За оне који брину о некоме ко има Паркинсонову болест, направите планове за сада

Била сам изузетно забринута кад ми је супруг први пут рекао да зна да нешто није у реду с њим. Био је музичар и једне вечери на свирци није могао да свира гитару. Прсти су му се смрзли. Покушали смо да нађемо лекара, али дубоко у себи смо знали шта је то. Његова мајка је имала Паркинсонову болест, а ми смо само знали.

Једном када смо добили званичну дијагнозу 2004. године, осећао сам само страх. Тај страх је завладао и никада није нестао. Заиста је тешко обмотати главу. Шта ће бити са будућношћу? Да ли бих могла да будем жена удата за некога ко има Паркинсонову болест? Могу ли бити неговатељ? Да ли бих био довољно јак? Да ли бих био довољно несебичан? То је био један од мојих главних страхова. Заправо, тај страх имам сада више него икад.

У то време није било много информација о лековима и лечењу, али покушавао сам да се едукујем колико сам могао. Почели смо да идемо у групе за подршку како бисмо научили шта можемо очекивати, али то је било изузетно депресивно за мог супруга. У то време је био у доброј форми, а људи у групама за подршку нису. Супруг ми је рекао: „Не желим више да идем. Не желим да паднем у депресију. Ја нисам ништа попут њих “. Па смо престали да идемо.

Осјећам се врло срећно због тога како је мој супруг приступио својој дијагнози. Био је депресиван врло кратко, али је на крају одлучио да одузме живот роговима и ужива у сваком тренутку. Његов рад му је некада био веома важан, али након дијагнозе породица му је била на првом месту. То је било огромно. Заиста је почео да нас цени. Његова позитивност била је инспиративна.

Били смо благословени са пуно сјајних година, али последњих неколико било је изазовно. Његова дискинезија је сада веома лоша. Много пада. Помагање му може бити фрустрирајуће јер мрзи ако му се помогне. То ће ми скинути. Ако му покушам помоћи у инвалидским колицима и нисам савршен, викаће на мене. То ме нервира, па користим хумор. Направићу шалу. Али стрепим. Нервозан сам што нећу радити добар посао. Осећам то много.

Такође сада морам да донесем све одлуке, а тај део је веома тежак. Мој муж је доносио одлуке, али више не може. Дијагностикована му је деменција Паркинсонове болести 2017. Једна од тежих ствари је знати шта могу да му допустим, а шта не. Шта да одузмем? Недавно је купио аутомобил без моје дозволе, па да му одузмем кредитну картицу? Не желим да му одузмем понос нити оно што га чини срећним, али с исте стране желим да га заштитим.

Трудим се да не мислим на емоције. Они су тамо; Само их не изражавам. Знам да то физички утиче на мене. Притисак ми је виши и тежа сам. Не бринем о себи онако како сам некада. У моду сам гашења пожара за друге људе. Гасио сам их једног по једног. Ако ми остане времена за себе, отићи ћу у шетњу или купање. Волео бих да ми неко помогне да схватим механизме за суочавање, али не требају ми људи који ће ми рећи да одвојим време за себе. Знам да то морам да урадим, ствар је да нађем то време.

Ако ово читате, а вашој вољеној је недавно дијагностикована Паркинсонова болест, покушајте да не мислите или бринете о будућности болести. То је најбоље што можете учинити за себе и своју вољену особу. Уживајте у свакој секунди и направите што више планова за сада.

Тужна сам што нећу имати „срећу до краја живота“, а такође се осећам веома кривом што немам стрпљења да помогнем својој свекрви док је била жива и живела у том стању. Тада се тако мало знало. То су моја једина жаљења, мада се осећам као да ћу у будућности можда имати још жаљења, јер се стање мог супруга погоршава.

Мислим да је невероватно да смо имали толико година и морали да радимо оно што смо радили. Отишли ​​смо на невероватне одморе и сада нас као породицу вежу тако дивне успомене. Захвалан сам на тим успоменама.

С поштовањем,

Аббе Аросхас

Аббе Аросхас је рођен и одрастао у Роцкаваи-у у држави Нев Иорк. Дипломирала је као салутатор свог средњошколског разреда и похађала Универзитет Брандиес где је и стекла основну диплому. Наставила је студије на Универзитету Цолумбиа и стекла докторат из стоматологије. Има три ћерке и сада живи у Боца Ратону на Флориди са супругом Исаацом и њиховим јазавцем Смокеи Моеом.