Како пронаћи подршку ако имате АТТР амилоидозу

Садржај

• Здравствени специјалисти
• Генетско саветовање
• Лако разумљиве информације
• Финансијска подршка
• Емоционална и социјална подршка
• Полет

АТТР амилоидоза може утицати на ваш живот на много различитих начина.

Приступ лечењу од квалификованих здравствених стручњака може вам помоћи да побољшате вашу дугорочну перспективу, као и вашу квалитету живота. Повезивање с другим изворима подршке такође вам може помоћи да управљате физичким, емоционалним и социјалним изазовима који могу бити повезани са овим стањем.

Читајте даље како бисте сазнали о неким изворима који су вам доступни.

Здравствени специјалисти

АТТР амилоидоза може утицати на многе делове вашег тела, укључујући живце, срце и друге органе. За управљање потенцијалним симптомима и компликацијама важно је добити свеобухватну негу.

У зависности од потреба за лечењем, ваш здравствени тим може да укључује:

• кардиолог који је специјализован за здравље срца
• хематолог, специјализован за крвне проблеме
• неуролог, специјализован за живце
• други специјалисти

Да бисте пронашли стручњаке у својој области, размислите да од лекара примарне неге затражите препоруке и упутнице. Такође може помоћи у:

• Претражите листу центара за лечење фондације Амилоид.
• Употријебите Патхфиндер Моја амилоидоза истраживачког конзорцијума Амилоид.
• Претражите базу ДоцторФиндер Америчке медицинске асоцијације.
• Обратите се универзитету или великој болници у вашој близини како бисте сазнали да ли постоје стручњаци са искуством и искуством у лечењу овог поремећаја.

Генетско саветовање

Ако имате породичну АТТР амилоидозу, ваш лекар вас може подстаћи да разговарате са генетским саветником. Они вам могу помоћи да сазнате више о стању, укључујући ризик преношења са родитеља на децу.

Да бисте пронашли генетску клинику или саветника у вашој близини, размислите о претраживању мрежних именика које одржава Национално друштво генетских саветника или Амерички факултет за медицинску генетику и геномику.

Лако разумљиве информације

Сазнање више о АТТР амилоидози може вам помоћи да стекнете боље разумевање болести, као и могућности лечења.

Обавестите свог лекара или друге здравствене раднике да ли имате било каквих питања о вашем стању или плану лечења. Они вам могу помоћи да сазнате више о стању и подржаће вас у доношењу информираних избора.

Поуздане информације на мрежи такође можете пронаћи тако што ћете посетити веб странице Амилоидосис Фоундатион и Истраживачког конзорцијума за амилоидозу.

Финансијска подршка

АТТР амилоидоза може бити скупо за управљање, посебно ако развијете озбиљне компликације из ове болести.

Ако имате здравствено осигурање, обратите се свом даватељу осигурања како бисте сазнали који су здравствени радници, дијагностички тестови и третмани обухваћени вашим планом. У неким ћете случајевима уштедјети новац ако пређете на другог даватеља осигурања или плана.

Ако вам је тешко да управљате трошковима здравствене заштите, такође може помоћи:

• Обавестите свог даватеља здравствених услуга ако имате било каквих питања или недоумица у вези са трошковима њиховог препорученог плана лечења. Можда ће моћи да ускладе ваш план лечења или да вас упуте на средства финансијске подршке.
• Разговарајте са својим фармацеутом или се обратите произвођачима било којих лекова који су вам прописани да бисте сазнали да ли испуњавате услове за попусте, субвенције или програме попуста.
• Закажите састанак са социјалним радником или финансијским саветником који има искуства у раду са људима са хроничним здравственим стањима. Можда ће вас моћи повезати са програмима финансијске подршке или понудити савете који ће вам помоћи у управљању финансијским изазовима.

Емоционална и социјална подршка

Ако вам се учини да се осећате тужно, љуто или забринуто због своје дијагнозе, нисте сами. Живот са хроничним здравственим стањем може бити стресан, а понекад и изолован.

Можда ће вам бити корисно повезивање с другим људима који живе са АТТР амилоидозом. На пример, узмите у обзир:

• придружио се некој од група за подршку наведених на веб страницама групе за подршку амилоидози или фондацији за амилоидозу
• истраживање мрежног форума за пацијенте који води Смарт Патиентс
• повезивање са другима путем друштвених медија

Ако вам је тешко да управљате емоционалним или социјалним ефектима ове болести, ваш лекар вас такође може упутити стручњаку за ментално здравље. Можете имати користи од саветовања или других третмана.

Полет

Тражење подршке од квалификованих здравствених радника, организација пацијената и других ресурса може вам помоћи у управљању изазовима живота са АТТР амилоидозом.

Да бисте пронашли више ресурса у својој заједници, разговарајте са лекаром или другим члановима вашег здравственог тима. Можда ће вас моћи упутити у локалне службе подршке, као и на мрежне изворе подршке.