Свест о ЈЦВ и ПМЛ заостаје међу пацијентима са МС

Садржај

• Шта су ЈЦВ и ПМЛ?
• Знање је моћ
• Зашто неки људи ризикују
• Простор за побољшање

Када имате мултиплу склерозу (МС), избор лека који модификује болест је велика одлука. Ови моћни лекови могу пружити велике користи, али не без озбиљних ризика.

На примјер, неколико најчешћих лијекова за модифицирање болести који се користе код МС-а могу угрозити имуни систем и узроковати да људи који су заражени вирусом Јохн Цуннингхам (ЈЦВ) развију прогресивну мултифокалну леукоенцефалопатију (ПМЛ).

ЈЦВ је врло чест вирус који погађа преко половине светске популације. Иако у већини случајева не изазива нуспојаве, код неких људи који су погођени МС-ом то може довести до ПМЛ-а. ПМЛ је ослабљујућа болест која се јавља када ЈЦВ инфицира белу материју у мозгу и нападне заштитни мијелински омотач око нервних ћелија. Може довести до тешких неуролошких оштећења, па чак и смрти.

Да ли су људи који узимају ове лекове свесни ризика за развој ПМЛ-а пре него што започну лечење или су чак свесни шта је ПМЛ?

Истраживање Хеалтхлине са 1.715 особа које болују од МС-а открило је да је мање од половине свесно и ЈЦВ-а, и ПМЛ-а.

Међу онима који су били свјесни ЈЦВ-а, готово 60 посто је подцијенило колико је то уобичајено.

Шта су ЈЦВ и ПМЛ?

ЈЦВ је прилично уобичајен. У ствари, око половине становништва га има. Већина их никада неће знати, јер наш имунолошки систем држи вирус под контролом.

Када ослабљени имуни систем омогућава ЈЦВ-у да постане активан, то може довести до ПМЛ-а, по живот опасне демијелинизацијске болести мозга. ПМЛ стопа смртности од 30 до 50 процената у првих неколико месеци након постављања дијагнозе.Преживели често имају озбиљне недостатке.

Отприлике једна трећина људи који су учествовали у анкети Хеалтхлине-а тестирана је на ЈЦВ. Од оних који узимају Тецфидере или Тисабри, 68 посто је тестирано на ЈЦВ, а 45 процената њих позитивно.

Неуролог Бруце Силверман, Д.О., Ф.А.Ц.Н., директор линије за неурознаности у болници Асценсион Ст. Јохн Провиденце-Парк у Мичигену, рекао је за Хеалтхлине да се проблем први пут показао лансирањем Тисабри-ја.

„Сви су били узбуђени због снажног одзива на лек који је понуђен пацијентима са МС“, рекао је.

Затим су три пацијента са клиничким испитивањем развила ПМЛ, а два смртно. Произвођач је дрогу повукао 2005. године.

Откривено је да је ризик од ПМЛ-а био већи код људи који су били на имуносупресивним лековима пре или у комбинацији са Тисабријем, објаснио је Силверман.

Лек је преиспитан и враћен на тржиште током 2006. На крају су Гилениа и Тецфидера такође одобрени за лечење МС.

„Обоје имају исти потенцијални проблем повезан са ПМЛ-ом,“ рекао је Силверман. „То се може догодити са било којим имуносупресивним леком. Ми клиничари морамо разговарати с пацијентима о овом проблему и пажљиво пратити оне који су у ризику од развоја ПМЛ-а. “

Силверман је рекао да не постоје стварне смернице за праћење пацијената са МС који користе ове лекове. Изводи сликовне тестове и тестове ЈЦВ антитела најмање једном годишње и пажљиво пази на пацијенте који их узимају.

Знање је моћ

Од оних који узимају Тецфидеру или Тисабри 66 посто је свјесно ризика. Зашто бирају ове лекове?

Силверман сугерише да је главни разлог ефикасност.

