвећене су да вам помогну да управљате својим стањем. Могу вам понудити информације, повезати вас са другима, организовати догађаје за прикупљање средстава и финансирати нова истраживања.

Ако нисте сигурни одакле да почнете, једна од ових МС организација може вас вероватно упутити у правом смеру:

• Национално друштво за мултиплу склерозу
• МС Међународна федерација
• Америчка асоцијација мултипле склерозе
• Интернатионал Прогрессиве МС Аллианце
• Фондација мултипле склерозе (МС Фоцус)
• МС Коалиција

2. Информације о активизму и волонтирању

Када се осећате спремним за то, размислите о чланству у волонтерској групи или о учешћу у активистичком програму. Знајући да оно што радите може променити себе и друге који живе са МС-ом може бити невероватно оснажујуће.

Национално друштво МС је одличан начин да се укључите у МС активизам и свест. Њихова веб страница пружа информације о томе како се можете придружити борби за унапређење савезне, државне и локалне политике како би се помогло онима са МС и њиховим породицама. Такође можете потражити надолазеће волонтерске догађаје у вашем подручју.

3. РеалТалк МС

РеалТалк МС је недељни подцаст у коме можете чути тренутни напредак у истраживању МС-а. Можете чак и да разговарате са неким неурознанственицима који су посвећени истраживању МС-а. Наставите разговор овде.

4. МС заједница из Хеалтхлине-а

Страница властите МС заједнице на Фацебооку омогућава вам да постављате питања, дијелите савјете или савјете и комуницирате с људима који имају МС. Такође ћете имати једноставан приступ чланцима о медицинским истраживањима и животним темама који вам могу бити корисни.

5. МС Навигаторс

МС Навигаторс су професионалци који вам могу пружити информације, ресурсе и подршку о животу са МС-ом. На пример, они вам могу помоћи да пронађете новог лекара, осигурате осигурање и планирате будућност. Такође вам могу помоћи у свакодневном животу, укључујући дијету, вежбање и веллнесс програме.

До МС Навигатора можете доћи тако што ћете назвати њихов бесплатни број 1-800-344-4867 или их послати е-поштом преко овог интернетског обрасца.

6. Нова клиничка испитивања

Ако желите да се придружите клиничком испитивању или само желите да пратите напредак будућег истраживања, Национално друштво за МС може вас усмерити у правом смеру. Путем њихове веб локације можете да тражите нова клиничка испитивања по локацији, врсти МС или кључној речи.

Можете и покушати да претражите преко ЦлиницалТриалс.гов. Ово је свеобухватан списак свих прошлих, садашњих и будућих клиничких испитивања. Њега одржава Национална медицинска библиотека при Националним институтима за здравље.

7. Фармацеутски програми помоћи пацијентима

Већина фармацеутских компанија које производе лекове за лечење МС имају програме подршке пацијентима. Ови програми вам могу помоћи да пронађете финансијску подршку, придружите се клиничком испитивању и научите како правилно убризгати лек.

Ево линкова до програма за помоћ пацијентима за неке уобичајене третмане МС:

• Аубагио
• Авонек
• Бетасерон
• Копаксон
• Гилениа
• Глатопа
• Лемтрада
• Оцревус
• Плегриди
• Ребиф
• Тецфидера
• Тисабри

8. МС блогови

Блогови које воде људи са МС и заговорници имају за циљ да едукују, инспиришу и оснаже читаоце честим ажурирањима и поузданим информацијама.

Једноставна претрага на мрежи може вам омогућити приступ стотинама блогера који свој живот деле са МС-ом. За почетак погледајте блог МС Цоннецтион или МС Цонверсатионс.

9. Питања која треба да поставите свом лекару

Ваш лекар је невероватно важан ресурс за вашу негу МС-а. Да бисте били сигурни да је ваш следећи састанак са лекаром што продуктивнији, држајте овај водич при руци. Може вам помоћи да се припремите за посету лекару и сетите се да поставите сва важна питања.

10. Телефонске апликације

Телефонске апликације могу вам пружити најновије информације о МС-у. Такође су драгоцени алати који вам помажу да пратите своје симптоме, лекове, расположење, физичку активност и ниво бола.

Мој МС Дневник (Андроид), на пример, омогућава вам да поставите аларме када је време да извадите свој лек из фрижидера и када треба давати ињекције.

Можете се пријавити и за МСлине апликацију Хеалтхлине (Андроид; иПхоне) да бисте се повезали и разговарали са другима који живе са МС-ом.

Одузети

Стотине организација су створиле начине да ви и ваши најмилији пронађете информације и подршку како бисте олакшали живот с МС-ом. На овој листи су неки од наших фаворита. Уз помоћ ових дивних организација, ваших пријатеља и породице и вашег лекара, потпуно је могуће живети са МС.