Тако недостатак хидроксихлорохина боли људе са реуматоидним артритисом

Садржај

• Болни нежељени ефекти недостатка хидроксихлорохина
• У недељама проведеним у чекању да хидроксихлорокин постане доступан, доживео сам најгори осип у својих 6 година дијагнозе реуматоидног артритиса.
• Како су председникове лажне тврдње нанеле штету
• Ове лажне тврдње довеле су до непосредних, опасних радњи.
• Реуматолошки пацијенти живе у страху
• Сада више него икад, морамо се ослонити на здраве савете медицинске заједнице

Трампов савет да користи антивирусни лек за спречавање ЦОВИД-19 био је неоснован и опасан - и ризикује животе људи са хроничним болестима.

Крајем фебруара, припремајући се за пандемију за коју се предвиђало да ће се спустити на моју заједницу непосредно изван Манхаттана, опскрбио сам се храном, потрепштинама за домаћинство и лековима неопходним за одржавање моје велике породице током карантина.

Знао сам да ће се брига за седмочлану породицу - поред старије мајке која живи са нама - показати изазовном током избијања.

Имам агресиван и исцрпљујући облик реуматоидног артритиса, а моје петоро деце има различите аутоимуне болести са другим сложеним медицинским проблемима. Због тога је планирање предстојеће пандемије постало пресудно.

У исто време, мој реуматолог је предложио да се моја супруга и ја док супруг не престане да путује на посао због посла, суздржавамо од узимања биолошких лекова за сузбијање имуности које смо узимали за сузбијање активности болести.

Наш лекар је био забринут да ће мој супруг бити изложен ЦОВИД-19 док је био на послу или док се путовао у препуном возу, што би представљало смртоносни ризик за моју имунокомпромитовану породицу и медицински крхку мајку.

Болни нежељени ефекти недостатка хидроксихлорохина

Престанак употребе наших биолошких лекова долазио би са ризицима - највероватније би то било исцрпљујуће ракете са раширеним, неспутаним упалама изазваним болестима.

У покушају да ублажи ову вероватноћу, мој лекар је прописао антималаријски лек хидроксихлорокин, који се користи за лечење реуматоидног артритиса, лупуса и других болести.

Иако хидроксихлорокин није толико ефикасан третман за моју болест као биолошки препарати, он не представља исти имуносупресивни ризик.

Међутим, када сам покушао да испуним рецепт, фрустрирани фармацеут ме је обавестио да нису могли да обезбеде лек од својих добављача због несташице.

Звао сам сваки појединачне апотеке на нашем подручју и сваки пут га је срела иста прича.

У недељама проведеним у чекању да хидроксихлорокин постане доступан, доживео сам најгори осип у својих 6 година дијагнозе реуматоидног артритиса.

Облачење, кување, ходање уз степенице, чишћење и брига о деци и мајци постали су непремостиви задаци.

Потрошиле су ме грознице, главобоље, несаница и непрестани бол. Зглобови су ми постали изузетно нежни и натечени и нисам могао да померам прсте на рукама или ногама јер су постали отечени и закључани на месту.

Једноставно устајање из кревета свако јутро и улазак у купатило на туширање - што помаже у побољшању укочености, обележје РА и често када је бол најгори - требало је троструко више времена него што је уобичајено.

Несретна нелагода оставила би ме без даха.

Како су председникове лажне тврдње нанеле штету

Убрзо након мог схватања да постоји недостатак лекова, појавили су се извештаји вести лекара у другим земљама који су испитивали хидроксихлорокин заједно са азитромицином са нејасним резултатима.

Медицинска заједница се сложила да су клиничка испитивања неопходна да би се доказала ефикасност ових лекова, али председник Доналд Трумп извукао је своје неутемељене закључке.

На Твиттеру је хвалио хидроксиклорокин као „једног од највећих играча који мења игру у историји медицине“.

Трамп је тврдио да изгледа да је мање вероватно да ће пацијенти са лупусом, који се често лече хидроксиклорокином, добити ЦОВИД-19 и да „постоји гласина“ и „постоји студија“ која потврђује његову „теорију“.

Ове лажне тврдње довеле су до непосредних, опасних радњи.

Лекари су преписали хидроксихлорокин за себе и пацијенте који су желели да га узимају профилактички - или који су једноставно желели лек у својој медицинској кабинету само у случају да требају развити ЦОВИД-19.