„Оригинални лекови за модификацију болести вероватно побољшавају стопу рецидива за око 35 до 40 одсто. Кориштење ових лијекова може бити око 50 до 55 посто или више. Тисабри је можда још мало виши “, рекао је.

"Већина људи који имају ову болест релативно су млади и активни у животу", наставио је. „Они желе најснажнији одговор, па бирају лек који ће им пружити такву заштиту. Они су спремни да ризикују да то учине. “

Зашто неки људи ризикују

Десирее Паркер (38) из Виллиамсбурга у Вирџинији дијагностикована је МС с повратном реакцијом у 2013. Она је у почетку изабрала Цопаконе, али прешла је на Тецфидера почетком ове године.

„Знам шта је ПМЛ и разумем повећан ризик док сам узимала овај лек, знање које сам стекла разговором са својим неурологом и из читања о себи,“ рекла је она.

„Изабрао сам је из више разлога, а главни је био то што није ињекција или инфузија. Имао сам пуно проблема са само убризгавањем, и било ми је мучно од тога. Желела сам орални лек са најмањим ризиком и најнижим нежељеним ефектима. "

Пре него што је узео Тецфидеру, Паркер је тестирао негативно на ЈЦВ антитела.

„Знам да то не значи да у будућности нећу бити изложен вирусу, а самим тим ни шанси за ПМЛ. Да сам тестирао позитивно, вероватно бих ипак изабрао један од оралних лекова, мада бих се више забринуо због овог ризика “, објаснио је Паркер.

„Мој неуро је рекао да сте под највећим ризиком од развоја ПМЛ-а ако сте заражени, само када добијете лимфопенију - ниска бела крвна зрнца. Тако да ме заиста више занима то гледање него да се стално тестирам на вирус ", казала је.

Паркер брине о дугорочним ефектима које Тецфидера може имати на њено тијело, али више је забринута због успоравања напредовања болести.

Вик Едвардс из Нунеатон, Варвицксхире, Велика Британија, дијагностикована је МС с релапсијом-ремитовањем МС-а 2010. Само 18 месеци касније дијагноза јој је промењена у секундарно-прогресивни МС с рецидивима. Покушала је са Цопаконеом и Ребифом, али наставила се понављати најмање једном месечно.

Након дужег разматрања прешла је на Тисабри. За ризик ПМЛ сазнала је од сестре МС, која му је то детаљно објаснила телефоном, поново лично и маилом.

"Нисам претјерано забринут због ПМЛ-а, углавном због тога што су шансе да то могу уговорити далеко мање од шанси да се поновим без Тисабри-ја", изјавио је Едвардс за Хеалтхлине.

До данас је имала 50 инфузија без релапса.

Према Едвардс-у, то можда није стандардно у Великој Британији, али она се тестира на ЈЦВ сваких шест месеци.

Простор за побољшање

Паркер и Едвардс заслужују својим практичарима пружањем потребних информација пре него што започну са лековима. То није случај за све.

Више од једне четвртине испитаних узима лек који повећава ризик од ПМЛ-а. Трећина њих није свесна или погрешно информисана о ризицима.

"То је несхватљиво", рекао је Силверман. „Према свим проценама, ови лекови су велике пушке високог ризика. Гледање према доље ПМЛ је непријатно место. Осјетио бих се врло компромитовано да нисам дуго разговарао с пацијентом о потенцијалним користима и ризицима везаним за њихову употребу. "

Паркер сматра да пацијенти такође треба да спроведу сопствена истраживања о свакој од опција лечења и одлуче о најважнијим критеријумима за избор.

Силверман се слаже, али наглашава потребу да се претражују реномирани извори приликом онлине истраживања.

Он подстиче активно учешће у групама подршке као што је Национално друштво МС, посебно састанцима локалних поглавља лицем у лице.

„Помажу у ширењу добрих информација које пацијенте могу усмјерити ка постављању правих питања њихових љекара“, рекао је Силверман.