Шта бих желео да знам када ми је дијагностициран Хеп Ц

Садржај

• Познавање болести
• Проналажење правих стручњака
• Вежбање и исхрана
• Проналажење подршке која вам је потребна
• Полет

Кад ми је дијагностициран хепатитис Ц, имао сам 12 година. Мој лекар ми је објаснио да ће ми, кад навршим 30 година, требати трансплантација јетре или умрети.

Било је то 1999. године. Није било лека - само једногодишњи план лечења, са малом вероватноћом успеха и пуно нежељених ефеката.

Надала се нада да ће се у мом животу можда догодити лек, а 2013. године, доласком антивирусних лекова прве генерације (ДАА) прве генерације, мој свет се променио. Стигао је лек.

Волео бих да сам знао да је излечење у мојој будућности. Покушај да се крећем у средњој школи био је довољан изазов за тинејџера, а да није осетио баш прави притисак моје скоре смрти.

Из стварности дијагнозе није било спаса, поготово зато што је мојој мами дијагностициран хепатитис Ц отприлике у исто време.

Гледајући уназад, постоји много ствари за које бих волео да знам у тренутку које би ми помогле да се ефикасније изборим са дијагнозом.

Познавање болести

Мој хепатитис Ц је ухваћен рано, али лек није био доступан док већ нисам ушао у стадијум болести јетре (ЕСЛД). Волио бих да знам колико ће интензиван ЕСЛД бити. Боље бих могао да одржим форму да помогнем у борби против ране која троши мишиће.

Волео бих да сам знао да је вирус хепатитиса Ц (ХЦВ) системски и да пре свега узрокује јетрени хепатитис Ц. Нисам имао појма колико је ХЦВ широко распрострањен - да би вирус могао да комуницира са мозгом, штитњачом и других органа и може изазвати или опонашати реуматоидна стања, од артритиса и фибромијалгије до криоглобулинемије.

Драго ми је што сам у младости научио како да користим меморијске замке, сидра и друге трикове за памћење како бих се борио против погоршања јетрене енцефалопатије док сам ушао у своје двадесете.

Волео бих да сам знао да направим још истраживања раније. Почео сам радити много истраживања на хепатитис Ц тек након другог лечења. Познавање потенцијалних нуспојава и њихових различитих лекова је велика предност када лекар одлучи план неге за вас.

На пример, сопственим истраживањем сам научио да је дијета са мало соли / високо протеина најбоља за људе са јетреном енцефалопатијом, ЕСЛД, асцитесом и губитком мишића.

Чак и знајући ово, када сам се опорављао од коме који је готово ускраћен натријумом, резиденцијални лекар ми је рекао да ће дијета са високом количином соли и мало протеина бити боља за мене.

Овај савет довео би до одлива течности од 12 килограма из мог стомака због асцитеса, који би се касније показао септичним и замало ме убио.

Проналажење правих стручњака

Драго ми је што сам имао некога ко ће ме водити кроз лечење и што сам на крају пронашао фантастичан тим лекара. Када су ми поставили дијагнозу, волео бих да знам које особине треба тражити код доброг стручњака.

Након рада са бројним специјалистима, открио сам да је моја лична склоност новијој дипломираној медицини која је добро разумела хепатитис Ц и која је женског пола.

Не „кликање“ са стручњацима често је резултирало погрешним дијагнозама, погрешним или застарелим саветима, па чак и погоршавањем рана коришћењем игала погрешне величине.

Вежбање и исхрана

Био бих боље припремљен за резултирајући губитак мишића радећи вежбање са тежином и јести више броколија и лососа - добрих извора природног калцијума и витамина Д, респективно.

Сунчање неколико пута недељно у трајању од око 20 минута такође би помогло оптимизацији апсорпције витамина Д, истовремено смањујући моју шансу за меланом - ризик који се сада повећава због мојих лекова за трансплантацију.

Волио бих да знам да диуретици могу управљати асцитесом, али и да храна може управљати неравнотежом електролита узрокованом комбинацијом ЕСЛД-а и диуретика. Ова неравнотежа се може догодити и без диуретика, али они убрзавају процес.

Након година истраживања хране коју сам могао јести, а која би ми помогла у решавању симптома, наишла сам на комбинацију печених кикирикија од меда, незаслађене печене индијске индијске орахе, несољене пржене макадамија, чипс од банане, а понекад и грожђице или печени слани бадеми.

Имала је управо праву комбинацију масти, шећера, калијума, магнезијума и натријума да дозволи мом телу да се ефикасније регулише.

Проналажење подршке која вам је потребна

Волео бих да сам раније разумео Закон о породичном лечењу и користио га када сам требао током једног од ранијих третмана. Било је неопходно да не бих добио отказ због прекомерних изостанака док сам био на трећем лечењу док сам радио у центру за техничку подршку.

Драго ми је што сам изградио мрежу подршке пријатеља који су живели у истом стамбеном комплексу, тако да сам, кад сам постао инвалид и постало тешко управљати стварима, имао пријатеље који су били у могућности и на располагању да помогну.

Моја група пријатеља постала је врло блиска. Јаке емоционалне везе помогле су ми да осигурам моју способност да одбијем када лечење не успе или када ме јетрена енцефалопатија натерала да причам у круговима.

Полет

Волео бих да знам да има и других попут мене; штавише, волео бих да их знам.

Срећом, сада постоји пуно интернетских група и вршњачких линија за подршку, попут Хелп-4-Хеп, који могу разговарати с другима који имају хепатитис Ц.

Захваљујући оваквим ресурсима, ствари које бих волео да знам могу постати тек опћепознате за друге.

Рицк Јаи Насх је пацијент и заговорник ХЦВ-а који пише за ХепатитисЦ.нет и ХепМаг. Утеро је заразио хепатитис Ц и дијагностициран му је у 12. години. И он и његова мајка сада су излечени. Рицк је такође активни говорник и волонтер у ЦалХеп-у, Лифесхаринг-у и Америцан Ливер Фоундатион. Пратите га на Твиттеру, Инстаграму и Фацебооку.