Човек у Аризони умро је након што је прогутао хлорокин фосфат - који је намењен чишћењу акваријума - у покушају да се заштити од новог коронавируса.

Уместо да нас заштити, било је јасно да савети врха наше нације уместо тога наносе штету и опасно погрешна веровања.

Реуматолошки пацијенти живе у страху

Не само да су Трампови савети били неутемељени и опасни, већ су ризиковали животе људи са хроничним обољењима.

У чланку у Анналс оф Интернал Медицине, ЦОВИД-19 Глобал Рхеуматологи Аллианце, конзорцијум реуматолога, упозорио је да не треба журити са закључцима о леку. Упозорили су да би несташица могла бити штетна за људе који живе са реуматоидним артритисом и лупусом.

„Несташица хидроксиклорокин (ХЦК) могла би ове пацијенте изложити ризику од озбиљних, чак и по живот опасних ракета; некима ће можда бити потребна хоспитализација када болнице већ имају капацитет “, пише Алијанса. „Док се не створе поуздани докази и не успоставе одговарајући ланци снабдевања, мора се наглашавати рационална употреба ХЦК код пацијената са ЦОВИД-19, попут употребе у истражним студијама.“

У априлу је америчка Управа за храну и лекове (ФДА) против употребе хидроксихлорокин за ЦОВИД-19 ван болничког окружења или клиничког испитивања, позивајући се на извештаје о озбиљним проблемима срчаног ритма код људи са ЦОВИД-19 лечених леком.

28. марта 2020. ФДА је издала одобрење за хитну употребу (ЕУА) за хидроксихлорокин и хлорокин за лечење ЦОВИД-19, али је повукло ово овлашћење 15. јуна 2020. На основу прегледа најновијег истраживања, ФДА је утврдила да ови лекови вероватно неће бити ефикасан третман за ЦОВИД-19 и да би ризик од њихове употребе у ове сврхе могао бити већи од било какве користи.

Центри за контролу и превенцију болести (ЦДЦ) да „тренутно нема лекова или других терапеутских средстава које је одобрила Америчка администрација за храну и лекове (ФДА) за спречавање или лечење ЦОВИД-19“.

Повезано: Студије о повученом хидроксихлорокину, недостају рани докази

Многи који се ослањају на хидроксиклорокин надали су се да ће ова упутства медицинске заједнице значити лакши приступ њиховим лековима који спасавају живот.

Али те наде су брзо пропале када је Трамп устрајно говорио у корист лекова за превенцију ЦОВИД-19, идући толико далеко да је рекао да их и сам узима свакодневно.

И тако, несташица се наставља.

Према истраживању Лупус Ресеарцх Аллианце-а, више од трећине људи са лупусом имало је проблема са попуњавањем рецепта за хидроксихлороквин усред пандемије ЦОВИД-19.

Пацијенти са реуматологијом попут мене живе у страху од континуираног дефицита, посебно јер у неким областима долази до пораста или поновног оживљавања случајева ЦОВИД-19 и идемо ка наизглед неизбежном другом таласу.

Сада више него икад, морамо се ослонити на здраве савете медицинске заједнице

Изузетно сам захвалан и захвалан што медицинска заједница неуморно ради на проналажењу третмана за оне који су развили ЦОВИД-19 и за истраживаче који очајнички испробавају вакцине које ће надам се зауставити ширење ове смртоносне болести.

Живећи у жаришној тачки са многим случајевима у својој заједници, дубоко сам свестан колико је САРС-ЦоВ-2, вирус који узрокује ЦОВИД-19, разарајући.

Морамо се ослонити на стручност медицинске заједнице када тражимо поуздане изворе за лечење и наду.

Иако се Трумп изјашњава да има све одговоре, узимање било каквих медицинских савета штети вашем здрављу и благостању.

Неоправдив је данак који је Трампово неодговорно понтификовање узело на медицински најкрхкије чланове нашег друштва.

Доказ су они који су претрпели повреду или изгубили живот, заједно са пацијентима који немају приступ лековима.

Елаине МацКензие је заговорница инвалидитета и хроничних болести са преко 30 година искуства. Живи изван Њујорка са својом децом, супругом и њихова четири пса.