Спинална мишићна атрофија: Улоге сваке особе у тиму за бригу о вашем детету

Садржај

• Медицинска сестра практичар
• Неуромускуларни лекар
• Физиотерапеут
• Радни терапеут
• Ортопед
• Пулмонолог
• Респираторна нега
• Дијетичар
• Социјални радник
• Заједница за везу
• Генетски саветник
• Полет

Деца са спиналном мишићном атрофијом (СМА) требају негу стручњака из неколико медицинских области. Потребан је посвећен тим за негу како би се максимизирао квалитет живота вашег детета.

Добар тим за негу помоћи ће вашем детету да избегне компликације и задовољи њихове свакодневне потребе. Тим за велику бригу такође ће водити њихов прелазак у одраслу доб.

Специјалисти у дечијем тиму за негу СМА вероватно ће укључивати:

• генетски саветници
• медицинске сестре
• дијететичари
• пулмологи
• неуромускуларни специјалисти
• физикални терапеути
• окупациони терапеут

СМА може утицати на вашу читаву породицу. Тим за бригу такође треба да укључи социјалне раднике и везе у заједници. Ови стручњаци могу помоћи да се сви повежу на подржавајуће ресурсе у вашој заједници.

Медицинска сестра практичар

Медицинска сестра ће вам помоћи да координирате бригу о вашем детету. Они постају „го-то“ особа у свим аспектима подршке вашем детету, као и вашој породици.

Неуромускуларни лекар

Неуромускуларни лекар ће често бити први специјалиста који ће се састати са вама и вашим дететом. Да би поставили дијагнозу, урадиће неуролошки преглед и студије проводности нерва. Они ће такође осмислити програм лечења посебно за ваше дете и упутити препоруке када је то потребно.

Физиотерапеут

Ваше дете ће се током живота редовно састајати са физикалним терапеутом. Физички терапеут ће помоћи у:

• распон вежби покрета
• истезање
• уклапање ортотика и грудњака
• вежбе са оптерећењем
• водена (базенска) терапија
• вежбе дисања за јачање дисајних мишића
• давање препорука за другу опрему као што су посебна седишта, колица и инвалидска колица
• да вам предложи и подучи активности које можете да обавите са дететом код куће

Радни терапеут

Професионални терапеут се фокусира на свакодневне активности, као што су једење, облачење и дотјеривање. Они могу препоручити опрему која ће помоћи вашем детету да стекне своје вештине за ове активности.

Ортопед

Честа компликација деце са СМА је сколиоза (закривљеност кичме). Ортопедски специјалиста процениће закривљеност кичме и обезбедити лечење. Лечење може бити у распону од ношења леђне наруквице до операције.

Мишићна слабост такође може узроковати ненормално скраћење мишићног ткива (контракције), ломове костију и дислокацију кука.

Ортопедски хирург утврди да ли ваше дете прети таквим компликацијама. Научиће вас превентивним мерама и препоручити ће најбољи начин лечења ако се појаве компликације.

Пулмонолог

Сва деца са СМА ће у неком тренутку требати помоћ око дисања. Деци која имају теже облике СМА вероватно ће требати помоћ сваки дан. Онима који имају мање тешке облике можда ће требати помоћ при дисању када имају прехладу или респираторну инфекцију.

Педијатријски пулмолози процијенит ће снагу дишних мишића и плућну функцију вашег дјетета. Откриће вам да ли је вашем детету потребна помоћ машине за дисање или кашљање.

Респираторна нега

Специјалиста за дисање помаже у испуњавању респираторних потреба вашег детета. Научиће вас како да управљате респираторном рутином вашег детета код куће и обезбедиће вам опрему за то.

Дијетичар

Дијететар ће посматрати раст вашег детета и осигурати да се храни правилно. Деца са типом СМА типа 1 могу имати проблема са сисањем и гутањем. Требаће им додатна храњива подршка, попут цеви за храњење.

Због недостатка покретљивости, деца са вишим функционисањем облика СМА изложена су већем ризику да буду прекомерна тежина или гојазна. Дијететичар ће се побринути да се ваше дијете добро прехрани и одржи здраву тјелесну тежину.

Социјални радник

Социјални радници могу помоћи у емоционалном и социјалном утицају детета са посебним потребама. То може да укључује:

• помажући породицама да се прилагоде новим дијагнозама
• проналажење финансијских средстава за помоћ у лекарским рачунима
• да се залажете за своје дете код осигуравајућих друштава
• пружање информација о државним услугама
• рад са медицинском сестром ради координације неге
• процењивање психолошких потреба вашег детета
• рад са школом вашег детета како бисте осигурали да су свесни како да се баве потребама вашег детета
• помоћ при путовању до и из неговачких домова или болница
• решавање питања везаних за старатељство над вашим дететом

Заједница за везу

Веза са заједницом може вас контактирати са групама подршке. Такође могу да вас упознају са другим породицама које имају дете са СМА. Такође, заједнице у заједници могу планирати догађаје ради подизања свести о СМА или новца за истраживање.

Генетски саветник

Саветник за генетику ће сарађивати са вама и вашом породицом на објашњењу генетске основе СМА. Ово је важно ако ви или други чланови породице размишљате о томе да имате више деце.

Полет

Не постоји приступ јединственом приступу за лечење СМА. Симптоми, потребе и тежина стања могу варирати од особе до особе.

Тим посвећених неговатеља може олакшати прилагођавање третмана потребама вашег детета.