Зашто смо чекали 7 година за дијагнозу аутизма

Садржај

• Дуг пут до дијагнозе
• 1. Као родитељи, они могу бити сигурни
• 2. Наш син може бити сигуран
• 3. Његова брига може бити организованија
• 4. Могу се везати као породица
• 5. Постоји више саосећања и разумевања
• 6. И више подршке у школи
• 7. Може добити шире покриће осигурања

Укључујемо производе за које мислимо да су корисни за наше читаоце. Ако купујете преко линкова на овој страници, можда ћемо зарадити малу провизију. Ево нашег процеса.

У тренутку када се Ваугхн родио, његова мама Цхристине знала је да није типична беба. Своје треће дете, имала је пуно искуства са бебама.

"У болници се Ваугхн једноставно није могао опустити и ухватити се у наручју као и моја друга", присећа се она. „Био је изузетно оштар. Нисам могао да га утешим. Била сам престрављена да му променим пелену јер је тако снажно ударао. Само сам знао да нешто није у реду. "

Али требало би седам година да љекар потврди своје проблеме.

Дуг пут до дијагнозе

Док је Ваугхн био оно што неки могу сматрати коликличним, Цхристине каже да је почео постајати све више и више везан за понашања како је одрастао. На пример, једини начин на који би заспао био је ако је седео спуштен у углу кревета.

„Никада га нисмо могли натерати да легне да спава у његовом креветићу. Покушала сам унутра ставити јастук и чак сам покушала да спавам с њим у креветићу “, каже Цхристине. "Ништа није функционисало, па бисмо му дозволили да заспи сједећи у углу, а затим га након неколико сати уведемо у наш кревет."

Међутим, када је Цхристине објаснила проблем педијатру свог сина, он га је брисао и препоручио рендген врату како би се уверило да његов врат није погођен из положаја спавања. „Била сам нервирана, јер сам знала да Ваугхн нема анатомских проблема. Доктор је промашио поенту. Није слушао ништа што сам рекао ", каже Цхристине.

Пријатељ који је имао дете са сензорним проблемима препоручио је Цхристини да прочита књигу „Дете које није у синхроности“.

"Нисам чула за сензорне компликације раније и нисам знала шта то значи, али када сам прочитала књигу, пуно тога је имало смисла", објашњава Цхристине.

Сазнање о тражењу сензора навело је Цхристине да посети педијатра у развоју када је Ваугхн имао 2 године. Лекар му је дијагностиковао неколико поремећаја у развоју, укључујући поремећај сензорне модулације, експресивни језични поремећај, опозицијски пркосни поремећај и поремећај хиперактивности са недостатком пажње (АДХД).

"Одржавали су им све засебне дијагнозе, уместо да то називају поремећајем спектра аутизма, због чега су га одбили дијагностицирати", каже Цхристине. „У једном смо тренутку помислили да ћемо можда морати прећи у другу државу јер, без дијагнозе аутизма, никада не бисмо добили одређене услуге, као што је скрб о одмарању, ако нам је икад потребна.“

Отприлике у исто време, Цхристине је тестирала Ваугхна на услуге ране интервенције, које су деци у Илиноису доступне у јавним школама почев од 3. године. Ваугхн је квалификован. Примио је радну терапију, логопедску терапију и интервенцију у понашању, услуге које је наставио кроз први разред.

„Његова школа је била одлична са свим тим. Примао је 90 минута говора недељно јер има значајне изазове са језиком “, каже она. "Ипак нисам био сигуран где стоји са сензорним проблемима, а школско особље није дозвољено да вам каже да ли мисли да је аутистичан."

Чињеница да су му потребне структуре и додатне услуге само да би функционисао постала је постављање дијагнозе императивом. На крају је Цхристине контактирала из Друштва за аутизам из Иллиноиса и пријавила се на услугу анализе понашања Тотал Спецтрум Царе како би им рекла о Ваугхну. Обје организације су се сложиле да његови симптоми одјекују са аутизмом.

У лето 2016. године, Ваугхнов педијатар препоручио је да сваког викенда 12 недеља у локалној болници прима терапију за понашање. Током сеанса почели су да га оцењују. До новембра Ваугхн је коначно могао да уђе код детета психијатра, који је веровао да се налази на спектру аутизма.

Неколико месеци касније, непосредно након његовог седмог рођендана, Ваугхну је службено дијагностициран аутизам.

