Трошкови живота са хепатитисом Ц: Кимина прича

Садржај

• Трансфузија крви која садржи ХЦВ
• Оштре нуспојаве лечења
• Проналажење правог клиничког испитивања
• „Црна застава“ из осигурања
• Хиљаде долара медицинске неге
• Промена ствари на боље

Мајци Ким Босслеи дијагностицирана је хепатитис Ц инфекција 2005. године, готово четири деценије након што је заразила вирусом трансфузијом крви.

Као прималацица трансплантације бубрега, њена мајка је редовно вршила претраге крви. Када је њен лекар приметио да су јој нивои јетрених ензима високи, проверио је да ли постоји могући узрок.

"Приметили су да су јој јетрени ензими измакли", рекла је Ким за Хеалтхлине, "па су отишли ​​напред и урадили хеп Ц тест, а она се вратила позитивна."

Хепатитис Ц је вирусна инфекција која се може пренијети са једне особе на другу путем крви. Многи људи са хроничном инфекцијом хепатитисом Ц живе са њом годинама пре него што сазнају да је имају. Временом може оштетити јетру и проузроковати ожиљке, познате и као цироза.

Када је Кимина мајка добила дијагнозу хепатитиса Ц, њен лекар је охрабрио остале породице да се тестирају. Кимин отац тестирао је негативност на вирус. И њена сестра је.

Али када је Ким добила резултате теста, сазнала је и да има инфекцију.

"Мало сам одуговлачила", присетила се она. „Нисам мислио да је то толико озбиљно. Схватио сам да су негативни, и ја сам био такав. Али мој се вратио позитивно. "

Нажалост, Кимина мајка преминула је због компликација болести 2006. године. Ким је основала Фондацију Бонние Морган за ХЦВ у своје име како би помогла другима да добију подршку која им је потребна да би се изборили са инфекцијом хепатитисом Ц.

Ким је требало око 10 година да очисти вирус из свог тела. За то вријеме, потрошила је хиљаде долара на медицинску његу, примила неколико рута антивирусног лијечења и развила болест јетре у завршном стадијуму - стање с којим и данас живи.

Трансфузија крви која садржи ХЦВ

Ким је рођена 1968. године. Током порођаја, њена мајка је примила трансфузију крви за коју је касније утврђено да је контаминирана вирусом хепатитиса Ц. Ким и њена мама заразили су се вирусом те трансфузије.

У време док је Ким сазнала да има инфекцију хепатитисом Ц, више од 36 година касније, већ је развила симптоме. Али као мајка двоје деце и власница више фирми, мислила је да је једноставно изгорела.

[Блокирај цитат]

„Имао сам снажан умор, болове у мишићима и болове у зглобовима и нисам могао да отворим посуде са млеком или тегле. Заиста сам се борио, али само сам претпоставио да превише ради. “

Након позитивног резултата испитивања, Ким је пружила специјалну медицинску помоћ стручњаку за заразне болести у Греелеиу у држави Цолорадо, око 30 минута вожње од своје куће.

Специјалиста је обавио крвни преглед и биопсију јетре како би проценио њено стање. На основу резултата, подстакао ју је да сачека пре него што се подвргне антивирусном лечењу. У том тренутку, једина опција лечења подразумевала је комбинацију пегилираног интерферона и рибавирина. Овај третман је имао релативно ниску стопу успеха и висок ризик од нежељених нуспојава.

"Учинила сам биопсију и имала сам само нулу фазе (цироза)", објаснио је Ким, "па је рекао да је лечење интерфероном био изузетно оштар и препоручио је да сачекамо."

Оштре нуспојаве лечења

Није требало дуго да се Ким погорша

Ким је престала да се виђа са специјалистом за заразне болести и почела је да иде код хепатолога у Денверу, у држави Колорадо, након што је примљена у болницу са високим крвним притиском. Друга биопсија пет година касније показала је да је оштећење јетре напредовало до четврте декомпензиране цирозе. Другим речима, развила је болест јетре у завршној фази.

Ким је знала колико је озбиљно њено стање. Њена мајка је преминула четири године раније од исте болести. Имала је само 59 година када је умрла.

