Како разговарати с другима о вашем реуматоидном артритису: Упутство за употребу корак по корак

Садржај

• Зашто је тешко разговарати о РА
• Одлучити коме рећи
• Одлучити колико рећи
• Када говоримо о РА на послу
• Разговор о РА са децом
• Разговор са интимним партнерима
• Полет

Ако имате реуматоидни артритис (РА), знате колико дуговања може брзо да вам преузме живот. Аутоимуна болест погађа зглобове и ткива отицањем и болом, утичући на свакодневне активности. Борба против РА и њене боли изазива исцрпљеност код већине људи који је имају, понекад их тјерајући у кревет или неактивност данима или недељама. Утицаји РА могу се задржавати и повећавати с годинама, ако се не лече, и нема лека.

Ови симптоми и компликације представљају велики изазов за особе са РА. Али постоји још један изазов када имате РА: разговарати с људима о вашем стању.

Зашто је тешко разговарати о РА

Две стварности отежавају дискусију о РА. Први је да већина његових симптома није видљива, мада су неки, попут васкулитиса осипа на кожи. Због тога то можете учинити невољним, јер други можда не верују да сте болесни.

Други проблем је што о дискусији може бити отворена сила. Блогерка Јанине Монти пише о својој РА у компанији Артхритиц Цхицк. Када је први пут добила дијагнозу РА и почела да разговара са онима око себе, каже, „Научила сам да је најбржи начин за завршетак телефонског разговора, посете или састанка на кафи био разговор о мојој боли.“

Одлучити коме рећи

Неки се одлучују свима рећи о свом стању, док други одабиру интимни круг. Од вас зависи којим путем ћете кренути. Можете одлучити да суочавање са болешћу значи стављање налепнице одбојника на РА на ваш аутомобил. С друге стране, ако сматрате да је ваше здравље приватно, изаберите неколико изабраних неколико којима ћете се поверити са својим подацима. Ова кратка листа без сумње укључује ваше најближе чланове породице и може укључивати људе са којима радите.

Одлучити колико рећи

Оно о чему се разговара о РА је да има пуно тога за расправу. Листа симптома јединствена је за сваку особу, али може бити врло дугачка. Колико ћете рећи о свом стању? Можете бити кратки као кратка изјава и дефиниција: „Имам реуматоидни артритис. То је аутоимуно стање које углавном напада моје зглобове. "

Поред тога, могли бисте размотрити разговор о томе како симптоми утичу на вас. На пример, „РА значи да имам пуно бола и треба ми додатни одмор“. Или, уместо да говорите о томе како РА утиче на вас уопште, можда бисте одлучили да објасните како се свакодневно понашате и како то може утицати на ваше способности: „Мој РА данас утиче на моје зглобове. Можете ли ми помоћи да покупим ове датотеке? "

Наравно, никад не можете знати када сретнете некога како ће они реаговати на ваше дељење, али вероватно ћете временом покупити трагове због којих се неко осећа преплављеним вашим вестима. Уместо да разговарамо са њима, можда би било примерено делити писане информације о РА тако што ћете их усмерити на веб локацију или други ресурс.

Када говоримо о РА на послу

Морате узети у обзир неколико ствари кад одлучујете да ли ћете рећи свом менаџеру и колегама о вашем РА. Не морате ни са ким разговарати о здравственом стању, а ако симптоми РА не утичу на ваш рад, можда бисте одлучили да то уопште не пријавите. Међутим, ако вам је потребно слободно време за састанке или посебан смештај на вашем радном месту, вероватно је добра идеја да обавестите одређене људе да имате РА.

У зависности од начина на који је ваша компанија структурирана, могли бисте започети са непосредним супервизором или разговарати с неким из одјела за људске ресурсе. Са ким год да разговарате, јасно вам је зашто им говорите. Могли бисте рећи, „Хтио сам да вам кажем да имам реуматоидни артритис. То значи да понекад морам да стојим за својим столом да бих притиснуо зглобове. "

Када је ријеч о вашим правима на радном мјесту у вези са РА-ом, веб страница Мрежа за посао може вам бити од помоћи: то је федерална клириншка кућа података о Закону о Американцима са инвалидитетом.

Разговор о РА са децом

Ако су ваша деца мала, можда ћете се осећати мање склонима да директно разговарају са њима о РА и усредсређена је на то да те дискусије преусмерите у дневне активности. Јессица Сандерс, 34, мајка је троје деце млађе од 13 година. Никад није седела своју децу на разговор о РА, али каже, „Они су добро упознати са мојим артритисом, али како се према њему односимо,“ Можете ли да помогнете ја са овим? Мој артритис ми неће дозволити да то данас учиним. "

Нека се деца могу уплашити када науче да РА неће отићи - и може погоршати. Усредсредите се на позитивне аспекте ваше ситуације: Дајте својој деци да знате да имате лекара који вас подржава и да буквално хиљаде посебно обучених научника побољшавају лечење и траже лек за РА.

Разговор са интимним партнерима

РА може бити непожељан уљез у спаваћу собу, што изазива сухоћу вагине и осетљивост код жена које га имају и можда узрокује еректилну дисфункцију код мушкараца. Плус, нико се не осећа секси када им је тело непријатно. Али здрав сексуални живот је важна компонента личног идентитета и среће.

"По мом мишљењу, најважнија ствар када разговарате са својим партнером о РА јесте да постављате питања и слушате једно друго", каже др Ара Дикраниан, реуматолог из центра за реуматске болести у Цабрилло. "Ако хронично стање изазива бол, нема начина да ваш партнер то сазна ако то не кажете."

Полет

Објаснити да имате хронично стање може бити тешко. Можда ћете се осећати нелагодно нудећи додатну пажњу себи или имплицирајући да вас стање чини некако мање способним. Временом, добићете бољи осећај за то када и како разговарати о вашем РА. Пођите полако и слушајте свој сопствени глас из унутрашњости који вам говори да ли су та особа и овај тренутак тачни за вас.