Цхристине каже да је службена дијагноза аутизма помогла - и то ће помоћи - њиховој породици на бројне начине:

1. Као родитељи, они могу бити сигурни

Док је Ваугхн примао услуге пре дијагнозе, Цхристине каже да дијагноза потврђује све њихове напоре. „Желим да имамо дом, а ми да имамо дом у оквиру спектра аутизма, а не да лутамо питајући се шта није у реду са њим“, каже Цхристине. „Иако смо знали да се све ово догађа, дијагноза вам аутоматски даје више стрпљења, више разумевања и више олакшања.“

2. Наш син може бити сигуран

Цхристине каже да ће се службено дијагностицирати позитивно утицати на Ваугхново самопоштовање. "Држање његових питања под једним кишобраном може му учинити мање збуњујућим да он разуме своје понашање", каже она.

3. Његова брига може бити организованија

Цхристине се такође нада да ће дијагноза створити осећај јединства када је реч о његовој медицинској нези. Ваугхнова болница укључује један дечији психијатар и психолог, педијатра у развоју и здравље и логопедске терапије у један план лечења. „Било би му глађе и ефикасније да добије сву потребну негу“, каже она.

4. Могу се везати као породица

На Ваугхново стање су погођена и остала деца Цхристине, која имају 12 и 15 година. "Они не могу имати другу децу, не можемо понекад јести као породица. Све мора бити тако контролисано и по реду", објашњава она. Уз дијагнозу, они могу похађати радионице рођака у локалној болници, гдје могу научити стратегије рјешавања проблема и алате за разумијевање и повезивање с Ваугхном. Цхристине и њен супруг такође могу похађати радионице за родитеље деце с аутизмом, а читава породица може приступити и породичним терапијама.

„Што више знања и образовања имамо, то је боље за све нас“, каже она. "Моја друга деца знају Ваугхнове борбе, али су у тешким годинама, баве се властитим борбама ... тако да свака помоћ коју могу добити у суочавању у нашој јединственој ситуацији не може наштетити."

5. Постоји више саосећања и разумевања

Када деца имају аутизам, АДХД или друге развојне поремећаје, могу бити означена као "лоша деца" или се њихови родитељи сматрају "лошим родитељима", каже Цхристине. „Ни једно није истина. Ваугхн је сензорно трага, па може загрлити дете и случајно га нокаутирати. Људима је тешко схватити зашто би то урадио да не познају целу слику. "

То се односи и на социјалне изласке. „Сада могу рећи људима да има аутизам, а не АДХД или сензорне проблеме. Када људи чују аутизам, постоји више разумевања, не да мислим да је то исправно, али управо је тако ”, каже Цхристине и додаје да дијагнозу не жели да користи као изговор за његово понашање, већ као објашњење на које се људи могу односити.

6. И више подршке у школи

Цхристине каже да Ваугхн данас не би био без лијекова и подршке коју је добио, и ван и изван школе. Међутим, почела је да схвата да ће, када је прешао у нову школу, добити мању подршку и мање структуре.

„Прећи ће у нову школу следеће године, а већ се причало о одузимању ствари, попут смањења говора са 90 на 60 и помоћника у уметности, паузи и теретани“, каже она.

„То што нема услуге теретане и одмора није добро ни за њега ни за друге ученике. Када постоји палица за палицу или хокеј, ако постане неуређен, може некога повредити. Атлетски је и јак. Надам се да ће дијагноза аутизма помоћи школи да доноси одлуке на основу параметара аутизма, и стога ће му омогућити да одржи неке од ових услуга какве јесу. "

7. Може добити шире покриће осигурања

Цхристине каже да њено осигуравајуће друштво има читаво одељење посвећено покривању аутизма. „То није случај са свим инвалидитетом, али аутизам има толико много подршке и вреднује се као нешто што се може покрити“, каже она. На пример, Ваугхнова болница не покрива бихевиоралну терапију без дијагнозе аутизма. „Покушао сам пре три године. Када сам рекао Ваугхновом лекару да мислим да Ваугхн заиста може имати користи од бихевиоралне терапије, рекао је да је то само за особе са аутизмом ", каже Цхристине. "Сад кад бих добио дијагнозу, требало би да га обавестим о томе како би могао видети бихевиоралног терапеута у тој болници."

„Волио бих да смо добили дијагнозу прије четири године. Сви знакови су били тамо. Запалио је футон у нашем подруму јер је упаљач остављен. Имамо врата на свим вратима да га не би водили напољу. Сломио је две наше телевизије. Немамо чашу нигде у кући “, каже Цхристине.

"Када постане неуређен, постаје хипер, а понекад и несигуран, али је и драг и најслађи дечак", каже Цхристине. „Заслужује прилику да тај део свог лица изрази што је чешће могуће.“