У 2011. години, њен хепатолог је прописао 12 недеља антивирусног лечења пегилираним интерфероном и рибавирином.

Ким је имала здравствено осигурање које је покрило део трошкова лекова. Упркос томе, њен рачун за џепни новац за три месеца лечења требало је да буде око 3500 долара месечно. Захтевала се за помоћ пацијентима преко приватне фондације, која је смањила трошкове свог џепа на 1.875 долара месечно.

Нежељени ефекти лечења били су "изузетно оштри", рекла је она. Развила је јак умор и друге симптоме налик грипу, као и анемију. Морала је да спава у својој канцеларији да би прошла радни дан.

„Још увек сам морала да водим своје компаније јер су моји запослени зависили од мене, тако да нисам пропустила ни дан“, рекла је. „Ставио сам ваздушни душек у своју канцеларију, тако да бих своју децу могао водити у школу, ићи на посао, бар отворити врата како би купци могли да дођу, а моји запосленици добили плату, а ја сам радио као сат и полагао доле. "

"Мислим да, ако бих морала да радим за некога другог осим за себе, то би било најгоре", рекла је, "присиљавајући се да радим и не могу имати луксуз који сам имала да одем и одмарам."

После 12 недеља лечења, Ким је још увек приметила ниво вируса хепатитиса Ц у крви. Њеном доктору је било јасно да лекови не делују - и он је одбио да им пропише још један круг.

"Не одговарам и повучена сам у 12. недељу, што ме је заправо опустошило јер је моја мама преминула од хеп Ц-а, и гледала је како умире од ње, знајући да сам била у 4. фази, да имам двоје мале деце, друштво - ја значи, требало је пуно. Морао сам се борити. "

Тада нису биле доступне друге могућности лечења, тако да је једино могла да се нада да ће лек пропасти низ цевоводе.

Проналажење правог клиничког испитивања

Али Ким је одабрала другу руту. Уместо да чека да нови лекови стигну на тржиште, Ким се пријавила на више клиничких испитивања. Одбијена је од прве три студије на које се пријавила јер није одговарала њиховим критеријумима подобности. Коначно, четврто суђење које је пријавила да би је прихватило као учесницу.

Била је студија о обећавајућем новом лечењу хепатитиса Ц, која је укључивала комбинацију пегилираног интерферона, рибавирина и софосбувира (Совалди).

Као предмет истраживања, она не би морала да плаћа лекове. Чак је добила и 1200 долара стипендије за учешће.

Испрва је додељена плацебо групи. Морала је да се подвргне 24 недеље лечења плацебом, пре него што је примила „праве ствари“.

Крајем 2013. године коначно је започела 48 недеља лечења активним лековима. Лекови су одмах утицали на ниво вируса хепатитиса Ц у њеној крви.

„Почела сам са 17 милиона вируса,“ рекла је. У року од три дана пала је на 725, а у року од пет дана пала је на 124. До седмог дана њен је вирусни терет погодио нулу.

Водећи истраживач никада није тако брзо опазио да нечији вирус оптерећује.

Ким је сазнала да се излечила од хепатитиса Ц 12 недеља после примања последње дозе антивирусних лекова. Било је 7. јануара 2015. - рођендан њене мајке

„Црна застава“ из осигурања

Иако је Ким излечена од хепатитиса Ц, она и даље живи са штетом коју је нанијела јетри. Годинама се цироза широко сматра иреверзибилном. Али уз стално напредовање медицинских наука, опоравак би једног дана могао бити могућ.

"Крећемо се у добром правцу", рекла је Ким. "Можда ће проћи деценије, али само сам срећан (хепатитис) је излечен, а [моје здравље] иде другим путем уместо да се погорша."

Иако се Ким нада у њену будућност, финансијски трошкови опоравка су нагли.

Имала је приватно здравствено осигурање када је први пут добила дијагнозу. Али пружалац осигурања ју је брзо напустио и било је тешко пронаћи другог који би је преузео на себе.

"Чим сам добио дијагнозу, то је изгледало као да су компаније за здравствено осигурање сазнале и тада сам био наведен са већ постојећим стањем. Избацили су ме из полиса животног осигурања. Отпало ме здравствено осигурање. "

Као неко ко је био „црне заставе“ на приватном тржишту, могла је да се упише на здравствено осигурање преко компаније ЦоверЦолорадо. Овај програм спонзориран од стране државе понудио је покривање људи којима је ускраћено приватно осигурање због претходно постојећих здравствених стања. Плаћала је око 400 УСД месечне премије и имала је годишњу одбитку од око 500 УСД.

У 2010. години, заменила је свог пружаоца осигурања и планирала је да доведе хепатолога у своју мрежу покрића. Уписала се на плави програм Блуе Цросс Блуе, за који је месечно плаћала премије око 700 долара. Од тада су јој месечне премије порасле на 875 долара. Њен годишњи одбитак је достигао 2.500 долара.

Хиљаде долара медицинске неге

Чак и након што Ким сваке године погоди осигурање, она плаћа хиљаде долара из свог џепа у трошковима плаћања медицинских обавеза, тестова и лекова.

На пример, она је плаћала 100 долара хонорара за сваку посету са специјалистом за заразне болести. За сваки састанак са хепатологом плаћа уплату у износу од 45 УСД. Да би управљала физичким и психолошким последицама свог стања, платила је и посету киропрактичара и саветника за ментално здравље.

„Понекад сам се нашла у депресији, где сам морала да потражим саветовање“, рекла је. „Мислим да је то тешко што пацијенти са хепатикалном Ц тешко прихватају, да вам треба саветовање и ја то препоручујем.“

Ким је такође прошла кроз две биопсије јетре, за које је платила хиљаде долара из свог џепа. Наставља да се крв обавља сваких три до шест месеци, што јој сваки пут кошта око 150 долара из џепа. Такође подвргава ЦТ или МРИ претрагу три пута годишње како би пратила чворове који су се развили на њеној јетри, панкреасу, бубрезима и плућима. Свака рунда скенирања кошта око 1.000 до 2.400 долара.

Поред тих трошкова, она такође плаћа месечно хиљаде долара за лекове. Плаћа око 800 долара из џепа месечно за рифаксимин (Ксифакан), 100 долара за лактулозу и 50 долара за Трамадол. Она узима Ксифакан и лактулозу за лечење јетрене енцефалопатије, компликације јетрене болести која изазива конфузију и друге когнитивне симптоме. Она користи Трамадол за управљање периферном неуропатијом - врстом оштећења живаца која је вероватно узрокована инфекцијом хепатитисом Ц или њеним лечењем интерфероном.

Болест јетре утицала је и на њен рачун за намирнице. Мора да следи исхрану богату хранљивим материјама и једе више немасних протеина, поврћа и воћа него некада. Јело здравије кошта више новца, напоменула је.

Да би покрила трошкове своје здравствене заштите поврх дневних трошкова живота, она мора пажљиво да прорачуна своје приходе.

"Очито не живимо раскошно, а деца су жртвовала ствари које су желели да ураде, а ми као породица смо се жртвовали, али рекао сам им, једног дана ћу вам платити."

Промена ствари на боље

Финансијски трошкови хепатитиса Ц могу бити ослабити - али то нису једини трошкови који су повезани са стањем. Живот са хроничним здравственим стањем може бити социјално и емоционално опорезован, посебно када је стигматизован колико и хепатитис Ц.

"У 2005. до 2010. године није било подршке, није било образовања", објаснио је Ким. "Означени сте заразним, па чак и када одете у болничко подручје, заразна болест [клиника] је јасна преко друге стране болнице, тако да сте одмах одвојени и већ се осећате као да имате црну боју Кс на челу. "

„Некада сам улазио у лекарске ординације и гледао лица људи који тамо седе.Знаш, имаш ли га? Да ли га имаш? Само сам желела да се повежем “, рекла је.

Иако стигма и инфекција хепатитисом Ц и даље иду руку под руку, Ким вјерује да се ствари почињу мијењати на боље. На располагању је већа подршка и информације него када је добила дијагнозу. А стрпљиви заговорници попут ње напорно раде на подизању свести и помагању другима да се изборе са болешћу.

"Мислим да је заиста важно да људи који то имају и буду третирани, деле ваше приче", рекла је, "јер не знате чији живот ћете додирнути."